J'ai lu ce livre. Et toutes les femmes devraient le lire. Tous les soignants. Tous les hommes en soutien....tout le monde :

Janvier 2018

Paru en 2015, réédité en 2018. 192 pages

Pourquoi le recommander ? Parce qu'il explique la maladie vécue du côté des femmes, des patientes. Et pas du côté médical.

Il est difficile de mettre des mots sur l'endométriose, parce qu'il n'y en a pas une mais plusieurs. Chaque femme est touchée différemment. Chaque douleur, chaque ressenti, les dégâts seront différents d'une malade à l'autre. Oui oui les dégâts.

J'y ai appris, compris, que je serai malade à vie, que c'est incurable, qu'on n'en meurt pas, mais que cela peut briser et anéantir. Et surtout, surtout, qu'on est seule. Parce qu'elle ne se voit pas. C'est pourquoi cette maladie est appelée "le cancer dont on ne meurt pas". Et contrairement au cancer, on n'en guérit jamais.

J'ai eu un gigantesque soulagement en lisant qu'un des symptômes est la fatigue. LA FATIGUE ! Oh ! Mais je ne suis donc pas une grosse fainéasse ! On en parle, de la fatigue ? Là encore, ma fatigue ne sera pas celle d'une autre. La mienne me tombe dessus vers 18h, souvent plus tôt et je me sens vidée, épuisée, je n'arrive à rien....et je m'en veux. Parce que ce n'est pas le moment d'être fatiguée, il faut assurer, s'occuper du linge, des enfants, de la maison, du repas. Et pourtant il faut prendre sur soi, sourire, aller de l'avant, assurer ! Et je le fais ! Et ON le fait. Toutes les endogirls.

On n'a pas parlé pendant longtemps de l'endométriose (ce n'est plus le cas, yeah !) parce que les endogirls se taisaient, souriaient et se disaient "ça va passer". Et je ne veux ni pitié ni commisération, ah ça non ! Je vous explique ce que je comprends par mes lectures, petit à petit. Le ressenti. Une approche de la maladie.

Et je ne sais d'ailleurs pas pourquoi, moi qui lis beaucoup, je n'ai pas cherché à me documenter davantage avant.

Mais ça y est, je m'y suis mise. Et grâce à l'aide d'une chouette bibliothécaire (Nathalie coeur4) j'ai pu trouver de quoi assouvir mon besoin de savoir, de comprendre, d'apprendre, pour mieux gérer.

Parce que l'endométriose, ce n'est pas "seulement" un mal de ventre chaque mois. C'est aussi cette fichue fatigue qui oblige à s'arrêter, se poser, se reposer, à rater des sorties, des évènements familiaux, et beaucoup d'autres choses. Je n'accepte pas toujours, je m'en veux à chaque fois. A tort. Parce que je n'y peux rien.

L'endométriose, c'est aussi un ventre gonflé, inconfortable, des infections urinaires, de gros soucis de digestion, des allergies, des intolérances, des maux de tête, une circulation abîmée de façon irrémédiable, une perte de cheveux, j'en oublie ....et beaucoup de flou. On tâtonne, on cherche, on expérimente et on sait très très vite si on a bon ou pas ! Parce qu'une fois qu'on a un diagnostic....c'est le grand bain : on se débrouille !

Une personne qui ne nous connait pas ou peu, ne saura pas qu'on est malade, parfois gravement. Personne ne le sait au boulot. Je n'ai pas honte. Je ne veux pas de pitié ou qu'on mette autre chose sur le dos de la maladie.

Alors je crois que je claquerai la prochaine/le prochain qui me traitera de "chochotte". Non non et non !colère6

Une endogirl encaisse et avance, pas le choix. Et quand on dit "stop", c'est qu'on en est à un point où beaucoup auraient abandonné avant ! Et si on vous dit doucement "je suis fatiguée", c'est que le point de rupture est atteint : on n'y arrive plus à ce moment là. Ce n'est pas une petite fatigue. Quand une endogirl dit "je suis fatiguée", c'est qu'il faut l'écouter. Sans juger. Surtout pas de "oh, déjà ?". Non. Quand on en est à le dire, c'est qu'on est au bout.

Mais je vous assure que le soir où j'ai lu que la fatigue était une conséquence constante de la maladie, un poids s'est envolé tres heureux

Lisez ce livre, offrez-le autour de vous, aux jeunes filles. Bien-sûr la plupart ne sera pas touchée (et heureusement !) par cette cochonnerie, mais elle saura reconnaître les signes chez une amie et lui conseiller de consulter, de se faire dépister, et peut-être même l'accompagner. Idem pour les mamans autour de vous. Les soignants....180  MILLIONS de femmes sont atteintes dans le monde. 14 MILLIONS en Europe. Des chiffres effarants.

On n'a pas besoin de pitié (surtout pas d'ailleurs), mais d'être comprise et entourée, oui. De savoir qu'on ne sera pas jugée en étant fatiguée, oui. De savoir qu'on ne fait pas "sa difficile" en éliminant certains aliments mais qu'on sait que c'est pour notre bien, oui. Et que les gens comprennent que ce n'est pas "juste" une endométriose mais une maladie lourde, incurable et qui nous fait payer chaque écart. Dans laquelle on est souvent très seule aussi.

Côté alimentation, il m'est difficile de faire des comptes rendus ici, parce que ce qui me convient à moi ne conviendra pas à une autre. On peut en parler par message privé, mais sur le blog, j'hésite encore. Votre avis ?

Je découvre certains aliments et j'évolue aussi....et surtout mon quotidien s'améliore et je dégonfle de façon surprenante. Pourquoi ne m'a-t-on jamais parlé d'alimentation ?

Et pourquoi personne ne m'a jamais dit que c'est normal d'être fatiguée avec une endométriose ???

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