Préparez-vous à lire un article long. Enfin préparez-vous....vous faites ce que vous voulez ! ça faisait longtemps hein ?

café

Cette semaine j'étais en vacances.

J'ai dû avoir peur de m'ennuyer, parce que lundi, j'ai commencé à avoir des douleurs importantes, ainsi que des saignements.

Consulter ? Ah oui ? Qui ?

Antalgiques.....

Mardi matin, j'avais kiné. Elle s'alarme et me demande de consulter un médecin. J'étais découragée à l'avance, mais elle m'avait mis le doute. Bonne élève, je reviens de ma séance avec elle, m'arrête au cabinet médical. Comme je m'y attendais, ma généraliste était en vacances (et elle a le droit bien évidemment). La secrétaire me propose gentiment un rdv à 16h30 avec le remplaçant, le Dr G.

Comme je me fige, elle me dit "Vous verrez, il est très bien !"

ça, je n'en doute pas. Je suis juste très sceptique quant au fait qu'il puisse m'aider. Mais admettons.

Manque de chance, mon fils aîné est parti travailler avec une voiture, et la seconde est en révision.

Donc j'y vais à 16h30. A pied. 4 km. Avec la météo de saison : il pleut et il fait froid.

Bon.

Je suis reçue par un médecin adorable, vraiment. Mais démuni aussi. Il parcourt mon dossier médical et finit par "et en plus vous avez eu un stérilet !". Ah tiens, il s'y connait.

Il m'examine. A ce moment-là, je n'en peux déjà plus. J'ai mal depuis 48h. La veille j'ai fini par prendre de la codé*ine après avoir tenté des antalgiques moins puissants.

Il trouve un saignement du col. Et dans le ventre aussi.

Il me regarde "mais COMMENT vous tenez debout ?"

Et là je me mets à pleurer. Comment ? Parce que je n'ai pas le choix.

Il me demande d'appeler mon gynéco. Effaré, il ne comprend pas quand je lui dis que je n'en ai plus depuis mon opération.

"Mais ce n'est pas possible ! Vous avez BESOIN d'un suivi !"

Je sais bien. Mais le Dr Z. ne fait plus de suivi d'endométriose et je n'ai trouvé personne depuis. Personne.

Il appelle les urgences gynéco. Explique. On lui dit que c'est une urgence, que je dois venir tout de suite.

Je suis bonne élève hein, j'y vais. Mais sachant déjà que personne ne m'aidera. Il est gentil, j'ai envie de lui faire plaisir....

Et je rentre à pied....

Aux urgences, effectivement on m'attend. Je SUIS une urgence. Une urgence fatiguée, douloureuse.

Je sais que ce sera vain.

Je suis reçue par une sage-femme vraiment gentille. Premier examen.

"Qu'est-ce que vous devez avoir mal ! Ah là là, c'est compliqué l'endométriose !"

[...]

Je suis reçue dans la foulée par une interne. Parce que je suis une urgence.

Echo abdominale. Echo pelvienne. ça saigne oui. Le col, ainsi que le petit bout de muqueuse d'utérus que la chirurgienne n'a pas pu retirer. Dans mon ventre aussi.

"C'est l'endométriose"

[...]

Quelle surprise.....

"C'est extrêmement douloureux, c'est compliqué l'endométriose. On ne peut rien faire. Rentrez chez vous et prenez de la codé*ine, voire de la mor*phine si besoin"

"Donc vous me dites de rentrer chez moi me droguer et c'est tout ?"

[...]

"Reprenez rapidement rdv avec votre gynéco"

"Je n'en ai plus"

"Mais ce n'est pas possible ! Depuis quand ?"

"Depuis mon opération. Le Dr Z. ne fait plus de suivi d'endométriose et les autres ne prennent plus de nouvelles patientes"

"Ah c'est sûr que l'endométriose, c'est compliqué"

Compliqué ??????????????????

"Il vous faut un suivi, absolument"

"Je sais, ma généraliste a essayé, on ne lui répond même pas, ni par mail, ni au téléphone"

"Les secrétaires sont débordées, c'est compliqué avec l'endométriose"

[...] [rhaaaaaaaaaaaaaaaaaaa !!!!!!!!!!!!!!!!]

"Alors vous, vous le pouvez : prenez-moi un rdv avec le Dr R. ou le Dr R., c'est possible ça !"

"Non il est 19h, les secrétariats sont fermés. Rentrez chez vous, prenez ce qu'il faut et vous verrez demain. Vous aurez un mieux avec la ménopause"

"Ah super, et si elle n'arrive que dans 4 ou 5 ans ????"

[...]

A AUCUN moment elle ne s'est souciée de savoir si j'avais "ce qu'il faut" à la maison.

 

J'ai laissé poser un peu. Curieusement, la douleur, ça épuise....

 

Jeudi, je me rends directement à la clinique, je n'appelle pas. Pour décrocher un rdv. Je savais en y allant que je n'en aurais pas. Mais je suis bonne élève.....

Premier secrétariat, celui du Dr R1.

"Vous êtes déjà patiente du Dr R ?"

"Non j'ai été opérée par le Dr Z. Endométriose profonde de stade 4. Je n'ai pas de suivi, j'ai BESOIN d'un suivi. J'étais aux urgences avant-hier, ce n'est ni un suivi ni une solution. J'ai besoin d'un rdv"

"Ah oui il vous faut absolument un suivi ! Mais le Dr R. ne peut pas récupérer toutes les patientes du Dr Z, elle est déjà débordée"

"D'accord. Je fais comment ?????"

"Venez avec moi au secrétariat du Dr R2."

Même discours.

Agacée, la seconde secrétaire me dit "venez avec moi au secrétariat du Dr Z, ce n'est pas possible qu'on récupère toutes ses patientes"

Je me sens au milieu d'une partie de pong-pong. La balle, c'est moi.

ping_pong

L'énervement commence à monter sérieusement. Légitimement non ?

colère

Me voici donc avec la secrétaire du Dr Z. Messes basses entre les 2 secrétaires. Super. Je me sens à l'aise en plus du reste...

"Le Dr Z ne fait plus de suivi d'endométriose"

"Je sais. Mais je fais COMMENT ?"

"Ah oui il vous FAUT un suivi"

[...]

"Vous avez essayé dans le privé ? Le Dr V serait parfaite"

"Oui, mais elle ne prend pas de nouvelles patientes"

"Mais si, elle va vous prendre, vous ! Avec un tel dossier !"

"Non. J'ai appelé, je me suis déplacée, et non"

"ah mais non, elle doit vous prendre !"

[...]

"Je ne vais pas vous donner un rdv avec le Dr Z, ça ne servirait à rien"

On est d'accord. Avoir un rdv avec quelqu'un qui ne veut pas me voir.....non

"Est-ce qu'il n'est pas possible que vous ou le Dr Z appeliez le Dr V pour que j'ai rdv ? Est-ce que la solution ne serait pas bêtement là ? Je ne vous demande pas un rdv rapidement, dans les 6 mois ça me va. Est-ce que vous vous rendez compte de ce que vous me dites ou je suis la seule à l'entendre ? Il me FAUT un rdv mais personne ne m'en donne....c'est une grosse blague non ? Vous pensez vraiment que je me suis retrouvée aux urgences par plaisir ou ennui ????"

"Ne vous énervez pas voyons !"

colère

"Dites, il y a quoi au-dessus du stade 4 ?"

"Rien, c'est l'endométriose la plus grave, il faut un suivi. Mais c'est compliqué l'endométriose. Vous n'êtes pas du tout un cas isolé vous savez"

colère

Voilà la situation actuelle : j'ai des douleurs importantes par moment mais AUCUNE réponse, AUCUN suivi. Le gentil généraliste craignait une infection du col, s'inquiétait à juste titre.....mais rien.

Mais il me FAUT un suivi hein !

Alors oui, si je me connecte sur Doctolib, il y a des gynéco qui prennent encore des patientes. Mais qui ne me prendraient pas, moi. Qui me recevraient uniquement pour me dire qu'ils ne peuvent rien pour moi, que je dois aller consulter avec le Dr R1, ou le Dr R2, ou encore le Dr V.....qui ne prennent plus de nouvelles patientes. Je serais en âge d'avoir un bébé, ce serait différent. Mais je suis trop âgée pour ça. Pas de bol.

C'est ça, le quotidien de l'endométriose. Tu tiens debout parce que tu n'as pas le choix. Parfois, quelqu'un d'un peu plus attentif s'en rend compte. Mais c'est bien rare. Le reste du temps, ça ne se voit pas. Je peux avoir envie de hurler de douleur ....et sourire. Parce que hurler ne changera rien : personne ne m'aidera. L'endométriose est une maladie de grande solitude. Et totalement invisible. Je parle peu de la douleur. Parce que si je dis "là tu vois, j'ai VRAIMENT mal", l'interlocuteur a du mal à me croire. Parce que je tiens et vis normalement. Je cache une douleur que de toute façon les autres ne voient pas. Il m'arrive régulièrement d'avoir des coups de poignards dans le ventre. Quand je peux je me lève. Il m'est arrivé d'être obligée de sortir en formation. Et si je me lève, c'est que j'ai déjà atteint un seuil insupportable. Mais ça ne se voit pas. C'est terrible ce constat : si ça se voyait, la reconnaissance serait réelle. Au final, il faudrait qu'on saigne du front, du nez, d'une partie visible du corps, qui changerait de couleur avec la douleur. Là ça bougerait ! Mais ça ne se voit pas....

Je suis aussi découragée qu'en colère. Et ma colère est grande.

Mais je ne peux rien faire.

La secrétaire du Dr Z doit me rappeler lundi. Je sais d'avance qu'elle ne le fera pas.

Alors c'est quoi ? La solution est où ? Avaler des drogues (parce que ce sont bien des drogues) avec la bénédiction des médecin parce que ça les débarrasse ?

Qu'est-ce qui est difficile dans le fait de me donner un rdv ? Pourquoi me dire que je suis une urgence, que c'est une urgence, que je dois avoir un suivi et me laisser repartir sans la moindre solution ?

Je ne vous demande pas de compassion, encore moins de pitié, et vous n'aurez pas de solution ni de baguette magique. Mais partagez mon article, parce que la réalité est là. Je ne suis pas un cas isolé, on me l'a assez répété ! Mais aujourd'hui je suis fatiguée de me battre contre du vent. Et je suis persuadée que cette réalité absurde concerne plein d'autres maladies !

Je fais ce qu'on me demande et ce n'est jamais assez, ça ne suffit jamais. Je fais des séances de kiné avec quelqu'un de formidable mais c'est aussi souvent extrêmement douloureux. Et il m'est impossible de rentrer et m'allonger....c'est comme ça, je l'accepte. Alors en quoi obtenir un rdv de suivi est si démesuré ? Pourquoi je ne l'obtiens pas après tout ça ?????

Je sais qu'il n'y a pas de traitement, de solution. Mais avoir un suivi tous les 6 mois ....est-ce une utopie ?

J'ai longuement hésité avant d'écrire tout ça. Se battre contre du vent est fatiguant. Mais comme je ne suis pas un cas isolé, il faut le dire, il faut que ça bouge ! D'autres pathologies sont concernées. Toutes celles qui ne se voient pas.

Aujourd'hui ça va mieux, la crise est passée et heureusement.

Lorsque la suivante arrivera, je ne prendrais pas la peine d'aller consulter qui que ce soit. Et un jour, ce sera la fois de trop, celle où il aurait fallu consulter.

Sauf que je n'y serais pas allée.....

 

Alors prenez 30 secondes pour diffuser mon message.

On est en 2019 et je ne parviens pas à avoir un suivi NORMAL pour une maladie lourde.

On marche sur la tête.....

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