J'espère que vous avez un peu de temps ? On est dimanche...préparez-vous un café, un bon thé, et surtout, je ne vous en voudrais pas si vous passez votre chemin ! Pas de pitié non plus ! Ici on parle, on échange, on ne s'apitoie pas !

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J'attendais avec beaucoup d'impatience et d'espoir mon rendez-vous au centre anti-douleur. Trop, probablement. Ma déception a été largement à la hauteur de mes attentes....

Avant d'y aller, je devais remplir un volumineux dossier sur mes douleurs.

"Pouvez-vous décrire votre douleur ?"

Euh....c'est compliqué ça ! J'ai mal mais comment le dire avec des mots ? Je peux dire que ce n'est pas une brûlure, que ce n'est pas pulsatile, je peux dire ce que ce n'est pas. C'est un peu comme promener en permanence une brique dans le bas du ventre. Pas un caillou, non non, une brique. Parce qu'une brique a des angles. Vous saisissez la nuance ?

En remplissant mon dossier, complètement par hasard, j'ai découvert qu'on m'avait déjà trouvé de l'adénomyose en 2014. Personne ne me l'a dit. L'adénomyose, c'est la même chose que l'endométriose, mais c'est provoqué par une césarienne. Ayant choisi de faire les choses en grand, j'ai pris les deux options. Donc ma muqueuse est partie se promener partout alors qu'on ne lui demandait rien du tout. Depuis longtemps.

Rendez-vous donc vendredi matin. Je me gare et je réalise que je ne sais pas qui je vais voir, et pour combien de temps j'en ai. Ce n'est pas grave. Je suis reçue par une médecin-algologue, personne qui est chargée d'évaluer la douleur, et de la traiter. Bon.

Elle est très gentille et douce, j'insiste là-dessus. Trouver quelqu'un de gentil, c'est déjà la fête non ?

Mais je suis épuisée et il ne faut pas grand-chose pour m'agacer et....elle ne lit pas le dossier que j'ai pris tellement de temps à remplir. Non. Alors pourquoi ? Pourquoi j'ai dû le remplir ? Pourquoi j'ai dû chercher des mots pour décrire une douleur si ça n'intéresse personne ????

Donc je dois réexpliquer. Très vite elle me dit qu'il faut m'opérer rapidement pour me soulager. Ah chouette, on est d'accord.

"Est-ce que vous pouvez appeler Super gynéco pour le lui dire ?"

"ça ne va pas être possible, je n'ai pas la main"

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Ah. Très vite elle me demande pourquoi je n'ai pas fait un dossier de demande de travailleur handicapé. Peut-être parce que ma priorité est de ne plus avoir mal ? D'être opérée ? Non ? Peut-être aussi parce que je me sentirais encore plus diminuée ? Enfin, parce que personne ne me l'a dit !

Elle me propose un rdv rapide avec une assistante sociale pour le faire. Effectivement, rapide, dans 10 jours.

Bon.

Ensuite on parle de la douleur. Elle est d'accord sur mon évaluation de 6-7 le matin, et de 9 le soir...sur 10. Parce que ce que j'ai est très douloureux.

"Donc il faut opérer rapidement ?"

"ah oui !"

"Mais je n'ai rdv qu'en mars avec Super gynéco. Vous pouvez avancer le rdv ?"

Non, elle n'a toujours "pas la main".

Ah. Donc elle ne m'aidera pas. Qu'est-ce que je fais là ? Quelle perte de temps !

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Elle me demande de me déshabiller. Et là, je n'ai plus envie. Parce que j'ai bien compris qu'elle ne va pas m'aider, que ça ne vient pas d'elle, mais du système. Je le fais quand même. Elle découvre mon ventre avec consternation. La seule chose qui me soulage est une bouillotte chaude. J'ai fini par me brûler le ventre...(non non Emmanuelle, pas avec ta bouillotte, mais avec l'ancienne)

Je lui explique que le soir, j'ai souvent envie de prendre toute la boîte de morphine, pour avoir enfin un peu de répit, ou alors, puisque le soir j'ai l'impression que tout va se casser la figure, j'espère qu'effectivement mon utérus va dégringoler tout seul et qu'on n'en parlera plus....j'en suis là le soir, quand j'ai des contractions jusque dans le dos en permanence.....

Elle me propose d'avoir très rapidement rdv avec une sophrologue et une hypnologue pour faire des séances qui vont m'aider. Je suis évidemment partante. Je lui demande si ça va être utile puisque je vais me faire opérer. Oui, en parallèle. D'accord.

Rapide hein on a dit !

Sophrologie ? rdv en mars

Hypnose ? rdv en avril

Suivi rapide avec elle ? rdv en juillet

C'est une blague ? même pas !

Arrivée là, j'avais très envie de

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Et ce serait peut-être utile au fond, de s'énerver, crier, hurler mon ras le bol....

Sauf que je suis épuisée. Alors j'étais juste

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Parce que ça ne sert à rien. Parce que ce médecin est très gentille, pleine de bonnes intentions, mais c'est le système qui est mauvais. L'hypnose, la sophrologie, c'est la semaine prochaine que j'en ai besoin, pas en avril ! Ce système est absurde et je suis ressortie en ayant le sentiment que tout ça était une vaste blague....à quoi sert le centre anti-douleur avec des délais pareils ?

Comme je prends de la morphine depuis 3 mois (!!!!) elle ne fait plus effet. Elle m'a donc fait une ordonnance longue comme le bras de médicaments qui vont m'assommer encore plus. J'ai refusé les 2/3 à la pharmacie. Et même en en prenant qu'un tiers, ça ne rentre pas dans le vanity !!!!! Je ne veux pas être assommée, je ne veux pas être un zombie devant mes enfants, je veux, je DOIS être opérée ! Tous ces médicaments coûtent une fortune, là encore le système est absurde ! Ma pharmacienne a été adorable, a bien tenté de me faire rire mais j'en ai tellement assez !!!! Et là, quand j'ai parlé de ces médicaments avec le médecin, vaste blague ! Il s'agit d'une ampoule tellement amère qu'il faut la prendre sur un sucre. Sauf que j'ai énormément supprimé le sucre de mon alimentation. On n'a d'ailleurs pas de sucres en morceaux à la maison. Alors passer de "pas de sucre" à "4 morceaux de sucre par jour", ça ne va pas le faire ! C'est impossible ! Elle insiste, ne voit pas où est le problème. Ne devrait-elle pas se réjouir que je ne prenne pas de sucre ????

En sortant, je suis allée au secrétariat de Super gynéco pour dire que le centre anti-douleur m'envoyait pour demander une opération rapide. J'ai rdv en mars. Soit une opération en avril-mai. On marche sur la tête. Et bouffer un tas de médicaments jusque-là. C'est idiot, ça n'a pas de sens ! La secrétaire-dragon m'a envoyée bouler....no comment.....

Pourtant je me lève chaque matin en me disant que ça va aller, que je vais peut-être avoir moins mal, que quelqu'un va bien finir par m'aider bordel ???? J'en suis à me demander si je ne vais pas aller dans le département d'à côté...pourquoi pas si ça accélère enfin les choses ? Je ne suis pas pessimiste, je ne suis pas dépressive, je suis fatiguée, très fatiguée.

Je ne me sens pas seule. J'ai ma famille attentive et présente, j'ai des amies précieuses, j'ai des échanges riches ici et ailleurs (vous vous reconnaîtrez coeur1), j'ai intégré des groupes d'échanges formidables (il faut que je fasse un article !) qui me tiennent debout et me donnent du courage alors même que personne ne sait que je suis malade. J'ai un médecin, un psy et une pharmacienne formidables.

Il me manque...oh 3 fois rien, un scalpel pour virer moi-même ce qui me pourrit la vie puisque personne ne veut le faire (humour bête mais nécessaire. Il faut garder de l'humour non ?). En plus je pourrais choisir ma couleur de fil pour recoudre et me faire un joli point décoratif.... non ? Ben faites un effort aussi !

Je continue le tricot, la couture est devenue très compliquée mais j'essaie par petites touches. Les recherches d'emploi aussi, je continue. Parce que je le veux. J'ai envie de retrouver une vie normale, zut à la fin ! Une opération en mai = un an de souffrance ! Je ne suis pas d'accord !!!!

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Je sais que beaucoup de femmes sont concernées. A la clinique, il y a des affiches "l'endométriose, parlez-en, vous n'êtes pas seule !". Ah. Et "ne laissez pas souffrir indéfiniment !", ça n'existe pas bordel ????

J'ai un rdv mardi qui va peut-être accélérer les choses. Peut-être. Je ne veux plus avoir de faux espoirs.

On se tient au courant ?

Allez haut les coeurs ! On va y arriver !!!!

Enfin moi, parce que pour vous, ça ne va pas changer grand-chose tout ça !

Mais vous étiez nombreuses à me demander où j'en suis. Ben là.....

Je ne veux pas de messages de pitié ou négatifs dans les commentaires. J'écris tout ça pour échanger, partager, parce que j'en suis maintenant persuadée : ça peut aider d'autres dans la même situation. Le centre anti-douleur est une très bonne idée, très mal appliquée. Il existe certainement des solutions, et je les partagerais aussi dès que j'en aurais.

On y croit ? Allez, en attendant je retourne tricoter. C'est chouette le tricot d'hiver du dimanche ! Je vais mettre à jour ma colonne de gauche ! Prenez soin de vous, personne ne le fera à votre place !

tricot coeur