12 mai 2018

Les rendez-vous des 4C

Il y a longtemps que je voulais faire un article sur ce sujet. Mais avec ma "production", je ne trouvais pas le temps, ni l'espace. Je ne peux que tricoter, alors c'est le bon moment pour partager cet endroit, ces rencontres.

L'espace citoyen des Champs-Libres, avec ses rendez-vous des 4C, est devenu un lieu très important dans ma vie. Depuis que nous sommes sur Rennes, j'allais très très souvent aux Champs Libres (merci beaucoup à Nathalie, qui a pris les photos qui me manquaient alors que je ne pouvais pas me déplacer !). Dans ce grand bâtiment un peu futuriste, on trouve une immense bibli de 6 étages (ouverte le dimanche !), le musée de Bretagne, le planétarium, des expositions toujours intéressantes, des conférences, des animations....

Resized_20180506_140839

Je vais évidemment beaucoup au 3è étage, rayon des loisirs créatifs. Et un jour je tombe là-dessus :

Resized_20180506_133916

J'ai pris un petit papier, j'en ai parlé à Cécile, et nous y sommes allées en décembre. On apporte son sandwich (et du coup j'ai découvert une super boulangerie à côté, qui fait des sandwichs et des soupes de dingue !), on papote, on déjeune, on tricote, on papote et on fait de jolies rencontres !

Le Tricot-T fait partie des RDV des 4 C : Créativité-Connaissances-Citoyenneté-Collaboration. Les RDV des 4 C sont gratuits, ouverts à tous, et la palette est large ! Cours de langue (anglais, allemand, espagnol, français, etc), dégustation de thé, ateliers pour les nouveaux retraités, ateliers éco-responsables, DIY, et j'en oublie plein plein plein !

IMG_20180327_144916

J'ai aimé l'ambiance, le partage, la gentillesse. Vient qui veut, on reste le temps qu'on veut/peut, aucune contrainte et un partage bienveillant grâce à Lucienne :

IMG_20180406_121732

IMG_20180406_121746

Et puis un jour de mars, nous avons eu la grande chance de pouvoir visiter les sous-sols des Champs-Libres. Je m'attendais à voir une sorte de "bibliothèque-bis". PAS DU TOUT ! Je me suis retrouvée....en terrain connu : tout est agencé comme un local d'archives ! Être là, pouvoir visiter cet endroit non-accessible au public, quelle chance ! Donc je vous fais visiter un peu le magasin de la bibli :

IMG_20180310_142804

Au départ, il était prévu de construire deux magasins de stockage. A cause de la construction du métro, il n'y en aura finalement qu'un (en fait un magasin divisé en deux, chacun de 12km de rayonnages). Le magasin est construit en zone inondable, il y a donc eu des précautions particulières de construction et de surveillance, comme la présence de trappes de sécurité ou encore le passage régulier de personnes de la sécurité pour vérifier que tout va bien. La bibliothécaire qui nous a fait la visite avait très très bien préparé ce moment pour notre petit groupe.

IMG_20180310_142809  IMG_20180310_142817

Certaines travées sont mobiles, la température et l'humidité de l'air sont contrôlés :

IMG_20180310_142836 

IMG_20180310_142842

On retrouve des ouvrages de théologie. Aucun désherbage (terme propre aux biblis = éliminations) n'est effectué. L'ancien classement est encore sur les étiquettes. Ce classement est celui des archives (avec des n° de travées, etc) et non celui des biblis, incroyable pour moi ! D'ailleurs elles m'ont (beaucoup) entendu faire des "ouaaaaaahhhh" lol2

IMG_20180310_143144  IMG_20180310_143204

Un aspirateur à poussière permet de les nettoyer sans les abîmer :

IMG_20180310_143406

IMG_20180310_143449

Il existe 3.000 microfilms d'ouvrages trop fragiles pour être consultés. Le magasin permet de stocker des livres, mais aussi des vinyles (environ 11.000 !), des CD :

IMG_20180310_143855

Le magasin contient également des jeux de société bretons et rennais, des jeux rares et anciens :

IMG_20180310_144008  IMG_20180310_144037

IMG_20180310_144047  IMG_20180310_144206

Puis nous sommes passées dans la seconde partie, encore plus proche d'un magasin d'archives pour moi, puisque les étagères sont remplies de boîtes Cauchard (pour le stockage de revues) :

IMG_20180310_144327  IMG_20180310_144415

Le magasin contient 300.000 volumes, dont 30.000 datant d'avant 1801. Il s'agit d'un fonds régional très riche (je n'imaginais pas !) bénéficiant du dépôt légal. L'ouvrage le plus ancien est le Catholicon de 1499 : rédigé en breton, français et latin, il s'agit du premier dictionnaire breton et premier dictionnaire de français !

IMG_20180310_144422

Cette machine (j'ai oublié le nom, désolée) est incroyable ! Quand un chercheur ou un lecteur du dernier étage (étage où on peut consulter les ouvrages du magasin) fait une demande, il est envoyé directement via un petit caisson (bleu sur la photo, rempli de mousse pour bien protéger l'ouvrage) qui part en suivant des rails, zouh !

IMG_20180310_144914

IMG_20180310_145240  IMG_20180310_145249

IMG_20180310_145713

Ensuite notre petit groupe est monté au dernier étage, où la personne qui avait remarquablement préparé notre visite nous avait préparé une table avec des livres sur la dentelle, le tricot, le crochet, etc :

IMG_20180310_153733

Et là encore nous avons passé un très bon moment !

IMG_20180310_153739  IMG_20180310_154616

C'était une visite vraiment agréable, pleine de surprises et de découvertes !

Il parait qu'il sera peut-être possible de visiter les magasins du Musée ! Je serai lààààààààààà !!!!

 

Après avoir été présente à quelques tricots T, je me suis rendue compte qu'il existe également un autre groupe, un autre atelier, qui me correspondait bien : le Cojob. J'y suis allée jusqu'à mon opération et j'y retournerai dès que possible. Il s'agit d'une autre forme de recherche d'emploi, basée sur la solidarité, l'entre-aide et le partage. Une forme plus actuelle, qui est très positive et là encore bienveillante, où j'ai fait également de très jolies rencontres.

 

Les Champs Libres sont vraiment importants pour moi, je tenais à partager tout cela.

 

Voilà, ça change des articles habituels, mais cela fait aussi partie de ma vie. Je ne passe pas mon temps à la maison, à chercher du boulot, lire et tricoter. Non, je me bouge et sors pour faire des rencontres, créer du lien et passer de bons moments !

bisous1

Posté par Huloga à 05:39 A - - Commentaires [53] - Permalien [#]
Tags :


08 mai 2018

Cécile est passée !

Cécile est passée me voir, avec des tas de choses ! Elle a pu aller au Salon de Nantes (veinarde !). Je lui avais demandé de me rapporter de petites choses....elle a ramené bien plus !

IMG_20180505_195151

Tout ce qui a été lancé pour soutenir la petite Gaïa et la recherche pour cette maladie orpheline (la dyplasie fibreuse) m'a touchée. J'ai été très surprise positivement par le mois du jaune contre l'endométriose, il me semble normal de faire ce que je peux de mon côté pour une cause qui le mérite également. N'hésitez pas à aller faire un tour sur le site de l'Écheveau Solidaire pour soutenir une très belle cause. Donc je suis très contente d'avoir cette (jolie !) tasse et d'apporter mon soutien. L'opération se poursuit jusqu'au 31 décembre, alors vous avez le temps de la soutenir ! Et puis il y a des tas de moyens d'aider Aurélie et Gaïa : chaque mois un designer offre les bénéfices de la vente d'écheveaux ou de patrons, les muggs, les sacs, bref, il y a plein de façons de soutenir la lutte contre cette maladie et ce n'est pas parce que j'ai la tasse que je m'arrêterai là :

IMG_20180505_195211  IMG_20180505_195226

J'avais demandé une jolie jauge carrée à Cécile, si elle trouvait. J'en avais bidouillé une dans un carton, là ça change en bois ! Cela permet de compter les mailles quand on tricote un échantillon :

IMG_20180505_195307

Et hiiiiiiiiiii, Cécile m'a offert des coupons de chez Odile Bailloeul !!!!! J'adore j'adore j'adore !!!!!

IMG_20180505_195236

Et puis un accroche-ciseaux tellement mimi !!!! (vous connaissez maintenant ma joie devant les petites choses toutes jolies !)

IMG_20180505_195246

Enfin puis une très très jolie jauge à aiguilles, que j'ai glissée dans un de mes sacs à en-cours :

IMG_20180505_195256

Voilà ! Cécile est passée, et c'était un chouette moment autour d'un bon thé !

Merci2

Posté par Huloga à 05:56 A - - Commentaires [43] - Permalien [#]
Tags :

21 mars 2018

Ma vie avec l'endométriose

Puisque le mois de lutte contre cette fichue maladie est du 8 mars au 8 avril, je vais en parler très franchement. Après avoir lu, vous ne pourrez plus dire que vous ne savez pas ce que c'est. C'est chouette non ? Mais bien évidemment, il n'y a aucune obligation à lire ce pavé. Pas de souci si vous "sautez" cet article. Préparez-vous un thé, un café !

café

Il y a eu des tas de témoignages, une émission émouvante sur Teva, les médias ont parlé de l'endométriose. Mais surtout concernant des femmes qui souhaitent avoir un bébé. Je sais que c'est épouvantable pour celles qui veulent un enfant, on est vraiment d'accord. Mais que font les autres ? Qu'est-ce que je fais, moi ? C'est affreux en période de maternité, mais la maladie ne s'arrête pas miraculeusement après, et pourtant vu ce qu'on déguste avant, elle pourrait se barrer très très loin ! Mais non !

Ma vie n'est plus normale du tout depuis mai. Des douleurs affreuses dans le bas du ventre, irradiant dans le dos (contractions de type accouchement. Quand on n'est pas enceinte, ce n'est que du bonheur non ? Déjà que ce n'est pas l'éclate quand on accouche....), douleurs tellement fortes que j'ai peur de tomber dans les pommes. ça tire si fort dans le bas du ventre que j'ai souvent pensé que tout allait tomber dans un grand chplof! Maux de tête. Hémorragies aussi importantes que très ponctuelles, façon robinet qu'on ouvre à fond et qu'on ferme aussi net, avec d'immenses douleurs qui me laissent laminées.....remplie de peur. Je vais mourir ? Eh non. On ne meurt pas, et heureusement, de cette cochonnerie. On est juste épuisée, complètement à plat, tellement douloureuse que j'en deviens parfois agressive, malgré moi. Et je m'en veux. Heureusement c'est rare.

L'endométriose couve depuis des années et des années chez moi, je le sais maintenant. Provoquant des fausses-couches, probablement mes 3 bébés en siège ("C'est dans votre tête madame...." et oui, ça aussi je l'ai eu ! Pensez donc, un bébé en siège ? C'est à cause de la mère voyons !), la prématurité du premier, des hémorragies importantes, des douleurs aussi intolérables après les naissances (avec énormément de "oh là là qu'est-ce qu'elle se plaint celle-là ! C'est normal après un accouchement !" maintenant je sais que NON....), des contractions quasi permanentes pendant les grossesses, des douleurs fulgurantes entre, des kystes, des migraines jusqu'à vomir, et j'en oublie certainement, ça remonte à loin. Mais jamais le mot "endométriose" n'a été prononcé en 20 ans.

Je suis sous morphine depuis novembre, tout était devenu intolérable. ça permet d'avoir une vie normale ? Oh que non ! Parlons des effets secondaires. D'abord des vertiges. Handicapants, les vertiges, tant qu'à faire. Sinon ce n'est pas drôle.

- nausées

- perte d'appétit

- un transit ralenti, étrange

- des vertiges

- des pics de fatigue terribles (à 16/17h, je n'ai plus d'énergie du tout, je rêve d'aller me coucher, mes yeux se ferment tous seuls)

- une perte de volonté (oh qu'il est compliqué de se lever, juste se LEVER préparer un repas !)

- beaucoup de cauchemars, à chaque cycle de sommeil (sachant qu'un cycle dure environ 1h30, ça fait beaucoup. Je suis morte des tas de fois, j'ai beaucoup tué ces derniers mois, la nuit !)

- perte des réflexes les plus simples (donc pas de conduite quand j'ai pris un cachet)

- trous de mémoire qui me laissent souvent morte de honte (pardon à mon frère de l'avoir oublié...)

- une envie de ....ben de rien. Parfois, souvent, j'ai envie d'avoir une vraie bulle, chaude, et d'être coupée de tout. D'ailleurs j'éteins mon téléphone et l'ordi, incapable de supporter ce qui me semble "trop". La bonne nouvelle, c'est que je n'achète plus du tout de laine. Rien. Plus envie. ça reviendra ! Et je pioche dans le stock, c'est très très bien aussi.

- des maux de gorge, une grande soif la nuit. Au début j'ai cru que j'avais une angine. Non non, c'est la morphine...

 

Pour éviter que la muqueuse utérine continue à se faire la malle ailleurs, j'ai un très gros traitement hormonal, avec son lot d'effets secondaires aussi :

- un "thermostat" totalement déréglé. Il m'arrive de me réveiller en étant persuadée que je suis dehors en culotte en pleine nuit, tellement j'ai froid, alors que non, je suis sous la couette...ou je me réveille trempée de sueur. Tout ça plusieurs fois dans la même nuit. Alternons dans la joie et l'allégresse, entre les cauchemars ! Pour me rendormir, j'utilise l'auto-hypnose

- une capacité incroyable à fondre en larmes devant une pub (donc je pleure et je rigole de me voir pleurer !)

- une agressivité qui ne me ressemble pas (alliée à la douleur, quel bonheur d'être moi !)

- des maux de tête

- une peau qui "cartonne" par endroit

- la sensation d'être gonflée

- de gros problèmes de gencives. Ma gentille dentiste m'a reçue en urgence et m'a dit que j'avais des gencives...de fin de grossesse. Youpi.

Points positifs : la morphine calme la douleur, comme une vague chaleureuse, même si je reste douloureuse. Je n'ai jamais de répit. Je prends un comprimé à libération prolongée matin et soir, qui agit 12h, et un à trois (suivant les journées), entre ces deux prises. Rarement trois. Trop d'effets secondaires. Quand je peux, c'est "seulement" un, même si ce "un" me semble déjà de trop, mais je n'ai pas le choix. Autre point positif : les hormones ont stoppé complètement les saignements. Je cherche toujours le positif.

Certaines femmes trouvent un équilibre avec les anti-inflammatoires et les hormones. Moi pas. Rien n'y fait, les douleurs ne me laissent à présent aucun répit. Contracté en permanence, mon utérus est un "caillou" dur, qui, quand il est fâché (et il se fâche vite : faire les courses, du ménage, du repassage, marcher, la vie normale !) m'inonde de contractions insupportables sur le long terme. Je commence, les bons jours, par une douleur à 4/5. Ce n'est pas énorme, c'est supportable. Sur le long terme, plus du tout. A partir de 15h, je m'accroche, c'est la dégringolade, jusqu'à 8/9 en estimation de douleur. Le moindre mouvement, le moindre petit effort et c'est la fête....Ma journée est finie vers 15h. Donc je dois faire tout ce que je peux avant, et ce n'est pas toujours possible. La sensation est celle, constante, de sortir de 2 à 3h d'abdos purs. Un enfer. Si au moins j'avais le ventre plat dû à tous ces abdos que je ne fais pas ! Ou alors si ça vous parle plus, de règles très douloureuses. Mais TOUT LE TEMPS. Jamais de répit. Sinon ce n'est pas drôle.

Garder le stérilet aurait été une solution ? non. Il cachait l'endométriose et l'adénomyose, mais de moins en moins. J'avais, plus de 2 ans avant de le faire enlever, des douleurs qui s'amplifiaient.

La solution est, (dans mon cas et j'insiste là-dessus, c'est la solution pour moi), une ablation de l'utérus, des trompes, et du col. On garde les ovaires, il parait qu'ils sont beaux, ah ah ! Il y a plein de "mais" et d'incertitudes. La vessie est-elle touchée par des adhérences ? Si oui...risque d'un trou lors de l'ablation. Quels autres organes sont touchés ? On ne le saura qu'en ouvrant. Risque aussi que "tout se casse la figue" à cause de l'emplacement vide. Trouille. Énorme. Et si j'avais encore mal après ? Est-ce que je serais en mesure de le supporter ?

Il y a ce deuil à faire. Je ne vais plus me servir de cet utérus, mais il y a un deuil à faire. C'est une perte, une ablation. J'avance, je fais mon chemin, en m'accrochant à mon tricot et aux mains tendues des professionnelles. Que des femmes. J'ai fini par trouver les bonnes. Après beaucoup de batailles et une perte d'énergie que je n'ai plus. Quel dommage. Mais ça veut surtout dire que c'est possible.

Malgré tout je garde le moral. Malgré tout je me lève chaque matin en me disant que ça va aller, que ça va le faire, qu'il y aura forcément du positif dans cette journée et la suivante. Depuis que j'ai accepté, non sans mal, le fait que je suis malade, que j'ai une maladie, je gère mieux. J'organise au mieux ma journée en fonction de la maladie, avec, toujours, l'idée que ça va s'arrêter. Que l'opération va me permettre de voir une fin à tout ça. Parce que le problème est bien là : ça dure depuis trop longtemps, j'ai du mal à visualiser une fin.

Je tiens aussi grâce au tricot. Sauf. Sauf que quand je prends de la morphine, que je serre les dents et m'accroche au tricot...qu'il est difficile de m'arrêter ! Je suis en auto-hypnose et la morphine fait perdre la volonté, réellement. J'ai à ce moment-là, juste envie de rester sur le canapé, ma bouillotte sur le ventre (seul vrai soulagement, merci Esperluette), à tricoter et aligner les mailles. Si ça m'aide, ce n'est pas la vie, la vraie vie !

Coudre ? ouh là là ! Coudre est difficile. Je ne peux m'installer devant ma machine que 15mn maxi. Après...trop de contractions, c'est fini. Donc il faut là aussi s'organiser. Et encore je m'estime heureuse : j'ai un coin couture et je peux tout laisser en plan. Pourtant j'ai envie et besoin de coudre. Des robes. Une grosse veste d'hiver pour remplacer celle qui a 6 ans. Tout est coupé mais coudre une grosse pièce est vraiment, vraiment difficile. Petit à petit, j'y arrive. Un sac à ouvrage n'est jamais cousu en une fois, c'est pénible moralement !

Bon, là vous vous dites que je suis à la fin de ma vie parce que ce que j'écris n'est pas très gai. En fait non, je tiens. Curieusement, je tiens. Oui, pas vraiment "debout", mais je tiens. Il y a ma famille. Il y a la présence réelle de mes amies. Il y a le tricot, les rdv qui s'enchainent, et il y a les rdv des 4C, pour lesquels je prépare un article. Des rdv importants pour moi, qui m'aident à penser à autre chose. J'ai dit à certaines, la boule au ventre (euh c'est le cas au fond ! ah ah !) que j'étais malade. Pas à toutes. Pas honte. Mais pas osé. Mais pas de honte non. Parce que je n'y peux rien. Il a bien fallu le dire pourtant à certaines, parce qu'il y a des jours "sans". Des jours où je me rends aux rencontres, mais avec la morphine, je m'accroche aux discussions sans parvenir à tout suivre. Alors je note, je note, je note, mots précieux pour retenir et revenir sur ce que j'aurais oublié le lendemain. Et quand je relis...je ne reconnais pas toujours mon écriture. Pas grave, j'étais là, j'en suis sûre, c'est écrit ! Il y a le blog aussi, et l'incroyable retour de ces confidences que j'ai beaucoup hésité à partager. Mais si ça peut aider, ça vaut le coup !

Il y a aussi une équipe vraiment compétente qui m'entoure : psychologue, médecin généraliste, gynéco, hypnologue...j'ai réussi à me sentir entourée par une BONNE équipe médicale et c'est important, vraiment.

Hier, de façon totalement inattendue, j'ai reçu un message vocal de Baptiste Beaulieu. J'ai été touchée bien au-delà de tous les mots que je pourrais trouver ! Un IMMENSE MERCI Monsieur Baptiste pour ce message qui me donne beaucoup de courage pour affronter la suite ! Je ne trouvais plus mes mots. J'étais sur le canapé, coincée avec ma bouillotte sur le ventre, et je ne trouvais plus les mots....

 

Les amies, les sorties, ça compte tellement ! Cécile m'a cousue juste pour moi une petite bidouille de sac, jaune évidemment, sur laquelle elle a dû passer un temps fou, pour son soutien contre l'endométriose :

IMG_20180319_125150[1]  IMG_20180319_125157[1]

C'est super mimi hein ? coeur2

Elle me l'a offert samedi. J'avais organisé une très très chouette rencontre entre Breizh addict et c'était vraiment un moment sympa, de belles rencontres, des Breizh qui ont fait l'effort de venir alors qu'on ne se connaissait pas ! Et Cécile a offert une chouette ou un lapin brodés à chacune. Les Cécile sont des personnes formidables !

 

Ce qui est très difficile, c'est d'avoir dû arrêter l'aquagym, et la marche. J'aime tellement marcher ! ça, c'est fini depuis octobre et j'ai vraiment hâte de reprendre. Sortir. Prendre l'air autrement qu'à la pharmacie (coucou Laurence !). Avec les séances de sophro et d'hypnose, j'ai appris à m'écouter dès le matin. Je commence la journée avec des contractions ? Alors je ralentis tout pour économiser ma trop petite batterie. Je fais des choix : courses OU ménage. Pas les deux, ce n'est plus possible. Ou alors si, mais je dois reprendre une dose de morphine .....et je me retrouve à tricoter sur le canapé. Retour au point de départ, zut. Les jours de rdv des 4C, ce sera la seule chose que je ferais. Parce que je tiens à y aller. Je fais des choix : je vais "payer" certaines sorties, mais le bénéfice moral est important, alors tant pis, j'y vais. Quoique je fasse, je le paye cash, (pas de soldes ! pas de réducs!), juste après et/ou le lendemain. Je paye tout. Plein pot. Tarif maximum. Faut-il pour autant s'arrêter de vivre ? NON ! Je fais constamment des choix du "moindre mal". Qu'est-ce qui est le plus important ? Aller au Cojob et le payer ? Oui. Faire une très jolie rencontre de Breizh et le payer ? OUI !!!! Prendre un thé, un café, avec quelqu'un que j'aime beaucoup et le payer ? Oui ! Mille fois oui ! Aller poster un colis sera le seul effort physique que je pourrai faire dans toute ma journée, mais quel plaisir de le faire !

Et puis je continue les recherches d'emploi aussi. Tous les jours. Je continue à postuler.

Je vois le positif : je ne tricoterai plus jamais à ce rythme ! Alors j'ai tricoté deux gros pulls dont j'avais besoin, et ça c'est chouette. J'ai fait et je fais de très jolies rencontres grâce au tricot. Je cherche le positif en tout. Je ne suis pas négative, dépressive, au fond du trou. D'ailleurs je ne pense que ceux qui ne savent pas, se doutent le moins du monde du calvaire que c'est de rester debout ! Je souris, je ris, je plaisante, douleur ou pas. L'humour permet de tenir, rester debout (et là je réfléchis en écrivant que non, je ne reste plus debout, ah ah ! Nan mais je parlais de rester debout moralement hein ! Vous aviez compris ! Hein ? Vous aviez compris dites ?). J'ai eu un gros fou-rire avec Super-gynéco en lui demandant de prendre en photo mes ovaires puisque tout le monde dit qu'ils sont magnifiques ! Je n'ai pas de notion d'esthétique des ovaires moi (qui en a d'ailleurs ? hein ? à part les gynécos et les gens qui ont des goûts bizarres ?) ! On fera un album pour l'hiver, ah ah !

chat qui se moque

Il faut bien comprendre que je ne me laisse pas sombrer, je n'en ai pas envie. Je veux guérir, trouver du travail et démarrer une nouvelle vie, toute neuve, et radicalement différente, forcément. Les épreuves renforcent. Cette maladie n'est pas mortelle.

Rien de négatif dans cet article, je ne veux pas de malentendu. J'ai juste mis à plat toutes les difficultés du moment. Mais je garde le positif, le moral et l'envie d'aller de l'avant, avec la perspective d'un week-end entre copines quand tout ça sera derrière moi !

danser

La convalescence sera un peu longue. Mais je le sais. Et après ce sera FI-NI. Je vais en profiter pour tricoter, lire, mettre ma machine à coudre en révision (moi qui ne trouve jamais 15 jours sans elle pour le faire, c'est l'occasion non ?), blogguer, papoter avec les copines, sourire, rire, écrire.....

Oui j'ai peur. C'est normal. Mais je ne suis pas et je ne me sens pas seule.

Voilà, maintenant, vous ne pouvez pas dire que vous ne savez pas ce qu'on ressent avec cette maladie toute pourrite dont beaucoup souffrent sans savoir, en silence, en serrant les dents ("C'est dans votre tête !", "Soyez patiente !", "mais non ça ne fait pas si mal que ça !", "allez, essayez ça, on se revoit dans trois mois/un an !").....la prochaine fois qu'on me dit ça je :

colère

Certes, on ne nous propose pas énormément de solutions et le parcours est long. Mais savoir allège déjà beaucoup moralement. Et beaucoup n'ont pas la forme grave qu'est la mienne, tant mieux ! Beaucoup parviennent à avoir une vie quasi normale avec un traitement hormonal plus ou moins fort. Et c'est super !

ça vous dit qu'on parle d'hypnose une prochaine fois ? Je ne parlerai plus de ce que je ressens, vous le savez maintenant. Mais l'hypnose, ça vous intéresse ?

Votre café est terminé ? Vous pouvez donc reprendre le cours de votre journée ! Merci d'avoir tenu jusque-là et à très bientôt pour la couture du JAUNE ! Et pas de pitié ou de misérabilisme, je ne suis pas au fond du trou, j'ai un bon moral ! Que ce soit clair ! Surtout avec l'adorable message vocal reçu hier ! Je ne suis pas non plus courageuse ou autre. J'ai pris la décision de lever la tête. Allez j'arrête là. Il m'a fallu plus de trois semaines pour écrire ce pavé. J'espère que vous êtes encore là ? Je vous ai perdu ? Levez la main si vous ne dormez pas ? Ha ah !

au revoir

Posté par Huloga à 05:51 A - - Commentaires [104] - Permalien [#]
Tags :

14 mars 2018

Avec mes plus sincères remerciements

Madame,

Je voudrais vous exposer ici les conséquences lourdes de l'attitude et du manque de professionnalisme d'une de vos secrétaires, E., assistante de Super-gynéco.

Je souffre d'une endométriose grave, diagnostiquée en décembre par Super Gynéco. Elle s'orientait dès ce moment vers une chirurgie mais, ne souhaitant pas effectuer cette chirurgie sans certitude de guérison, avait demandé un bilan urologique ainsi qu'une consultation au centre d'évaluation et de traitement de la douleur. Je devais la revoir le 5 mars, E. ayant annulé mon rendez-vous prévu le 9 février pour une raison inconnue.

Pendant ce temps, je souffrais énormément. Je suis sous morphine depuis novembre.

J'ai effectué ces bilans, qui ont pris du temps. Le 2 février, suite à mon rendez-vous avec le médecin algologue, qui proposait clairement une chirurgie, je suis venue au secrétariat de Super Gynéco, afin d'avoir un rendez-vous plus tôt que le 5 mars. J'ai attendu dans le couloir, regardant avec angoisse E. envoyer méchamment promener une femme âgée qui demandait simplement un bon de transport. Il lui a été répondu qu'elle "n'était pas là pour ça".

Quand mon tour est arrivé, E. a poussé un long soupir en levant les yeux au ciel. Je lui ai expliqué que, souffrant beaucoup, je venais voir s'il était possible d'avancer mon rendez-vous du 5 mars. Nouveau soupir. Je lui ai dit qu'habitant tout près, je pouvais me déplacer en cas de désistement, même 10mn seulement à l'avance. Elle m'a répondu qu'elle n'était pas là pour ça, qu'il était hors de question qu'elle commence à prendre des rendez-vous sur liste d'attente, et que je devais être contente d'avoir un rendez-vous pour le 5 mars, Super Gynéco étant débordée. J'ai répondu que je souffrais vraiment beaucoup. Elle a de nouveau soupiré, levé les yeux au ciel, et je suis repartie en pleurant.

Ne voyant pas les choses avancer, j'ai obtenu un rendez-vous en urgence à l'hôpital. Bien plus loin de chez moi. Avec un chirurgien que je ne connaissais pas. Une chirurgie a été programmée le 11 avril. Cela signifie beaucoup de démarches, beaucoup d'énergie, que je n'ai plus, dépensée à cause d'une seule personne.

Souhaitant faire le point avec Super Gynéco, j'ai maintenu mon rendez-vous du lundi 5 mars. Le vendredi 2 mars, dans l'après-midi, une autre assistante m'a appelée pour me demander si j'avais des éléments à apporter le lundi 5, mon dossier étant...vide. E. n'a pas fait son travail. E. n'a pas complété mon dossier avec les comptes-rendus qui auraient pu faire avancer une chirurgie qui me permettra de ne plus souffrir. Il s'agit, dans mon cas, d'une faute grave. Cela m'a obligée à aller demander de l'aide à l'hôpital. A me déplacer.

Heureusement pour moi, Super Gynéco a trouvé une place pour une chirurgie le 10 avril et elle s'est excusée pour tout ce qui s'est passé. L'attitude d'une personne impacte donc énormément de monde. E. a fait un abandon de poste le 2 mars. Elle reviendra. Je vous demande donc de ne pas remettre à l'accueil une personne qui visiblement n'est pas faite pour ça. Le service de Super Gynéco reçoit des femmes en souffrance, et l'attitude épouvantable de cette assistante n'est pas admissible. Elle est à l'accueil, ce qui signifie "recevoir" et cela n'a jamais pas le cas. Elle n'est pas faite pour un poste d'accueil, et j'en ai eu plusieurs fois l'expérience avec elle. Je ne suis certainement pas la seule, elle était odieuse avec toutes les patientes.

Pour moi, son attitude, son manque de professionnalisme a eu des conséquences lourdes. Il a fallu ensuite que je retourne à l'hôpital annuler l'opération programmée, et m'excuser. A cause d'elle.

En revanche l'assistante qui la remplace fait un travail remarquable de rattrapage des fautes lourdes de E., avec le sourire, un vrai sens du contact humain et beaucoup de professionnalisme.

E. va revenir. Ne la remettez pas à l'accueil d'un service, encore moins dans un service où des personnes souffrent.

Avec tous mes remerciements....

 

J'ai déposé ce courrier, non tronqué, auprès de la bonne personne

Posté par Huloga à 06:01 A - - Commentaires [45] - Permalien [#]
Tags :

09 mars 2018

Je couds du jaune contre l'endométriose

Grâce à Nelly, à Nanie Cousette et à Sylviane, je découvre des initiatives : on parle de l'endométriose !

Chez Machine Patterns a lancé une jolie proposition : coudre du jaune. Je vais le faire ! Évidemment.

On en parle, on en parle.... (<= cliquez sur les liens)

Bon, on parle essentiellement de celles qui veulent avoir un enfant, et je comprends. Parce que ça doit être abominable. J'ai conscience de la chance que j'ai : je n'ai plus besoin de mon utérus. Virons-le ! Oui, ablation (et pas que, mais il y a des chose que je préfère garder pour moi quand même) prévue le 10 avril.

Samedi 10 mars, à 20h50 sur Teva, il y a une émission : "Endométriose, elles brisent le silence". A voir, à enregistrer, pour comprendre. Pour saisir un quotidien inhumain.

J'ai commencé les séances de sophrologie, d'hypnose, parce qu'opération ou pas, il faut gérer la souffrance. Le soir, je suis enfermée dans une douleur....qui est à l'intérieur de moi. Vous avez l'image ? J'ai une boule de douleur et je suis dans une bulle de douleur. Avec l'hypnose on va essayer de briser cette bulle de souffrance qui me tombe dessus trop souvent et m'enferme dans une douleur incontrôlable...

Encore une fois, j'ai la chance d'avoir des enfants, et d'avoir trouvé une solution pour bientôt. Enfin j'espère ! J'ai une forme grave, doublée d'adénomyose...pas facile. Mais pas mortel non plus. Juste un enfer au quotidien.

En attendant, on coud du jaune ? Qui est avec moi ?

jaune

 

 

 

 

 

Posté par Huloga à 03:07 P - - Commentaires [49] - Permalien [#]
Tags :

05 mars 2018

Les quatre vérités

Il y a eu un bug sur Canalblog il y a quelques jours et personne n'a reçu la notification du dernier article de lecture, qui est pourtant un roman extrêmement fort et intéressant :

"Les loyautés" de Delphine de Vigan

Alors si ça vous dit, allez voir en cliquant dessus clindoeil

 

Pour aujourd'hui, voici un petit livre qui m'a été offert par Cécile :

167 pages

167 pages. Paru en 2002

Cécile me l'a offert un mercredi, je l'ai commencé le jeudi et lu en deux soirs.

Il s'agit de l'adaptation sous forme de "novella" (= nouvelle un peu longue) d'une pièce de théâtre. Donc l'essentiel de l'histoire se passe dans un salon.

Adrian est un écrivain qui a été très très connu pour son premier roman, "La cachette". Les suivants n'ayant pas connu le même succès, il vit à présent retiré dans la campagne anglaise, dans une petite ferme, avec sa femme Eleanor. Leur vie semble extrêmement terne. Un dimanche, Eleanor découvre dans la presse du matin un article qui tire à boulets rouges sur le meilleur ami d'Adrian, Sam.

Celui-ci débarque chez eux, très en colère. Il demande à Adrian de se faire lui aussi interviewer par la même journaliste, Fanny, pour la piéger. Contre toute attente, Adrian accepte de se remettre en lumière, lui qui a cessé toute vie médiatique.

Fanny débarque donc dans la fermette et je m'arrête là parce que sinon, le roman étant court, je vais trop loin.

Qui sera piégé au final ? A vous de le découvrir puisque fidèle à mon envie de partage, je l'offre à mon tour à qui veut pour le faire circuler !

Qui est intéressée ?

good luck

Enfin pour terminer, je voudrais vous faire découvrir une courte vidéo (15mn) de Margaud, qui m'a fait beaucoup réfléchir :

J'ai réfléchi à mon rythme de lecture suite à cette vidéo. Oui je lis beaucoup, mais par goût, par envie, parce que je "tombe" dans un livre et j'adore ça. Mais en aucun cas je ne lis "pour lire", par compétition, pour faire la course ou lire un maximum de romans ou encore moins me la péter avec mon rythme. D'ailleurs depuis que je sais lire, j'ai un rythme élevé, mes parents pourraient en témoigner ! (hein ?) C'est mon rythme et chacun a le sien, il ne me viendrait jamais à l'idée de juger quelqu'un qui lit moins.

non

Je lis pour m'endormir facilement, pour découvrir des histoires et les partager avec vous. Mais je pense comme Margaud : si vous ne lisez qu'un ou deux livres par an, c'est très très bien ! L'important, c'est de lire et d'apprécier lire.

75800700

Quand je fais le bilan mensuel, ce n'est pas non plus pour étaler ce que j'ai fait dans le mois, mais vraiment pour moi : voir ce que j'ai fait, m'en rendre compte et avoir un petit coup de baume au coeur. Sinon j'oublie, je finis le mois en pensant que je n'ai pas fichu grand-chose. Mais faire la liste n'est absolument pas pour vous mettre la pression ou crâner. Juste faire un bilan quoi. Perso du coup, même si je le partage.

Je tenais à vous le dire, c'est important !

bisous1

Posté par Huloga à 05:45 A - - Commentaires [24] - Permalien [#]
Tags : ,

21 février 2018

Atelier "booster sa recherche d'emploi" : "Moi, Daniel Blake".....

L'année dernière je me suis inscrite à un atelier "booster sa recherche d'emploi pour les seniors". Une après-midi par semaine pendant 4 mois. Une quinzaine de participants, de jolies rencontres heureusement.

Bon, déjà, senior, que tu le veuilles ou non, que tu y sois ou non, c'est une grosse claque. Même si je n'avais pas atteint la fameuse limite des 45 ans.

Dans cet atelier, j'ai trouvé que nous faisions le grand écart. Ou des réalisations franchement utiles comme refaire son CV d'une façon très originale et personnelle, (qui m'a beaucoup servie, où j'ai beaucoup appris), ou comme savoir répondre de façon constructive aux questions-piège en entretien genre "quel est votre principal défaut ?", mais aussi....regarder des vidéos ne présentant pas d'intérêt majeur, corriger des fautes d'orthographe dans un texte (???), "travailler sur soi" (ouh le sujet casse-g***** !). Parce que bon, regarder des vidéos sur Youtube, je peux le faire de la maison, avec des liens qui nous auraient été donnés par mail. Mais j'y suis allée chaque fois de bon coeur, pour apprendre, pour trouver du boulot, sortir de la maison aussi, faire des rencontres. Je suis souvent ressortie consternée, je l'avoue, avec le sentiment d'être la seule à trouver profondément anormal ce que nous faisions à ce moment-là.

Je suis une "bonne élève", je fonctionne comme ça. Je fais toujours de bon coeur ce qu'on me demande de faire, quand je comprends à quoi ça sert, comment ça va me faire avancer, le but de l'atelier. J'ai râlé tout de même plusieurs fois franchement (et je me suis sentie bien seule !), même si à ce moment-là je passais pour la tête de mule, celle qui refuse de faire ce qu'on lui demande, la mauvaise élève. Pourtant, j'étais la seule à faire la totalité des "devoirs" qu'on nous demandait de réaliser d'un atelier à l'autre, parce que je reste constamment de bonne volonté et que j'ai envie de trouver du travail....

Nous avons fini en beauté avec "Moi, Daniel Blake" et je suis ressortie ...

Han

....de cet atelier

Alors parlons de ce film, palme d'or à Cannes, ouééééééé....

Daniel Black

Ce n'est pas un mauvais film, mais je suis ressortie de là consternée, totalement.

Daniel Blake, 59 ans, a subitement un grave problème cardiaque. Son médecin lui interdit de travailler, il pourrait en mourir. Il tombe alors dans un système qui lui était jusque-là inconnu : le pôle emploi version britannique (job center), l'aide sociale. Au job center, tout part en vrille. Pour toucher son salaire en étant en arrêt maladie, on lui demande...de chercher du travail. Et en Angleterre, ça ne rigole pas hein ! Il doit chercher 8h par jour et PROUVER qu'il cherche du travail par des photos, des témoignages écrits de gens chez qui il va postuler, sachant qu'il lui est impossible de travailler. Très logique tout ça ! Mais malheureusement très réaliste.

Au cours d'un de ses rendez-vous incohérents, il fait la connaissance de Katie, jeune mère célibataire de deux enfants. Pour ne pas être placée en foyer, elle a dû accepter un logement à 450km de sa famille. Là aussi, on marche sur la tête...

Daniel et Katie vont se trouver et tenter de s'entraider avec leurs faibles moyens, dans un système complètement aberrant...

Ce n'est pas un mauvais film, loin de là.

Mais quelle clotûre d'atelier !!!!! Les 2/3 des participants étaient en larmes à la fin du film ! Je les regardais pleurer, atterrée....

Quel intérêt de faire pleurer des gens qui cherchent du travail ? Nous montrer qu'on a de la chance ? Que c'est pire ailleurs ? Et quoi ????? ça va nous prouver quoi ? ça va nous aider en quoi ????? Quel intérêt de regarder un film en atelier de recherche d'emploi ???

Tu veux regarder un bon film ? tu peux ....mais Daniel Blake, comment dire....le regarder quand on a le moral, c'est finir en pleurant. Le regarder quand on a un coup de mou est une véritable erreur ! Alors le regarder au cours d'un atelier qui s'appelle "Booster sa recherche d'emploi"....c'est une grosse blague non ?

En plus, à la fin du film, naïvement, je me suis dit qu'on allait peut-être en débattre, en parler, faire un comparatif des systèmes français et britannique ? Je suis rapidement partie aux toilettes et quand je suis revenue, tout le monde était parti ! Incroyable ! On a terminé l'atelier comme ça, en larmes, le moral au fond des chaussettes  (tricotées main ou pas, ha ha !) pour beaucoup !

J'en ai beaucoup parlé après, ne comprenant pas le sens (mais y en avait-il ?) de ce qui s'était passé. J'ai besoin de comprendre, j'ai besoin que les choses qu'on me fait faire aient un sens, une logique, qu'elles servent à quelque chose. Plusieurs mois plus tard, je trouve toujours cette séance aussi inutile qu'idiote, une fin bâclée, sans intérêt, incompréhensible.

Et qu'on ne vienne pas me dire qu'on ne cherche pas de travail ! Là encore, tout comme au centre anti-douleurs, le système est d'une absurdité extraordinaire ! Mais j'ai fait mes devoirs, je n'ai raté aucun atelier, j'ai participé. Et si parfois j'ai pu passer pour une "rebelle", c'était juste que ce qu'on nous demandait n'avait aucun sens à mes yeux....

Avez-vous déjà connu ce genre d'expérience ? Saviez-vous que cela existait ?

Aujourd'hui j'en souris....parce qu'il y a plus grave dans la vie. Et surtout parce que j'ai eu la chance d'intégrer un groupe de recherche d'emploi hyper dynamique, chaleureux et solidaire...et ça change tout ! Je pense que j'en parlerai très prochainement clindoeil

A très vite ?

good luck

Posté par Huloga à 06:06 A - - Commentaires [45] - Permalien [#]
Tags :

04 février 2018

Rendez-vous au centre anti-douleur

J'espère que vous avez un peu de temps ? On est dimanche...préparez-vous un café, un bon thé, et surtout, je ne vous en voudrais pas si vous passez votre chemin ! Pas de pitié non plus ! Ici on parle, on échange, on ne s'apitoie pas !

ob_66a5e2_cofe

J'attendais avec beaucoup d'impatience et d'espoir mon rendez-vous au centre anti-douleur. Trop, probablement. Ma déception a été largement à la hauteur de mes attentes....

Avant d'y aller, je devais remplir un volumineux dossier sur mes douleurs.

"Pouvez-vous décrire votre douleur ?"

Euh....c'est compliqué ça ! J'ai mal mais comment le dire avec des mots ? Je peux dire que ce n'est pas une brûlure, que ce n'est pas pulsatile, je peux dire ce que ce n'est pas. C'est un peu comme promener en permanence une brique dans le bas du ventre. Pas un caillou, non non, une brique. Parce qu'une brique a des angles. Vous saisissez la nuance ?

En remplissant mon dossier, complètement par hasard, j'ai découvert qu'on m'avait déjà trouvé de l'adénomyose en 2014. Personne ne me l'a dit. L'adénomyose, c'est la même chose que l'endométriose, mais c'est provoqué par une césarienne. Ayant choisi de faire les choses en grand, j'ai pris les deux options. Donc ma muqueuse est partie se promener partout alors qu'on ne lui demandait rien du tout. Depuis longtemps.

Rendez-vous donc vendredi matin. Je me gare et je réalise que je ne sais pas qui je vais voir, et pour combien de temps j'en ai. Ce n'est pas grave. Je suis reçue par une médecin-algologue, personne qui est chargée d'évaluer la douleur, et de la traiter. Bon.

Elle est très gentille et douce, j'insiste là-dessus. Trouver quelqu'un de gentil, c'est déjà la fête non ?

Mais je suis épuisée et il ne faut pas grand-chose pour m'agacer et....elle ne lit pas le dossier que j'ai pris tellement de temps à remplir. Non. Alors pourquoi ? Pourquoi j'ai dû le remplir ? Pourquoi j'ai dû chercher des mots pour décrire une douleur si ça n'intéresse personne ????

Donc je dois réexpliquer. Très vite elle me dit qu'il faut m'opérer rapidement pour me soulager. Ah chouette, on est d'accord.

"Est-ce que vous pouvez appeler Super gynéco pour le lui dire ?"

"ça ne va pas être possible, je n'ai pas la main"

quoi

Ah. Très vite elle me demande pourquoi je n'ai pas fait un dossier de demande de travailleur handicapé. Peut-être parce que ma priorité est de ne plus avoir mal ? D'être opérée ? Non ? Peut-être aussi parce que je me sentirais encore plus diminuée ? Enfin, parce que personne ne me l'a dit !

Elle me propose un rdv rapide avec une assistante sociale pour le faire. Effectivement, rapide, dans 10 jours.

Bon.

Ensuite on parle de la douleur. Elle est d'accord sur mon évaluation de 6-7 le matin, et de 9 le soir...sur 10. Parce que ce que j'ai est très douloureux.

"Donc il faut opérer rapidement ?"

"ah oui !"

"Mais je n'ai rdv qu'en mars avec Super gynéco. Vous pouvez avancer le rdv ?"

Non, elle n'a toujours "pas la main".

Ah. Donc elle ne m'aidera pas. Qu'est-ce que je fais là ? Quelle perte de temps !

photofunky

Elle me demande de me déshabiller. Et là, je n'ai plus envie. Parce que j'ai bien compris qu'elle ne va pas m'aider, que ça ne vient pas d'elle, mais du système. Je le fais quand même. Elle découvre mon ventre avec consternation. La seule chose qui me soulage est une bouillotte chaude. J'ai fini par me brûler le ventre...(non non Emmanuelle, pas avec ta bouillotte, mais avec l'ancienne)

Je lui explique que le soir, j'ai souvent envie de prendre toute la boîte de morphine, pour avoir enfin un peu de répit, ou alors, puisque le soir j'ai l'impression que tout va se casser la figure, j'espère qu'effectivement mon utérus va dégringoler tout seul et qu'on n'en parlera plus....j'en suis là le soir, quand j'ai des contractions jusque dans le dos en permanence.....

Elle me propose d'avoir très rapidement rdv avec une sophrologue et une hypnologue pour faire des séances qui vont m'aider. Je suis évidemment partante. Je lui demande si ça va être utile puisque je vais me faire opérer. Oui, en parallèle. D'accord.

Rapide hein on a dit !

Sophrologie ? rdv en mars

Hypnose ? rdv en avril

Suivi rapide avec elle ? rdv en juillet

C'est une blague ? même pas !

Arrivée là, j'avais très envie de

tumblr_lkzgykDljW1qg7zcmo1_400

Et ce serait peut-être utile au fond, de s'énerver, crier, hurler mon ras le bol....

Sauf que je suis épuisée. Alors j'étais juste

tumblr_m8jp7qOXXz1rdyp03o1_500

Parce que ça ne sert à rien. Parce que ce médecin est très gentille, pleine de bonnes intentions, mais c'est le système qui est mauvais. L'hypnose, la sophrologie, c'est la semaine prochaine que j'en ai besoin, pas en avril ! Ce système est absurde et je suis ressortie en ayant le sentiment que tout ça était une vaste blague....à quoi sert le centre anti-douleur avec des délais pareils ?

Comme je prends de la morphine depuis 3 mois (!!!!) elle ne fait plus effet. Elle m'a donc fait une ordonnance longue comme le bras de médicaments qui vont m'assommer encore plus. J'ai refusé les 2/3 à la pharmacie. Et même en en prenant qu'un tiers, ça ne rentre pas dans le vanity !!!!! Je ne veux pas être assommée, je ne veux pas être un zombie devant mes enfants, je veux, je DOIS être opérée ! Tous ces médicaments coûtent une fortune, là encore le système est absurde ! Ma pharmacienne a été adorable, a bien tenté de me faire rire mais j'en ai tellement assez !!!! Et là, quand j'ai parlé de ces médicaments avec le médecin, vaste blague ! Il s'agit d'une ampoule tellement amère qu'il faut la prendre sur un sucre. Sauf que j'ai énormément supprimé le sucre de mon alimentation. On n'a d'ailleurs pas de sucres en morceaux à la maison. Alors passer de "pas de sucre" à "4 morceaux de sucre par jour", ça ne va pas le faire ! C'est impossible ! Elle insiste, ne voit pas où est le problème. Ne devrait-elle pas se réjouir que je ne prenne pas de sucre ????

En sortant, je suis allée au secrétariat de Super gynéco pour dire que le centre anti-douleur m'envoyait pour demander une opération rapide. J'ai rdv en mars. Soit une opération en avril-mai. On marche sur la tête. Et bouffer un tas de médicaments jusque-là. C'est idiot, ça n'a pas de sens ! La secrétaire-dragon m'a envoyée bouler....no comment.....

Pourtant je me lève chaque matin en me disant que ça va aller, que je vais peut-être avoir moins mal, que quelqu'un va bien finir par m'aider bordel ???? J'en suis à me demander si je ne vais pas aller dans le département d'à côté...pourquoi pas si ça accélère enfin les choses ? Je ne suis pas pessimiste, je ne suis pas dépressive, je suis fatiguée, très fatiguée.

Je ne me sens pas seule. J'ai ma famille attentive et présente, j'ai des amies précieuses, j'ai des échanges riches ici et ailleurs (vous vous reconnaîtrez coeur1), j'ai intégré des groupes d'échanges formidables (il faut que je fasse un article !) qui me tiennent debout et me donnent du courage alors même que personne ne sait que je suis malade. J'ai un médecin, un psy et une pharmacienne formidables.

Il me manque...oh 3 fois rien, un scalpel pour virer moi-même ce qui me pourrit la vie puisque personne ne veut le faire (humour bête mais nécessaire. Il faut garder de l'humour non ?). En plus je pourrais choisir ma couleur de fil pour recoudre et me faire un joli point décoratif.... non ? Ben faites un effort aussi !

Je continue le tricot, la couture est devenue très compliquée mais j'essaie par petites touches. Les recherches d'emploi aussi, je continue. Parce que je le veux. J'ai envie de retrouver une vie normale, zut à la fin ! Une opération en mai = un an de souffrance ! Je ne suis pas d'accord !!!!

non

Je sais que beaucoup de femmes sont concernées. A la clinique, il y a des affiches "l'endométriose, parlez-en, vous n'êtes pas seule !". Ah. Et "ne laissez pas souffrir indéfiniment !", ça n'existe pas bordel ????

J'ai un rdv mardi qui va peut-être accélérer les choses. Peut-être. Je ne veux plus avoir de faux espoirs.

On se tient au courant ?

Allez haut les coeurs ! On va y arriver !!!!

Enfin moi, parce que pour vous, ça ne va pas changer grand-chose tout ça !

Mais vous étiez nombreuses à me demander où j'en suis. Ben là.....

Je ne veux pas de messages de pitié ou négatifs dans les commentaires. J'écris tout ça pour échanger, partager, parce que j'en suis maintenant persuadée : ça peut aider d'autres dans la même situation. Le centre anti-douleur est une très bonne idée, très mal appliquée. Il existe certainement des solutions, et je les partagerais aussi dès que j'en aurais.

On y croit ? Allez, en attendant je retourne tricoter. C'est chouette le tricot d'hiver du dimanche ! Je vais mettre à jour ma colonne de gauche ! Prenez soin de vous, personne ne le fera à votre place !

tricot coeur

Posté par Huloga à 05:31 A - - Commentaires [56] - Permalien [#]
Tags :

13 décembre 2017

Des solutions, enfin !

J'ai été très surprise et touchée de toutes vos réactions et tous vos messages suite aux deux précédents articles. Je n'ai pas écrit pour provoquer de la pitié mais dans le but de pouvoir évacuer tout ça. Et je me suis sentie nettement mieux dites donc ! Je n'ai pas encore réussi à répondre à tous vos messages, je vais le faire petit à petit. Je trouve tout de même très risqué de s'exposer comme ça. (Mes stats de blog ont connu un pic de, tu sais, le pic qu'on voit sur les relevés de contractions quand on est en plein travail et que ton mari ébahi te dit "ouaaaaaahhhh, t'es même plus dans les courbes du papier !" et toi tu t'en fiches, parce qu'arrivée là, tu as envie de tuer des gens et d'embrasser l'anesthésiste, te marier avec lui, accoucher un autre jour de toute façon tu ne le sentais pas un vendredi..... Comme tu n'es pas là pour battre un record, tu n'en as rien à faire ! Ah ça te parle hein ?! Bref je m'égare ! ptdr)

 

Là maintenant je te conseille fortement de te faire un café, un thé, une infusion parce que la tartine commence et sera longue....Bonne lecture ! (si tu es sensible prévois un seau aussi au cas où. Pour vomir. On ne sait jamais. Ben quoi je préviens ! joker)

 

Donc on revient au jeudi (ou jedi, c'est le jour hein ! starwars). Cette nuit-là a été la pire pour moi et je n'étais pas très en forme en arrivant à l'écho. [Ah tiens, revenons rapidement au tricot. C'est chouette le tricot, tu te poses dans un coin de la salle d'attente, tu avances dans ta chaussette, tu papotes si besoin et roule. Oui. Sauf qu'au bout de 30mn je me suis rendue compte qu'on m'avait oubliée. C'était bizarre quand même ces gens qui arrivaient après moi, étaient appelés et repartaient....je suis retournée à l'accueil et j'ai vu clairement dans le regard de la dame un "oh merde", qu'elle a rattrapé avec un sourire d'un "c'est à vous tout de suite !". Ben oui tu m'étonnes ! Bon pendant ce temps ma chaussette avait avancé. (voir le positif, voir le positif !!!! zen 2)]

J'ai été reçue par une radiologue adorable. Tout de suite je me suis dit qu'elle allait m'aider, elle. Allez comprendre.

L'écho commence

"Oh votre utérus est drôlement gros"

[mince alors ça veut dire quoi ? C'est une catastrophe ? C'est un signe ? Un signe de quoi ?? Elle est très concentrée et gentille, je décide de ne pas poser de questions]

"Mais comment vous faites pour faire pipi ????"

[nan nan en vrai elle dit "uriner". Mais moi je préfère "faire pipi". C'est plus joli. Moins moche. Et comme c'est moi qui écris, j'écris ce que je veux !!! nananèreuh]

"Au goutte à goutte, difficilement"

"ça fait longtemps ?"

"Plusieurs semaines"

"Vous l'avez signalé ?"

"Oui à ma gynéco et à la gynéco-bourrin"

"Vous devez avoir de très fortes douleurs en permanence !!! ouch "

Haaaaaaannnnn !!! Elle me COMPREEEEEEEENNNNDDDDDD !!!!!!!

Mélenchon

"Si vous êtes d'accord et je sais que ce n'était pas prévu, on va faire une hystérographie. C'est douloureux mais on aura des réponses à plein de choses"

Très honnêtement, côté douleur, je ne suis plus à ça près. Et puis elle DEMANDE. Et elle est gentille, elle m'explique comment ça va se passer. Pas de "ça va passer", "il faut serrer les dents", "soyez patiente" mais "ça va vous aider, on va avancer"

Alors c'est un examen qui fait un mal de chien. MAIS : j'ai des réponses.

J'ai une endométriose aigüe sévère urgente. Tout ça ? Urgente ? ça fait des semaines que je traine avec un truc URGENT ? Voilà 4 semaines que j'ai des contractions en permanence. 4 semaines que j'accouche !!!! (tu comprends le lien avec mon introduction et les courbes là ? La classe hein ? copine)

Je ressors en étant obligée de m'asseoir sur toutes les chaises que je trouve jusqu'à ma voiture. J'ai mal mais j'ai des RÉPONSES !!!! J'ai rdv chez ma généraliste dans la foulée, avec le compte-rendu.

Elle est exceptionnelle, ma généraliste, elle me trouve un rdv dès le lendemain avec Super-gynéco et me double les doses de morphine au vu du compte-rendu. Euh je n'ai pas aimé le doublage. Si sur le moment ça soulage, le vendredi matin....bonjour la gueule de bois ! Donc je n'ai plus doublé ensuite. L'après est trop dur. ça marche quand tu peux rester dans ton canapé. Moi je ne peux pas. Ce n'est pas grave : j'avais des réponses et j'allais en avoir d'autres. Moralement j'avais envie de taguer tous les murs et tout ce que je trouvais de JE NE SUIS PAS FOLLE !!!! D'ailleurs j'ai inondé les copines de JE NE SUIS PAS FOLLE ! (oui je sais en majuscule on crie, et bien justement !!!)

Vendredi. Super-gynéco me prend en consultation en urgence, entre deux césariennes. Je la connais, c'est elle qui m'avait tellement bien suivie et fait opérer avec bonheur du périnée. J'ai déjà confiance. Elle vient me chercher dans la salle d'attente et après m'avoir dit bonjour, elle regarde mes chaussures et me dit "oh j'adore vos lacets !"

Quelqu'un qui aime mes lacets ? Oh chouette ! ça commence bien !

20171212_105018[1]

[Si toi aussi tu aimes mes lacets, tape 1. Si tu n'aimes pas....c'est pas grave !]

Donc elle m'explique TOUT. Je vous épargne la tête de Mélenchon mais je pourrais la mettre à chaque phrase qu'elle a prononcé...

quoi

"Les douleurs sont intolérables non ?"

"Vous avez la sensation terrible de devenir dingue ?"

"Vous savez que c'est comme si vous accouchiez depuis des semaines ? Que c'est terriblement épuisant ?"

"Oui je l'ai appris hier, presque avec soulagement." [Oui "presque" hein, faut pas pousser non plus ! Tu m'étonnes que je n'en peux plus !]

"Mais comment vous faites pour faire pipi avec un utérus pareil ????"

Cette fois je souris. Parce qu'il y a longtemps que je dis que "c'est bizarre quand même de faire pipi au goutte à goutte", ce n'est pas grave, on est d'accord, mais c'est bizarre non ? et puis c'est long, mais loooooooong !!!! Mais personne n'écoutait.

"Vous avez de l'endométriose depuis des années, probablement bien plus de 10 ans, je ne comprends pas que personne ne l'ait vu"

"Moi non plus !"

"Étant donné l'état de votre utérus, vous avez eu beaucoup de chance d'avoir des enfants"

ah ben au moins un côté positif !

Elle me montre l'intérieur de mon ventre. Je vais vous épargner ça. Tout, absolument tout, est à vif. La muqueuse de l'utérus a tout "colonisé", s'est barrée un peu partout alors qu'on ne lui a rien demandé, qu'elle n'a pas demandé l'autorisation, n'a rien dit ! On est bien d'accord : on ne lui a RIEN demandé ! Une boucherie. Je n'ai pas d'autre mot mais je comprends, à l'écran, ma douleur, mes douleurs, pourquoi j'ai si mal. Non, je ne suis pas folle, j'ai un ventre en morceaux. Mon image du ventre qui fait "splaaaach" (tu l'as l'image là ? de toute façon tu avais prévu le seau puisque j'avais prévenu !) est réelle ! JE NE SUIS PAS FOLLE !!!!! Silencieusement, la muqueuse s'en va, va tapisser les muscles et tout ce qu'elle trouve, et visiblement elle a plein d'idée, elle est très créative, créant des poches et des douleurs de dingue. Nan mais quelle fourbe !!!!

bebe-chevre-12

Un poids immense vient de s'envoler. Je regarde Super-gynéco avec reconnaissance. Elle continue à m'expliquer, tout. Que mes cernes sont révélatrices de cette sensation d'être "tirée" de l'intérieur, bouffée par la douleur et ma muqueuse qui s'est fait la malle un peu partout. Elle enquiquine ma vessie et tout le reste. Pas la gynéco hein, la muqueuse  NonNon01

"Vous devez avoir la sensation d'être à fleur de peau. Ce n'est pas une sensation, vous l'êtes, physiquement vous l'êtes. Tout est à vif, la douleur est réelle (la douleur est RÉELLE !!!!!!!) et insupportable. Vous avez même du mal à supporter quoi que ce soit sur votre ventre, c'est NORMAL. Vous êtes ultra-sensible aussi. C'est lié, c'est normal."

Je suis NORMALE !!!!!!

danse-de-la-joie

Ma douleur est la même et toujours aussi intense, mais elle est NORMALE !!!!!!! Ô joie ! (nan ne me dites pas que je suis folle, puisque je viens de vous dire que je suis NORMALE !!!)

Tout s'embrique dans ma tête, des réponses à des trucs que j'ai depuis tellement longtemps que j'ai beau creuser, je ne trouve pas quand. Mais je comprends des tas de choses qui remontent à longtemps.

Ma première question a été : "Et ma fille ? Est-ce que c'est génétique ?"

"Non"

"Ouf"

"Vous n'auriez jamais, jamais dû avoir de stérilet. Qu'est-ce qui vous a poussée à le faire enlever ?"

"Je n'aurais JAMAIS DÛ ????? Mais je vais vous expliquer le mal que j'ai eu à le faire enlever, ce foutu stérilet !!!! Qu'est-ce qui m'a fait l'enlever envers et contre tous ? D'emblée là comme ça : l'instinct."

J'ai BIEN fait ! Pour un peu, je me visualise retourner voir gynéco-bourrin et lui faire bouffer le stérilet tiens ! Mais je me retiens, je suis civilisée hein ! En fait non, le truc c'est que je n'ai plus le stérilet ! Parce que sinon....

J'avais RAISON ! J'ai eu RAISON de dépenser une énergie folle pour le faire enlever !!!!!

3139240548_1_2_DwRRhRpA

Il y a celui-là aussi pour la joie du jour :

Dark_Vador_Dance

"Vous avez de grosses fatigues subites ? Elles viennent de là."

Mince elle est géniale, mais là elle est dans ma tête non ? choc

Maintenant, avec vos retours, je sais que nous sommes quand même quelques-une à être concernées, à ne pas être folles ! Alors les solutions, enfin ce qu'on me propose pour le moment : un très fort traitement hormonal sur deux mois, tout en continuant la morphine tant que j'en ai besoin (j'ai l'impression d'avoir bien équilibré les doses aujourd'hui, je n'ai plus de vertiges handicapants ou très ponctuels, très gérables), des anti-inflammatoires importants, des anti-douleurs parce que j'ai le DROIT, j'ai des RAISONS. Si ça ne suffit pas, on enlève l'utérus. Honnêtement je n'ai pas peur. J'ai et j'ai eu tellement mal que je suis parfaitement prête à l'enlever dès demain s'il faut. J'ai eu la chance d'avoir 3 enfants, je ne m'en servirais plus. Je ne le proposerais pas à gagner par tirage au sort sur le blog hein, n'ayez pas peur ! chuicaché

Ce serait drôle ceci dit, et assez inédit, mais vu son état, on n'en fera rien ! Hop, poubelle ! Tiens je vais t'éviter d'imaginer :

gif-poubelle-sur-taxi

Donc si vous avez des douleurs inexpliquées, elles ne sont pas inexplicables. Vous n'êtes pas folle, ne laissez personne vous le faire croire. Il existe des solutions, des gens qui savent, des gens qui peuvent et ont envie d'aider. Je me suis rappelée tous les "ce n'est peut-être pas gynéco au fond", "et si c'était psychologique ?", "vous êtes sûre que vous avez vraiment mal ?" en appuyant sur le vraiment....

Laissons les imbéciles de côté, portons des lacets roses, ça rend les gens heureux, et be happy !!!!

Baloo

Je tenais à terminer sur une note très positive et c'est sincère. Je n'ai rien de grave, on est loin du cancer ou de quelque chose de grave, je sais relativiser quand même et encore une fois je ne suis pas là pour me plaindre mais pour qu'on en parle. En plus, et ce n'est pas négligeable parce que ça fait du bien : le traitement va faire repousser mes cheveux ! Moi qui complexais tellement avec ça ! Et ces cheveux tous fins viennent de quoi ?

.....du stérilet !!!! Alors si tu as un stérilet et que tu trouves que tu perds tes cheveux et/où que tu n'en pas pas assez, ne cherche pas plus loin !

Donc voilà, la suite sera bien plus sereine et positive, quelle qu'en soit l'issue.

Merci à mes amies et à leur présence quotidienne coeur1 , maman arrête de pleurer : ça va ALLER !!!!! coeur4

Merci à celles qui ont lu jusqu'à cette phrase. Si tu as vomis entre temps, toutes mes excuses !

N'oubliez jamais de suivre votre instinct, il est souvent remarquablement juste.

Et puisque mes blablas semblent vous plaire un peu, il est bien possible que je vous raconte mes ateliers surréalistes mais bien réels chez pôle....pas de vomis à redouter cette fois, mais beaucoup, beaucoup de consternation ! Mais d'abord il faut que je termine ma chaussette de noël. Parce que c'est important, les chaussettes de noël en décembre ! Et puis ce sont enfin les miennes en plus !

 

bisous1

Posté par Huloga à 11:30 A - - Commentaires [78] - Permalien [#]
Tags :