04 février 2018

Rendez-vous au centre anti-douleur

J'espère que vous avez un peu de temps ? On est dimanche...préparez-vous un café, un bon thé, et surtout, je ne vous en voudrais pas si vous passez votre chemin ! Pas de pitié non plus ! Ici on parle, on échange, on ne s'apitoie pas !

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J'attendais avec beaucoup d'impatience et d'espoir mon rendez-vous au centre anti-douleur. Trop, probablement. Ma déception a été largement à la hauteur de mes attentes....

Avant d'y aller, je devais remplir un volumineux dossier sur mes douleurs.

"Pouvez-vous décrire votre douleur ?"

Euh....c'est compliqué ça ! J'ai mal mais comment le dire avec des mots ? Je peux dire que ce n'est pas une brûlure, que ce n'est pas pulsatile, je peux dire ce que ce n'est pas. C'est un peu comme promener en permanence une brique dans le bas du ventre. Pas un caillou, non non, une brique. Parce qu'une brique a des angles. Vous saisissez la nuance ?

En remplissant mon dossier, complètement par hasard, j'ai découvert qu'on m'avait déjà trouvé de l'adénomyose en 2014. Personne ne me l'a dit. L'adénomyose, c'est la même chose que l'endométriose, mais c'est provoqué par une césarienne. Ayant choisi de faire les choses en grand, j'ai pris les deux options. Donc ma muqueuse est partie se promener partout alors qu'on ne lui demandait rien du tout. Depuis longtemps.

Rendez-vous donc vendredi matin. Je me gare et je réalise que je ne sais pas qui je vais voir, et pour combien de temps j'en ai. Ce n'est pas grave. Je suis reçue par une médecin-algologue, personne qui est chargée d'évaluer la douleur, et de la traiter. Bon.

Elle est très gentille et douce, j'insiste là-dessus. Trouver quelqu'un de gentil, c'est déjà la fête non ?

Mais je suis épuisée et il ne faut pas grand-chose pour m'agacer et....elle ne lit pas le dossier que j'ai pris tellement de temps à remplir. Non. Alors pourquoi ? Pourquoi j'ai dû le remplir ? Pourquoi j'ai dû chercher des mots pour décrire une douleur si ça n'intéresse personne ????

Donc je dois réexpliquer. Très vite elle me dit qu'il faut m'opérer rapidement pour me soulager. Ah chouette, on est d'accord.

"Est-ce que vous pouvez appeler Super gynéco pour le lui dire ?"

"ça ne va pas être possible, je n'ai pas la main"

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Ah. Très vite elle me demande pourquoi je n'ai pas fait un dossier de demande de travailleur handicapé. Peut-être parce que ma priorité est de ne plus avoir mal ? D'être opérée ? Non ? Peut-être aussi parce que je me sentirais encore plus diminuée ? Enfin, parce que personne ne me l'a dit !

Elle me propose un rdv rapide avec une assistante sociale pour le faire. Effectivement, rapide, dans 10 jours.

Bon.

Ensuite on parle de la douleur. Elle est d'accord sur mon évaluation de 6-7 le matin, et de 9 le soir...sur 10. Parce que ce que j'ai est très douloureux.

"Donc il faut opérer rapidement ?"

"ah oui !"

"Mais je n'ai rdv qu'en mars avec Super gynéco. Vous pouvez avancer le rdv ?"

Non, elle n'a toujours "pas la main".

Ah. Donc elle ne m'aidera pas. Qu'est-ce que je fais là ? Quelle perte de temps !

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Elle me demande de me déshabiller. Et là, je n'ai plus envie. Parce que j'ai bien compris qu'elle ne va pas m'aider, que ça ne vient pas d'elle, mais du système. Je le fais quand même. Elle découvre mon ventre avec consternation. La seule chose qui me soulage est une bouillotte chaude. J'ai fini par me brûler le ventre...(non non Emmanuelle, pas avec ta bouillotte, mais avec l'ancienne)

Je lui explique que le soir, j'ai souvent envie de prendre toute la boîte de morphine, pour avoir enfin un peu de répit, ou alors, puisque le soir j'ai l'impression que tout va se casser la figure, j'espère qu'effectivement mon utérus va dégringoler tout seul et qu'on n'en parlera plus....j'en suis là le soir, quand j'ai des contractions jusque dans le dos en permanence.....

Elle me propose d'avoir très rapidement rdv avec une sophrologue et une hypnologue pour faire des séances qui vont m'aider. Je suis évidemment partante. Je lui demande si ça va être utile puisque je vais me faire opérer. Oui, en parallèle. D'accord.

Rapide hein on a dit !

Sophrologie ? rdv en mars

Hypnose ? rdv en avril

Suivi rapide avec elle ? rdv en juillet

C'est une blague ? même pas !

Arrivée là, j'avais très envie de

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Et ce serait peut-être utile au fond, de s'énerver, crier, hurler mon ras le bol....

Sauf que je suis épuisée. Alors j'étais juste

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Parce que ça ne sert à rien. Parce que ce médecin est très gentille, pleine de bonnes intentions, mais c'est le système qui est mauvais. L'hypnose, la sophrologie, c'est la semaine prochaine que j'en ai besoin, pas en avril ! Ce système est absurde et je suis ressortie en ayant le sentiment que tout ça était une vaste blague....à quoi sert le centre anti-douleur avec des délais pareils ?

Comme je prends de la morphine depuis 3 mois (!!!!) elle ne fait plus effet. Elle m'a donc fait une ordonnance longue comme le bras de médicaments qui vont m'assommer encore plus. J'ai refusé les 2/3 à la pharmacie. Et même en en prenant qu'un tiers, ça ne rentre pas dans le vanity !!!!! Je ne veux pas être assommée, je ne veux pas être un zombie devant mes enfants, je veux, je DOIS être opérée ! Tous ces médicaments coûtent une fortune, là encore le système est absurde ! Ma pharmacienne a été adorable, a bien tenté de me faire rire mais j'en ai tellement assez !!!! Et là, quand j'ai parlé de ces médicaments avec le médecin, vaste blague ! Il s'agit d'une ampoule tellement amère qu'il faut la prendre sur un sucre. Sauf que j'ai énormément supprimé le sucre de mon alimentation. On n'a d'ailleurs pas de sucres en morceaux à la maison. Alors passer de "pas de sucre" à "4 morceaux de sucre par jour", ça ne va pas le faire ! C'est impossible ! Elle insiste, ne voit pas où est le problème. Ne devrait-elle pas se réjouir que je ne prenne pas de sucre ????

En sortant, je suis allée au secrétariat de Super gynéco pour dire que le centre anti-douleur m'envoyait pour demander une opération rapide. J'ai rdv en mars. Soit une opération en avril-mai. On marche sur la tête. Et bouffer un tas de médicaments jusque-là. C'est idiot, ça n'a pas de sens ! La secrétaire-dragon m'a envoyée bouler....no comment.....

Pourtant je me lève chaque matin en me disant que ça va aller, que je vais peut-être avoir moins mal, que quelqu'un va bien finir par m'aider bordel ???? J'en suis à me demander si je ne vais pas aller dans le département d'à côté...pourquoi pas si ça accélère enfin les choses ? Je ne suis pas pessimiste, je ne suis pas dépressive, je suis fatiguée, très fatiguée.

Je ne me sens pas seule. J'ai ma famille attentive et présente, j'ai des amies précieuses, j'ai des échanges riches ici et ailleurs (vous vous reconnaîtrez coeur1), j'ai intégré des groupes d'échanges formidables (il faut que je fasse un article !) qui me tiennent debout et me donnent du courage alors même que personne ne sait que je suis malade. J'ai un médecin, un psy et une pharmacienne formidables.

Il me manque...oh 3 fois rien, un scalpel pour virer moi-même ce qui me pourrit la vie puisque personne ne veut le faire (humour bête mais nécessaire. Il faut garder de l'humour non ?). En plus je pourrais choisir ma couleur de fil pour recoudre et me faire un joli point décoratif.... non ? Ben faites un effort aussi !

Je continue le tricot, la couture est devenue très compliquée mais j'essaie par petites touches. Les recherches d'emploi aussi, je continue. Parce que je le veux. J'ai envie de retrouver une vie normale, zut à la fin ! Une opération en mai = un an de souffrance ! Je ne suis pas d'accord !!!!

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Je sais que beaucoup de femmes sont concernées. A la clinique, il y a des affiches "l'endométriose, parlez-en, vous n'êtes pas seule !". Ah. Et "ne laissez pas souffrir indéfiniment !", ça n'existe pas bordel ????

J'ai un rdv mardi qui va peut-être accélérer les choses. Peut-être. Je ne veux plus avoir de faux espoirs.

On se tient au courant ?

Allez haut les coeurs ! On va y arriver !!!!

Enfin moi, parce que pour vous, ça ne va pas changer grand-chose tout ça !

Mais vous étiez nombreuses à me demander où j'en suis. Ben là.....

Je ne veux pas de messages de pitié ou négatifs dans les commentaires. J'écris tout ça pour échanger, partager, parce que j'en suis maintenant persuadée : ça peut aider d'autres dans la même situation. Le centre anti-douleur est une très bonne idée, très mal appliquée. Il existe certainement des solutions, et je les partagerais aussi dès que j'en aurais.

On y croit ? Allez, en attendant je retourne tricoter. C'est chouette le tricot d'hiver du dimanche ! Je vais mettre à jour ma colonne de gauche ! Prenez soin de vous, personne ne le fera à votre place !

tricot coeur

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03 février 2018

Les couleurs de la vie

J'ai commencé plusieurs romans, abandonnés en cours de route. Mais je n'ai pas lâché celui-là :

400 pages

400 pages. Paru en mars 2017

Un vrai roman feel good mais pas gnan-gnan !

Kim vit avec Clovis sur l'île de Groix. Ils tiennent une maison de la presse et ont leurs habitudes. Chez eux vit aussi la grand-mère de Kim, que tout le monde appelle "Le Chat". La mère de Kim est décédée en lui donnant naissance. Elle ne connait pas son père.

Sa vie lui plait. Sauf qu'un jour Le Chat lui joue un mauvais tour. Elle prétend partir voir une amie sur le continent mais en fait elle se rend en Suisse pour y être euthanasiée. Elle a 74 ans, elle est en parfaite santé. Kim ne comprend pas, est ravagée par cette perte immense, douloureuse et sans raison.

Elle largue tout et décide de partir un mois s'occuper d'une personne âgée pour tenter de comprendre la décision du Chat. Elle se retrouve au service de Gilonne de Kerjant, dans le sud de la France, embauchée par son fils Côme. Sauf qu'assez vite, Kim comprend que Côme n'est pas le fils de Gilonne. Celui-ci est mort 2 ans auparavant dans des circonstances dramatiques et étranges. Alors qui est Côme ?

Kim vacille entre le besoin de connaître la vérité par loyauté envers cette vieille dame exceptionnelle et incroyable, et l'envie de se réfugier dans une bulle parce qu'elle vient de comprendre qu'elle est enceinte.

La suite, vous la lirez vous-même, parce qu'on est très vite embarqué dans cette histoire à la jolie écriture et sans temps mort !

A lire pour l'écriture, pour le roman, pour le côté feel good qui fait vraiment du bien !

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01 février 2018

Pull bleu marine

Je ne pensais pas passer autant de temps sur ce pull pour Loïcia, sachant que j'en avais déjà tricoté un et qu'il suffisait de reprendre mes notes dans le Bullet journal (gain de temps certain ! Oui d'accord, sauf quand on se trompe quand même bêtement de laine comme pour l'écharpe de mon père....). Et pourtant ce pull a trainé, parce qu'à chaque fois que je préparais quelque chose pour noël, c'est celui-là que je laissais de côté. Début janvier je l'ai repris et beaucoup avancé le soir, parce qu'il ne servait à rien qu'elle l'ait en avril, c'est un gros pull très chaud !

Donc le modèle est le même que pour le pull bordeaux :

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5 pelotes suffisent (soit un petit budget de 35€) :

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Très doux, très chaud :

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Je suis vraiment contente de mes coutures, je me suis beaucoup appliquée (la concentration aide à avoir moins mal, autant allier les deux) :

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Pour faire de jolies coutures, je me sers de cette vidéo très très bien faite :

Et puis j'ai pensé à Cécile avec les jolis marqueurs qui donnent faim !

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L'encolure se placera mieux après lavage et blocage :

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Mais je n'ai pas eu le temps de le bloquer pour les photos ! Sitôt fini, sitôt porté, embarqué, à peine le temps de faire une photo !!!!!

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Ce qui me fait plaisir c'est qu'elle le porte beaucoup !

J'aime terminer les ouvrages en cours. Il y a une vraie joie d'arriver au bout d'un tricot surtout un peu long. Mais ça fonctionne aussi pour les chaussettes, les réalisations en couture, au point de croix, etc.

Vous connaissez cette sensation ? Comme quelque chose de très léger et agréable, la joie de terminer quelque chose, de l'avoir achevé, d'être allée au bout, de ne pas avoir gâché. Je ne suis pas la seule si ? Hein ? Dites ? Siouplé ?

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30 janvier 2018

Bilan de janvier

Oh nous voici déjà à la fin du mois ! Un petit rendez-vous mensuel qui me plait bien.

En janvier j'ai cousu :

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En janvier j'ai lu :

430 pages  480 pages

224 pages  288 pages

158 pages

 

En janvier, j'ai tricoté :

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En janvier j'ai crocheté :

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Pas mal hein ? Le temps passe si vite ! Janvier s'en va. C'était un mois très très riche. Riche en rencontres variées et sympas, riche en découvertes, riche en batailles diverses, avec son lot de joies mais aussi une douleur constante qui me gâche beaucoup de moments bien malgré moi. J'essaie de faire de mon mieux. Parfois ça fonctionne, parfois j'ai envie de tout envoyer balader pour partir loin, sur l'Île de Pâques tiens !

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On continue en février ? Je garde espoir que les choses avancent, dans le bon sens, que je vois enfin la fin de cette douleur quotidienne. J'ai envie d'y croire, ça me permet de tenir. trèfle

Alors rendez-vous fin février ?

bisous1

 

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28 janvier 2018

Agir et penser comme un chat

Ce petit livre était mis en avant dans ma bibli, alors je l'ai emprunté par curiosité :

158 pages

158 pages. Paru en mars 2017

Je n'ai pas regretté de l'avoir emprunté !

L'auteur détaille 40 qualités des chats : le calme, la capacité à se préserver, les bienfaits qu'ils procurent, leur classe naturelle, etc, et les transpose à nous, humains, et à tout ce que nous pouvons apprendre de nos chats, à tout ce que nous pourrions mettre en oeuvre pour leur ressembler, dans le but d'aller mieux.

J'étais sceptique, je l'avoue. Mais en refermant le livre, on se dit juste "et pourquoi pas ?"

Je ne l'ai pas lu d'une traite, mais petit à petit, chaque soir, je lisais 3 qualités.

A la fin, l'auteur propose un test pour savoir si on est ou non un chat.

Je suis chat !!! 

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Et vous ?

Pour le savoir, lisez ce petit livre très très sympa !

bisous1

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26 janvier 2018

Chaussettes coccinelle

J'avais trouvé cette pelote super jolie. Un rouge qui tire sur le rose, un motif coccinelle....pour moi ?

Non, pour l'anniversaire de Cécile, mais le 22 novembre ! J'étais en retard hein ! Alors pour son anniversaire, Cécile a reçu un "Bon pour une paire de chaussettes" et je m'y suis attelée dès que j'ai pu. J'ai tricoté à fond à fond à noël. Mon but était de terminer la paire avant la fin de 2017. Yeah j'ai réussi !!!!

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En revanche, c'est trèèèèèèès difficile de tricoter une paire de chaussette pour quelqu'un dont on n'a pas le pied à disposition ! C'est un vrai stress. Quand j'avais vu cette pelote, je savais qu'elle serait pour Cécile, elle lui correspondait bien :

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ça a été très chouette de voir le motif se monter :

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Le seul problème, c'est qu'elle n'ose pas les mettre : mets-les, dis, Céciiiiiiiiiiiile !!!! J'ai tout noté, je peux t'en faire une autre paire !!!! Elle en parle ici.

tricot coeur

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24 janvier 2018

Un vanity en or

Je me suis cousue un beau vanity simili doré pour y ranger de façon jolie et discrète mon traitement médical. J'ai suivi le tuto de Nanie Cousette, utilisé le beau simili que m'a offert Flo, le beau tissu offert par Cécile dans le calendrier de l'avent et une FE de mon stock :

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Le simili est bien plus doré que sur les photos :

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Rien à dire sur ce tuto parfait, sinon Merci !

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Je n'ai mis qu'une poche, dans laquelle je range les ordonnances :

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Et voilà, grâce à mes amies et copinautes, je range mes médicaments de façon très classe ! coeur4

Et oui : le vanity est complètement rempli. Mais pas de photo, il s'agit de médicaments (faut pas pousser hein ! et surtout ça ne sert à rien, on est bien d'accord).

Prenez soin de vous !

câlin minion

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22 janvier 2018

Y aura-t-il trop de neige à noël ?

Un recueil de nouvelles, lu pendant les vacances de noël pour rester dans le thème :

288 pages

288 pages. Novembre 2017

Alors....hum....qu'en dire ?

Il s'agit d'un ouvrage collectif. Il y a d'abord 6 nouvelles (12 en tout), et on reprend les 6 nouvelles, un an après, dans la seconde partie du livre. Et bien moi ça m'a perdue. Parce que ça veut dire que quand on arrive à la nouvelle n°7, il faut se rappeler de la n°1 puisque c'est la suite !

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Bon, après, on n'est pas dans la lecture compliquée, voire même, pas assez compliquée. Mais bon, c'était parfait en attendant noël, zéro prise de tête à part se rappeler la nouvelle d'un an avant, et des histoires, de la romance, simple (ah ça, TRES simple) en lien avec noël.

Je n'ai pas aimé la n°5, donc pas lue, et pas lu non plus la suite, la n°9, forcément !

Mais, à ce moment-là, j'avais envie, besoin, d'une lecture très simple avant de dormir, et pourquoi pas en lien avec noël, la neige, les jolis sentiments et les happy end ?

Il est évident que cela ne pourrait être mon genre de lecture toute l'année. Mais une fois....ça le fait !

A ce propos je vous recommande la très courte, très complète et très digeste vidéo de Margaud Liseuse (je vous recommande d'ailleurs vivement ses podcasts en général !) :

Dans le cas de ce livre, j'ai été "naïve", mais complètement consciente de l'avoir été.

Et vous ? Avez-vous lu des romans de noël à noël ?

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Posté par Huloga à 05:39 A - - Commentaires [12] - Permalien [#]

20 janvier 2018

Cadeaux de noël

Allez je regroupe ici quelques cadeaux de noël faits-main, comme ça on n'en parle plus !

Des bouillottes sèches pour remercier ma généraliste :

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(petite parenthèse. Certains n'ont même pas de médecin déclaré parce qu'ils n'y vont jamais. Moi j'offre de petits cadeaux à ma généraliste et je déjeune avec ma pharmacienne...ça veut tout dire non ?.....ou alors ça craint ?)

Une trousse en liège pour ma belle-soeur. Une première pour moi la couture du liège, et j'ai beaucoup aimé ! Il a des paillettes, ça ne se voit pas sur les photos :

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J'ai recouvert de simili et suédine des carnets à dessin pour Loïcia et son copain :

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J'ai cousu une trousse qui brille aussi :

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Voilà pour les cadeaux cousus ! Pour ceux que j'ai tricoté, j'ai fait des articles séparés, qui reflètent le temps passé dessus.

J'aurais voulu en faire plus, mieux m'organiser, ne pas faire autant de bêtises à cause de la douleur ou des médicaments. J'ai fait au mieux, je ferai mieux cette année !

bisous1

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18 janvier 2018

La tresse

Un très beau roman :

224 pages

224 pages. Paru en mai 2017

Nous suivons le parcours, la vie de 3 femmes à travers le monde :

Au Canada, Sarah est une avocate renommée, dure, qui mène sa vie familiale et élève seule ses 3 enfants, avec une organisation serrée, qui ne laisse place à aucun grain de sable. Sauf qu'un jour Sarah fait un malaise et qu'elle découvre qu'elle a un cancer. Au début elle va nier, refuser, faire "comme si" malgré les traitements et puis ce sont les autres qui vont violemment lui renvoyer sa maladie à la figure....

En Sicile, Giulia a 20 ans. Elle travaille dans un atelier de perruques, atelier familial, le dernier de Sicile. Proche des ouvrières, elle seconde son père. Un jour celui-ci fait un malaise, coma, Giulia se retrouve à tout porter toute seule, tout en débutant une jolie histoire d'amour impossible avec Kamal. Il va falloir qu'elle prenne des décisions qui vont la faire grandir très vite...

En Inde, Smita est une intouchable, une paria. Chaque jour, son travail consiste à aller ramasser les excréments des autres castes, sans se faire voir, sans que personne ne lui parle. C'est comme ça chez Smita : on respecte les castes, la tradition, personne ne s'y oppose, parce que les malheureux qui essaient sont violemment réprimés. Smita veut que sa fille aille à l'école, elle a 6 ans, elle lui souhaite une vie meilleure que la sienne. Lalita mérite de ne pas suivre la vie misérable de sa mère, de son père qui lui doit aller tuer les rats, leur seule nourriture. Lalita part à l'école.....et en revient battue par le maître pour avoir refuser de balayer la classe. Smita comprend que sa fille a eu le courage qu'elle n'a jamais eu : dire non. Alors la maman prend une décision courageuse et risquée : partir.

Il faut que je m'arrête là sinon je vous raconte tout.

Je comprends le succès de ce livre, de ces destins ordinaires et exceptionnels....comme l'est la vie !!

A LIRE !!!!

bisous1

Posté par Huloga à 05:13 A - - Commentaires [24] - Permalien [#]