Mars : le mois de la lutte contre l'endométriose

On y est, le mois de mars est là ! Le mois du printemps qui arrive, de la journée de la femme le 8 (même si je trouve navrant qu'on doive avoir une journée pour le respect de nos droits....mais admettons), le mois de l'anniversaire de Loïcia, qui aura 20 ans (déjà ????? mais nooooooooon !!!!!). Mars est aussi le mois de la lutte contre l'endométriose, représentée par la couleur jaune.

Alors mes ouvrages de ce mois auront presque tous du jaune, pour le symbole.

Et je voulais aussi vous parler d'une formidable association, que ma kiné m'a fait connaître en octobre. Il s'agit de l'association Femmes Endo and Co. C'est une association à laquelle j'ai rapidement adhéré, après avoir assisté à 2 ateliers. J'y ai tellement appris ! Bon, je suis la plus âgée des participantes, c'est un fait. Mais ce n'est pas grave. L'association propose des ateliers, plusieurs par semaine, sur tous les thèmes qui touchent les femmes touchées par cette maladie. Ces ateliers ont lieu sur Zoom, parfait en ces temps où il est impossible de se réunir. Je peux suivre 5 ateliers sur une semaine, ou aucun, c'est à la carte, suivant les disponibilités, ma fatigue, les autres rdv, etc.

J'y ai appris des tas de choses sur la gestion de l'endométriose, en suivant des ateliers très variés avec de très bons intervenants : la nutrition, la gestion de la fatigue, le Pilates, le Yoga, l'hypnose, l'acceptation de soi, l'acceptation de la maladie, les outils qui aident, un vrai soutien ! J'ai découvert des tas de petites choses qui aident au quotidien, je suis parvenue à suivre à mon rythme une séance de yoga en pleine crise, parce que tout est adapté. Un soir, j'ai suivi une séance d'hypnose sur le sommeil....et j'ai dormi 12h30 ensuite !

Les ateliers m'ont permis de déposer une demande d'ALD (Affectation Longue Durée) et de savoir qu'il fallait souvent insister pour l'obtenir. Sans cela, je n'aurais jamais demandé à ma (super) généraliste, de recommencer. Et ça a fonctionné.

Le temps passe et j'ai pris en pleine figure une crise violente en février. Donc la ménopause n'est toujours pas là. Cette crise m'a laissée épuisée, incapable de bouger plusieurs jours. Je sais que l'immobilité accentue la douleur, qui entraîne une immobilité et qu'il faut se forcer à bouger, à réaliser des mouvements, même lents. Mais je n'ai pas pu. Alors, grâce aux ateliers et à ma (super) kiné, j'ai pu reprendre des mouvements dès que cela a été possible. La crise a laissé un grand épuisement, et je suis contente d'être en vacances cette semaine.

Lors des ateliers, les intervenants comprennent tous à quel point on peut être fatiguée, épuisée, à quel point la maladie, même en dehors des crises, nous laisse à plat.

Chaque vendredi soir, je rentre sur les genoux. J'accepte enfin cette conséquence de l'endométriose et de dormir si j'en ai besoin en rentrant. ça m'a pris du temps. Parce qu'il y a la honte de cet épuisement qui peut être perçu comme de la fainéantise alors qu'il n'en est rien. La maladie épuise quotidiennement. Si la douleur se greffe là-dessus, c'est carton plein !

Et le Tens ? Je ne peux plus le mettre autant qu'avant, j'ai déclenché une très grosse allergie aux électrodes...Ma (super) dermato a tenté de me trouver une solution, en vain. Je peux le mettre 1h tous les 2 jours, alors que 4h par jour m'aidaient énormément.

Tant pis, à moi de trouver d'autres solutions. Notamment en allant à pied au travail, ça me fait bouger et il le faut.

Alors si dans votre entourage, vous avez une endométriosique, ne la blâmez jamais si elle fatigue

Allez, c'est parti pour un mois où on devrait parler de l'endométriose et peut-être enfin voir des avancées dans la prise en charge !

De mon côté, je continue les ateliers, de bouger, et de m'écouter, avec l'espoir sincère que mes symptômes s'atténuent avec le temps. Les crises s'espacent, c'est déjà drôlement bien. On y croit !

Comments

[mémé Christiane]

En soutien à ma fille aînée et toutes les autres, je tricote du jaune !

[Minie276]

Je ferais bien de faire lire ton article à la gynéco que j'ai vue en décembre : hein, parce que ça va, je suis vieille et j'ai eu des enfants donc ça va, point ! Bien, merci docteur, combien je vous dois ?

C'est moche de ne plus supporter le tens, ton allergie au nickel ?

La marche, c'est épatant pour tout un tas de truc, ma vie est complètement modifiée depuis que je marche 4 km tous les jours.

Je te souhaite d'aller le mieux possible chaque jour.

Bon anniversaire à Loïcia !

[CosIadoru]

Joyeux anniversaire à Loïcia et surtout plein de courage pour ce long combat. ..Grosses bises.

[papillon]

Je me reconnais dans tes périodes de douleurs, mais pour moi ça s'appelle polyarthrite rhumatoïde, plus connue actuellement, avec des traitements, mais ils n'empêchent pas de souffrir lors des poussées. Ceci pour te dire que je compatis à ce que tu vis ; je te souhaite beaucoup de courage, les gens ne comprennent pas car ça ne se voit pas et ils ont tendance à juger trop rapidement. que ce mois de mars permette de mieux connaître l'endométriose et ses conséquences sur la vie quotidienne. Que des traitements arrivent sur le marché afin d'éradiquer cette "saleté. 20 ans pour la fille ! C'est aussi l'âge de notre petit-fils qui a fêté ses 20 ans en janvier. Bon anniversaire à Loïca !

Bises et à bientôt sur mon blog.

[nanieparisbrest]

J'ai une amie qui porte un Tens, et qui comme toi, a fait une allergie aux électrodes. Elle a testé les électrodes anti-allergiques, très efficaces mais chères à l'usage. Je ne sais pas si tu le connais, mais Il existe un spray antiallergique à pulvériser sur la peau avant de poser les électrodes: le spray Cavillon, utilisé dans les hôpitaux (ma fille travaille à Necker auprès des enfants en ce moment, elle l'utilise beaucoup). On ne peut se le procurer que sur internet, mais il semble très efficace! ça peut peut-être t'intéresser!! Bon courage en tout cas!