12 novembre 2018

Brève de bus : l'odeur

Un soir, retour dans le bus, le nez dans un livre (aaaaaaaahhhh le dernier Baptiste Beaulieu.......mais on en parlera plus tard !). Le nez justement....

Elle tourne, elle vire, et malgré les portes qui s'ouvrent et se ferment, elle ne s'en va pas ...

renifler

quoi donc ?

Une mauvaise odeur

C'est terrible, une mauvaise odeur. Une fois qu'on focalise dessus, c'est fini, on ne pense qu'à ça ! Enfin c'est mon cas.

Alors j'ai cherché d'où elle pouvait bien venir...

scrat renifle

....en vain. ça sentait....rha c'est tellement personnel un ressenti d'odeur !

ça sentait....le pas propre, vous voyez ?

J'ai cherché partout autour de moi. Comment pouvait-elle rester si les gens montaient et descendaient du bus ? Et pourquoi je me retrouvais incapable de me replonger dans mon (passionnant !) roman ? J'ai scruté chaque personne, les sièges, tout ce qu'il y avait autour de moi.

J'avais juste envie de ......

odeur

Quand on est sensible aux odeurs, les transports en commun peuvent parfois être compliqués....tant pis hein !

Je n'ai jamais su d'où elle venait. J'ai repris une grande respiration en sortant du bus, me rendant compte que j'étais en apnée depuis un bon moment ! ça vous est déjà arrivé ?

Êtes-vous sensible aux odeurs ?

Je me rends compte que c'est un gros inconvénient dans les transports en commun, pour moi. La semaine dernière, un punk à chien (aaaaaaaaaah les légendaires punks à chien de Rennes ! lol2) s'est quasiment assis sur mes genoux.....je n'étais pas loin de vomir dans ses relents d'alcool.... vomi1 )

Est-ce que je suis la seule ?

fleur

Posté par Huloga à 05:29 A - - Commentaires [39] - Permalien [#]
Tags :


23 octobre 2018

Brève de bus : le pyjama

7h40, un vendredi matin. Beaucoup d'étudiants dans le bus, mais qui dorment debout. Le vendredi matin est toujours difficile pour eux ! 

Je trouve une place assise, commence à lire. 

Le bus s'arrête, des gens montent.

Une femme vient s'asseoir en face de moi, la quarantaine.

Je n'y prête pas attention et puis...et puis quoi ? Qu'est-ce qui m'a fait lever le nez ? La regarder ? Un truc qui cloche mais quoi ? Pourtant tout semble normal. Elle est au téléphone, pas réveillée non plus visiblement. 

Et c'est là que je comprends et réprime un fou-rire : le haut est normal, oui. Elle est coiffée, maquillée, porte un chemisier. Mais le bas ! Le bas !

Elle est, j'en suis certaine....en bas de pyjama !!! ....et chaussons ! 

Elle parle doucement au téléphone, dit qu'elle a eu du mal à se lever ce matin.

Bah oui tu m'étonnes !

Je lui dis ? Ne lui dis pas ?

Et si c'est volontaire ?

Et si ce n'est pas un bas de pyjama et qu'elle s'énerve ?

Une nouvelle mode ? Allez savoir !

Elle va travailler comme ça ? Si elle est dans un bureau, ça peut passer (quoique....), mais sinon ? Si elle reçoit du public ? Si elle donne des cours ???

 

J'ai tout de même envie de rire, impossible de lire ! Après tout, ce n'est pas si grave. Personne ne sera blessé, en danger... c'est juste son orgueil qui va en prendre un coup !

 

Et vous, vous lui auriez dit ?

 

Il s'en passe des choses dans le bus ! Je continue ? Ça vous intéresse ?

Posté par Huloga à 11:25 A - - Commentaires [43] - Permalien [#]
Tags :

15 octobre 2018

Brève de bus : la télécommande

Le bus s'arrête, il y a beaucoup de monde. Je vois le chauffeur se pencher, il parle (fort) à la personne qui va entrer dans le bus :

- "Vous voulez de l'aide ? que j'active le dispositif handicapé ?"

Quelqu'un se marre

Intriguée, je lève le nez de mon livre

Il se marre encore et dans un élan, jette en avant son déambulateur, toujours en rigolant.

Il s'est fait beau ce monsieur. J'admire toujours les personnes (très) âgées qui prennent soin d'elles, le temps de s'habiller, se pomponner, se faire toutes belles. Malgré le déambulateur.

Il avance en rigolant et je devine dans ses yeux : "j'ai un déambulateur, et alors ?". Et c'est lui qui a raison ! Il est fier !

Trois personnes se lèvent et partent au fond du bus, lui laissant le choix de trois places pour personne à mobilité réduite. Je n'ai encore jamais vu ça. D'habitude, ça se lève en râlant, les yeux au ciel. Pas là. Pourquoi ? Parce qu'il est tout beau ? Parce qu'il rigole ?

Il les regarde partir et rigole devant les trois places libérées.

Il s'en fiche des places ! Lui, il se promène tout équipé !

Il se cale dans un angle....et s'assoit sur le déambuleur, qui est fait pour ! Ah ah ! Le voilà face à moi. Je lui souris et il est heureux ce monsieur ! Il a un déambulateur.....et alors ?

Et c'est là que je la vois. Dans le filet où il semble trimballer plein de choses : une télécommande.

Je me demande bien pourquoi ? C'est volontaire ? un oubli ? Une astuce pour se simplifier la vie ? Et puis une télécommande de quoi ? Sa télé ? Autre chose ? Qu'est-ce qui fait qu'elle s'est retrouvée là, cette télécommande ? Évidemment je ne vais pas lui poser la question, même si je sens qu'avec lui, ce serait possible. Nous passons 15mn face à face, il est toujours aussi heureux de se trouver là, dans ce bus, à cette place, sur son déambulateur, avec sa télécommande. Impossible de me replonger dans mon roman ! Il est BEAU !

Il m'amuse (pas question de moquerie, qu'on soit bien d'accord) et je trouve formidable de vieillir de cette façon.

Il est reparti comme il est venu : en jetant son déambulateur et lui derrière ... en rigolant !

Je ne saurai jamais pourquoi sa télécommande était avec lui dites donc !

C'était un joli moment, j'avais besoin de le partager ! Conclusion : soyez heureux et gais, ça empêche de vieillir !

giphy

Posté par Huloga à 05:46 A - - Commentaires [31] - Permalien [#]
Tags :

12 août 2018

Sunshine Blogger Tag

En mai, j'ai été taguée par Sue-Ricette. Je réponds rarement à ces tags, par manque de temps.

Cette fois je prends le temps :

1.Ton premier article ?

Ouh là là, groffe baffe temporelle ! C'était le 30 août 2006, il y a presque 12 ans ! Les enfants étaient tellement petits !!! J'en profite pour vous dire que le 30 août, je proposerai un jeu avec des bidouilles à gagner pour fêter les 12 ans du blog. Il s'est passé tellement de choses, de déménagements, de voyages, de découvertes, de tranches de vie depuis ! Le blog a évolué. Créé au départ pour partager notre vie loin de tous, il est devenu, je l'espère, un lieu de partage et d'échanges.

 

2. Comment trouves-tu l'inspiration qui démarque ton blog des autres ?

Je ne cherche pas à me démarquer. Mon blog, c'est juste....moi. Les livres, le tricot, les apprentissages, la couture, les ratés, les blablas, c'est mon quotidien. Je ne cherche pas à plaire mais à partager et raconter, écrire, faire vivre.

 

3. Ton outil blogging indispensable ?

Euh, je ne sais pas ce qu'est un outil blogging....#j'irais bien me cacher sous la table....

 

4. Si ton blog était un film ou une chanson ?

En ce moment, je trouve que cette chanson me correspond bien. Zazie parle du coeur qui repart après un moment de repli. C'est exactement ça :

 

5. Ton groupe Facebook favori ?

J'en ai plusieurs. J'aime beaucoup l'ambiance du groupe de Cindy, de Mon Sheep Shop

 

6. Quel est le plus grand défaut d'une blogueuse, selon toi ?

Aucune idée. Peut-être se laisser tenter par les partenariats commerciaux. Dans ce cas, je ne lis même pas les articles.

 

7. Ton plus beau souvenir en tant que blogueuse ?

Comme nous avons beaucoup voyagé, et que le blog a 12 ans, j'en ai plein ! Mais celui qui est toujours aussi fort, c'est de rencontrer en réel des lectrices et d'avoir des tas de choses à partager, des tas de points communs. Je n'ai jamais eu de déceptions lors de ces rencontres ! Et beaucoup sont devenues bien davantage que des rencontres de blogueuses.

 

8. Ton sac à main : bazar innommable ou bien rangé ?

Il y a plein de choses dans mon sac mais je trouve toujours ce que je cherche et je sais ce que j'ai dedans donc....entre les 2 ? Il faut dire que je le couds moi-même et que je fais des poches transparentes, ça aide. Ah ah !

 

9. Es-tu potins à la pause café ?

Je n'ai jamais le temps pour ça, ni d'intérêt, quand je travaille

 

10. Si tu pouvais dire fu** à quelqu'un qui n'a pas cru en toi, ou fu** tout court ?

A ma prof d'histoire-géo du collège, qui m'a dit que je n'arriverai jamais à rien, encore moins en histoire. J'ai un Bac +5 en histoire, et toc !

 

11. Quel serait ton job idéal ?

J'y travaille en ce moment même alors je ne peux pas en parler ici. Un jour, quand j'y arriverai, je partagerai ! C'est un vrai projet de vie.

 

Voilà, j'ai répondu à toutes les questions ! Je ne nomme personne mais vous propose d'aller faire un tour sur le joli blog de Sue-Ricette !

bisous1

Posté par Huloga à 05:46 A - - Commentaires [29] - Permalien [#]
Tags :

25 juin 2018

Oyé Oyé, rencontre !!!!!

Oyé les Brétiliennes ! Je vous propose une rencontre pour un tricot-T ou ce que vous voulez, pour passer un bon moment et se revoir ou faire connaissance vendredi 29 juin à 13h15 chez M.Vertigo, au 36 rue de Paris à Rennes !

Je viens avec plein de bonne humeur et un tricot !

Et vous ?

tricot coeur

 

Un petit mot pour remercier Mafalda. J'ai eu la chance de gagner en mars dernier une ATC fabriquée par ses soins, pour soutenir la lutte contre l'endométriose. Elle a posté l'enveloppe le 29 mars, elle est arrivée il y a peu ! Elle a laaaaaaaargement eu le temps de faire un tour par Tahiti, voire plusieurs ! Merci Mafalda !

IMG_20180625_105239[1]

Posté par Huloga à 11:06 A - - Commentaires [44] - Permalien [#]
Tags :


10 juin 2018

J + 2 mois, un petit bilan ?

Je ne vous ai pas donné de nouvelles, parce que je n'y arrivais pas. Pas du tout.

L'opération ne s'est pas déroulée comme prévu, je n'ai pas pu rester devant l'ordi avant des semaines, parce que rester assise est ce qui m'a posé le plus de problèmes même si ça n'en était pas un. Je l'acceptais, pour mieux me réparer, pour mieux me remettre. Et je n'avais pas le choix !

Je suis donc définitivement débarrassée de cette cochonnerie de maladie, qui avait causé des dégâts et de grandes douleurs permanentes. C'est fini, c'est derrière moi.

J'ai passé presque 3 semaines allongée sur le canapé, sans aucune autre envie que lire (d'où mes nombreux articles de lecture, pardon à celles qui ont vu leur liste s'allonger de façon exponentielle !). Je suis restée longtemps complètement à plat : impossible de lire les magazines que j'avais acheté exprès, de tricoter, de broder. Et....aucune envie, aucune énergie pour le faire. Mon corps m'a dit stop et je l'ai écouté. Mais chaque jour j'allais un peu mieux, chaque jour j'avais un progrès visible et j'avais donc un très bon moral. Petit à petit les douleurs ont disparu et ça a été un gigantesque soulagement. Au début, je n'y croyais pas, je trouvais ça louche !

Et après 3 semaines, contre-coup, pouf! une immense fatigue m'est tombée dessus. Mais là aussi, je le savais, donc pas d'étonnement. Il faut accepter et laisser passer. Et comme la nuit je n'avais plus de bouffées de chaleur, plus de réveils en claquant des dents, plus de cauchemars, plus de réveils pour aller aux toilettes...j'ai récupéré bien plus vite.

En parallèle, les progrès quotidiens ont continué ! Et ça, c'était....

danse-de-la-joie

Et puis. Et puis j'ai eu un bilan post-opératoire très positif : TOUT VA BIEN.

Yeah !

Et puis j'ai commencé à pouvoir re-conduire. Pas beaucoup au début. Mais conduire ! Sortiiiiiiiiiiiiir !

Et puis j'ai réalisé d'un coup, plusieurs semaines après : je n'aurai PLUS JAMAIS de contractions. Je n'aurai PLUS JAMAIS la trouille d'avoir des hémorragies n'importe où. Je n'aurai PLUS JAMAIS ces douleurs affreuses. J'ai viré toutes mes protections mensuelles dans un grand ouf ! Une joie, vraiment. J'ai rapporté tous mes médicaments à la pharmacie.

Il parait que certaines femmes vivent mal l'ablation de l'utérus et je le comprends. Mais le mien ne me causait que des soucis, il était temps qu'on se sépare ! Donc pas de baisse de moral liée à cette ablation.

Très très vite j'ai arrêté tout médicament et je n'ai là non plus eu aucun problème de sevrage de morphine. J'étais prête.

Aujourd'hui je me replonge avec joie dans la recherche d'emploi, dans la vraie vie. J'ai apprécié chaque petite chose que j'ai pu refaire : une sortie en ville, une sortie tissus avec Cécile, retourner voir Cécile le mercredi matin, retourner au tricot-T, marcher, etc !

Même si je reste fatiguée et fatiguable, ce n'est rien et je sais que ça va passer !

Une nouvelle vie commence !

danse

Merci à toutes pour vos messages ! Je tiens à dire ici très fort qu'on peut se sortir de cette maladie terrible qu'est l'endométriose. On a beaucoup parlé d'elle depuis mars, le documentaire et l'implication de Laetitia Milot sont formidables. Mais rarement il est dit qu'on peut en être débarrassée, ce qui est mon cas. Il faut toujours garder l'espoir, toujours se dire qu'on peut en sortir, en guérir, parce que c'est possible. Bien-sûr, il faut se battre, mais quel bonheur ensuite !

tumblr_lkzgykDljW1qg7zcmo1_400

Posté par Huloga à 05:17 A - - Commentaires [93] - Permalien [#]
Tags :

12 mai 2018

Les rendez-vous des 4C

Il y a longtemps que je voulais faire un article sur ce sujet. Mais avec ma "production", je ne trouvais pas le temps, ni l'espace. Je ne peux que tricoter, alors c'est le bon moment pour partager cet endroit, ces rencontres.

L'espace citoyen des Champs-Libres, avec ses rendez-vous des 4C, est devenu un lieu très important dans ma vie. Depuis que nous sommes sur Rennes, j'allais très très souvent aux Champs Libres (merci beaucoup à Nathalie, qui a pris les photos qui me manquaient alors que je ne pouvais pas me déplacer !). Dans ce grand bâtiment un peu futuriste, on trouve une immense bibli de 6 étages (ouverte le dimanche !), le musée de Bretagne, le planétarium, des expositions toujours intéressantes, des conférences, des animations....

Resized_20180506_140839

Je vais évidemment beaucoup au 3è étage, rayon des loisirs créatifs. Et un jour je tombe là-dessus :

Resized_20180506_133916

J'ai pris un petit papier, j'en ai parlé à Cécile, et nous y sommes allées en décembre. On apporte son sandwich (et du coup j'ai découvert une super boulangerie à côté, qui fait des sandwichs et des soupes de dingue !), on papote, on déjeune, on tricote, on papote et on fait de jolies rencontres !

Le Tricot-T fait partie des RDV des 4 C : Créativité-Connaissances-Citoyenneté-Collaboration. Les RDV des 4 C sont gratuits, ouverts à tous, et la palette est large ! Cours de langue (anglais, allemand, espagnol, français, etc), dégustation de thé, ateliers pour les nouveaux retraités, ateliers éco-responsables, DIY, et j'en oublie plein plein plein !

IMG_20180327_144916

J'ai aimé l'ambiance, le partage, la gentillesse. Vient qui veut, on reste le temps qu'on veut/peut, aucune contrainte et un partage bienveillant grâce à Lucienne :

IMG_20180406_121732

IMG_20180406_121746

Et puis un jour de mars, nous avons eu la grande chance de pouvoir visiter les sous-sols des Champs-Libres. Je m'attendais à voir une sorte de "bibliothèque-bis". PAS DU TOUT ! Je me suis retrouvée....en terrain connu : tout est agencé comme un local d'archives ! Être là, pouvoir visiter cet endroit non-accessible au public, quelle chance ! Donc je vous fais visiter un peu le magasin de la bibli :

IMG_20180310_142804

Au départ, il était prévu de construire deux magasins de stockage. A cause de la construction du métro, il n'y en aura finalement qu'un (en fait un magasin divisé en deux, chacun de 12km de rayonnages). Le magasin est construit en zone inondable, il y a donc eu des précautions particulières de construction et de surveillance, comme la présence de trappes de sécurité ou encore le passage régulier de personnes de la sécurité pour vérifier que tout va bien. La bibliothécaire qui nous a fait la visite avait très très bien préparé ce moment pour notre petit groupe.

IMG_20180310_142809  IMG_20180310_142817

Certaines travées sont mobiles, la température et l'humidité de l'air sont contrôlés :

IMG_20180310_142836 

IMG_20180310_142842

On retrouve des ouvrages de théologie. Aucun désherbage (terme propre aux biblis = éliminations) n'est effectué. L'ancien classement est encore sur les étiquettes. Ce classement est celui des archives (avec des n° de travées, etc) et non celui des biblis, incroyable pour moi ! D'ailleurs elles m'ont (beaucoup) entendu faire des "ouaaaaaahhhh" lol2

IMG_20180310_143144  IMG_20180310_143204

Un aspirateur à poussière permet de les nettoyer sans les abîmer :

IMG_20180310_143406

IMG_20180310_143449

Il existe 3.000 microfilms d'ouvrages trop fragiles pour être consultés. Le magasin permet de stocker des livres, mais aussi des vinyles (environ 11.000 !), des CD :

IMG_20180310_143855

Le magasin contient également des jeux de société bretons et rennais, des jeux rares et anciens :

IMG_20180310_144008  IMG_20180310_144037

IMG_20180310_144047  IMG_20180310_144206

Puis nous sommes passées dans la seconde partie, encore plus proche d'un magasin d'archives pour moi, puisque les étagères sont remplies de boîtes Cauchard (pour le stockage de revues) :

IMG_20180310_144327  IMG_20180310_144415

Le magasin contient 300.000 volumes, dont 30.000 datant d'avant 1801. Il s'agit d'un fonds régional très riche (je n'imaginais pas !) bénéficiant du dépôt légal. L'ouvrage le plus ancien est le Catholicon de 1499 : rédigé en breton, français et latin, il s'agit du premier dictionnaire breton et premier dictionnaire de français !

IMG_20180310_144422

Cette machine (j'ai oublié le nom, désolée) est incroyable ! Quand un chercheur ou un lecteur du dernier étage (étage où on peut consulter les ouvrages du magasin) fait une demande, il est envoyé directement via un petit caisson (bleu sur la photo, rempli de mousse pour bien protéger l'ouvrage) qui part en suivant des rails, zouh !

IMG_20180310_144914

IMG_20180310_145240  IMG_20180310_145249

IMG_20180310_145713

Ensuite notre petit groupe est monté au dernier étage, où la personne qui avait remarquablement préparé notre visite nous avait préparé une table avec des livres sur la dentelle, le tricot, le crochet, etc :

IMG_20180310_153733

Et là encore nous avons passé un très bon moment !

IMG_20180310_153739  IMG_20180310_154616

C'était une visite vraiment agréable, pleine de surprises et de découvertes !

Il parait qu'il sera peut-être possible de visiter les magasins du Musée ! Je serai lààààààààààà !!!!

 

Après avoir été présente à quelques tricots T, je me suis rendue compte qu'il existe également un autre groupe, un autre atelier, qui me correspondait bien : le Cojob. J'y suis allée jusqu'à mon opération et j'y retournerai dès que possible. Il s'agit d'une autre forme de recherche d'emploi, basée sur la solidarité, l'entre-aide et le partage. Une forme plus actuelle, qui est très positive et là encore bienveillante, où j'ai fait également de très jolies rencontres.

 

Les Champs Libres sont vraiment importants pour moi, je tenais à partager tout cela.

 

Voilà, ça change des articles habituels, mais cela fait aussi partie de ma vie. Je ne passe pas mon temps à la maison, à chercher du boulot, lire et tricoter. Non, je me bouge et sors pour faire des rencontres, créer du lien et passer de bons moments !

bisous1

Posté par Huloga à 05:39 A - - Commentaires [55] - Permalien [#]
Tags :

08 mai 2018

Cécile est passée !

Cécile est passée me voir, avec des tas de choses ! Elle a pu aller au Salon de Nantes (veinarde !). Je lui avais demandé de me rapporter de petites choses....elle a ramené bien plus !

IMG_20180505_195151

Tout ce qui a été lancé pour soutenir la petite Gaïa et la recherche pour cette maladie orpheline (la dyplasie fibreuse) m'a touchée. J'ai été très surprise positivement par le mois du jaune contre l'endométriose, il me semble normal de faire ce que je peux de mon côté pour une cause qui le mérite également. N'hésitez pas à aller faire un tour sur le site de l'Écheveau Solidaire pour soutenir une très belle cause. Donc je suis très contente d'avoir cette (jolie !) tasse et d'apporter mon soutien. L'opération se poursuit jusqu'au 31 décembre, alors vous avez le temps de la soutenir ! Et puis il y a des tas de moyens d'aider Aurélie et Gaïa : chaque mois un designer offre les bénéfices de la vente d'écheveaux ou de patrons, les muggs, les sacs, bref, il y a plein de façons de soutenir la lutte contre cette maladie et ce n'est pas parce que j'ai la tasse que je m'arrêterai là :

IMG_20180505_195211  IMG_20180505_195226

J'avais demandé une jolie jauge carrée à Cécile, si elle trouvait. J'en avais bidouillé une dans un carton, là ça change en bois ! Cela permet de compter les mailles quand on tricote un échantillon :

IMG_20180505_195307

Et hiiiiiiiiiii, Cécile m'a offert des coupons de chez Odile Bailloeul !!!!! J'adore j'adore j'adore !!!!!

IMG_20180505_195236

Et puis un accroche-ciseaux tellement mimi !!!! (vous connaissez maintenant ma joie devant les petites choses toutes jolies !)

IMG_20180505_195246

Enfin puis une très très jolie jauge à aiguilles, que j'ai glissée dans un de mes sacs à en-cours :

IMG_20180505_195256

Voilà ! Cécile est passée, et c'était un chouette moment autour d'un bon thé !

Merci2

Posté par Huloga à 05:56 A - - Commentaires [45] - Permalien [#]
Tags :

21 mars 2018

Ma vie avec l'endométriose

Puisque le mois de lutte contre cette fichue maladie est du 8 mars au 8 avril, je vais en parler très franchement. Après avoir lu, vous ne pourrez plus dire que vous ne savez pas ce que c'est. C'est chouette non ? Mais bien évidemment, il n'y a aucune obligation à lire ce pavé. Pas de souci si vous "sautez" cet article. Préparez-vous un thé, un café !

café

Il y a eu des tas de témoignages, une émission émouvante sur Teva, les médias ont parlé de l'endométriose. Mais surtout concernant des femmes qui souhaitent avoir un bébé. Je sais que c'est épouvantable pour celles qui veulent un enfant, on est vraiment d'accord. Mais que font les autres ? Qu'est-ce que je fais, moi ? C'est affreux en période de maternité, mais la maladie ne s'arrête pas miraculeusement après, et pourtant vu ce qu'on déguste avant, elle pourrait se barrer très très loin ! Mais non !

Ma vie n'est plus normale du tout depuis mai. Des douleurs affreuses dans le bas du ventre, irradiant dans le dos (contractions de type accouchement. Quand on n'est pas enceinte, ce n'est que du bonheur non ? Déjà que ce n'est pas l'éclate quand on accouche....), douleurs tellement fortes que j'ai peur de tomber dans les pommes. ça tire si fort dans le bas du ventre que j'ai souvent pensé que tout allait tomber dans un grand chplof! Maux de tête. Hémorragies aussi importantes que très ponctuelles, façon robinet qu'on ouvre à fond et qu'on ferme aussi net, avec d'immenses douleurs qui me laissent laminées.....remplie de peur. Je vais mourir ? Eh non. On ne meurt pas, et heureusement, de cette cochonnerie. On est juste épuisée, complètement à plat, tellement douloureuse que j'en deviens parfois agressive, malgré moi. Et je m'en veux. Heureusement c'est rare.

L'endométriose couve depuis des années et des années chez moi, je le sais maintenant. Provoquant des fausses-couches, probablement mes 3 bébés en siège ("C'est dans votre tête madame...." et oui, ça aussi je l'ai eu ! Pensez donc, un bébé en siège ? C'est à cause de la mère voyons !), la prématurité du premier, des hémorragies importantes, des douleurs aussi intolérables après les naissances (avec énormément de "oh là là qu'est-ce qu'elle se plaint celle-là ! C'est normal après un accouchement !" maintenant je sais que NON....), des contractions quasi permanentes pendant les grossesses, des douleurs fulgurantes entre, des kystes, des migraines jusqu'à vomir, et j'en oublie certainement, ça remonte à loin. Mais jamais le mot "endométriose" n'a été prononcé en 20 ans.

Je suis sous morphine depuis novembre, tout était devenu intolérable. ça permet d'avoir une vie normale ? Oh que non ! Parlons des effets secondaires. D'abord des vertiges. Handicapants, les vertiges, tant qu'à faire. Sinon ce n'est pas drôle.

- nausées

- perte d'appétit

- un transit ralenti, étrange

- des vertiges

- des pics de fatigue terribles (à 16/17h, je n'ai plus d'énergie du tout, je rêve d'aller me coucher, mes yeux se ferment tous seuls)

- une perte de volonté (oh qu'il est compliqué de se lever, juste se LEVER préparer un repas !)

- beaucoup de cauchemars, à chaque cycle de sommeil (sachant qu'un cycle dure environ 1h30, ça fait beaucoup. Je suis morte des tas de fois, j'ai beaucoup tué ces derniers mois, la nuit !)

- perte des réflexes les plus simples (donc pas de conduite quand j'ai pris un cachet)

- trous de mémoire qui me laissent souvent morte de honte (pardon à mon frère de l'avoir oublié...)

- une envie de ....ben de rien. Parfois, souvent, j'ai envie d'avoir une vraie bulle, chaude, et d'être coupée de tout. D'ailleurs j'éteins mon téléphone et l'ordi, incapable de supporter ce qui me semble "trop". La bonne nouvelle, c'est que je n'achète plus du tout de laine. Rien. Plus envie. ça reviendra ! Et je pioche dans le stock, c'est très très bien aussi.

- des maux de gorge, une grande soif la nuit. Au début j'ai cru que j'avais une angine. Non non, c'est la morphine...

 

Pour éviter que la muqueuse utérine continue à se faire la malle ailleurs, j'ai un très gros traitement hormonal, avec son lot d'effets secondaires aussi :

- un "thermostat" totalement déréglé. Il m'arrive de me réveiller en étant persuadée que je suis dehors en culotte en pleine nuit, tellement j'ai froid, alors que non, je suis sous la couette...ou je me réveille trempée de sueur. Tout ça plusieurs fois dans la même nuit. Alternons dans la joie et l'allégresse, entre les cauchemars ! Pour me rendormir, j'utilise l'auto-hypnose

- une capacité incroyable à fondre en larmes devant une pub (donc je pleure et je rigole de me voir pleurer !)

- une agressivité qui ne me ressemble pas (alliée à la douleur, quel bonheur d'être moi !)

- des maux de tête

- une peau qui "cartonne" par endroit

- la sensation d'être gonflée

- de gros problèmes de gencives. Ma gentille dentiste m'a reçue en urgence et m'a dit que j'avais des gencives...de fin de grossesse. Youpi.

Points positifs : la morphine calme la douleur, comme une vague chaleureuse, même si je reste douloureuse. Je n'ai jamais de répit. Je prends un comprimé à libération prolongée matin et soir, qui agit 12h, et un à trois (suivant les journées), entre ces deux prises. Rarement trois. Trop d'effets secondaires. Quand je peux, c'est "seulement" un, même si ce "un" me semble déjà de trop, mais je n'ai pas le choix. Autre point positif : les hormones ont stoppé complètement les saignements. Je cherche toujours le positif.

Certaines femmes trouvent un équilibre avec les anti-inflammatoires et les hormones. Moi pas. Rien n'y fait, les douleurs ne me laissent à présent aucun répit. Contracté en permanence, mon utérus est un "caillou" dur, qui, quand il est fâché (et il se fâche vite : faire les courses, du ménage, du repassage, marcher, la vie normale !) m'inonde de contractions insupportables sur le long terme. Je commence, les bons jours, par une douleur à 4/5. Ce n'est pas énorme, c'est supportable. Sur le long terme, plus du tout. A partir de 15h, je m'accroche, c'est la dégringolade, jusqu'à 8/9 en estimation de douleur. Le moindre mouvement, le moindre petit effort et c'est la fête....Ma journée est finie vers 15h. Donc je dois faire tout ce que je peux avant, et ce n'est pas toujours possible. La sensation est celle, constante, de sortir de 2 à 3h d'abdos purs. Un enfer. Si au moins j'avais le ventre plat dû à tous ces abdos que je ne fais pas ! Ou alors si ça vous parle plus, de règles très douloureuses. Mais TOUT LE TEMPS. Jamais de répit. Sinon ce n'est pas drôle.

Garder le stérilet aurait été une solution ? non. Il cachait l'endométriose et l'adénomyose, mais de moins en moins. J'avais, plus de 2 ans avant de le faire enlever, des douleurs qui s'amplifiaient.

La solution est, (dans mon cas et j'insiste là-dessus, c'est la solution pour moi), une ablation de l'utérus, des trompes, et du col. On garde les ovaires, il parait qu'ils sont beaux, ah ah ! Il y a plein de "mais" et d'incertitudes. La vessie est-elle touchée par des adhérences ? Si oui...risque d'un trou lors de l'ablation. Quels autres organes sont touchés ? On ne le saura qu'en ouvrant. Risque aussi que "tout se casse la figue" à cause de l'emplacement vide. Trouille. Énorme. Et si j'avais encore mal après ? Est-ce que je serais en mesure de le supporter ?

Il y a ce deuil à faire. Je ne vais plus me servir de cet utérus, mais il y a un deuil à faire. C'est une perte, une ablation. J'avance, je fais mon chemin, en m'accrochant à mon tricot et aux mains tendues des professionnelles. Que des femmes. J'ai fini par trouver les bonnes. Après beaucoup de batailles et une perte d'énergie que je n'ai plus. Quel dommage. Mais ça veut surtout dire que c'est possible.

Malgré tout je garde le moral. Malgré tout je me lève chaque matin en me disant que ça va aller, que ça va le faire, qu'il y aura forcément du positif dans cette journée et la suivante. Depuis que j'ai accepté, non sans mal, le fait que je suis malade, que j'ai une maladie, je gère mieux. J'organise au mieux ma journée en fonction de la maladie, avec, toujours, l'idée que ça va s'arrêter. Que l'opération va me permettre de voir une fin à tout ça. Parce que le problème est bien là : ça dure depuis trop longtemps, j'ai du mal à visualiser une fin.

Je tiens aussi grâce au tricot. Sauf. Sauf que quand je prends de la morphine, que je serre les dents et m'accroche au tricot...qu'il est difficile de m'arrêter ! Je suis en auto-hypnose et la morphine fait perdre la volonté, réellement. J'ai à ce moment-là, juste envie de rester sur le canapé, ma bouillotte sur le ventre (seul vrai soulagement, merci Esperluette), à tricoter et aligner les mailles. Si ça m'aide, ce n'est pas la vie, la vraie vie !

Coudre ? ouh là là ! Coudre est difficile. Je ne peux m'installer devant ma machine que 15mn maxi. Après...trop de contractions, c'est fini. Donc il faut là aussi s'organiser. Et encore je m'estime heureuse : j'ai un coin couture et je peux tout laisser en plan. Pourtant j'ai envie et besoin de coudre. Des robes. Une grosse veste d'hiver pour remplacer celle qui a 6 ans. Tout est coupé mais coudre une grosse pièce est vraiment, vraiment difficile. Petit à petit, j'y arrive. Un sac à ouvrage n'est jamais cousu en une fois, c'est pénible moralement !

Bon, là vous vous dites que je suis à la fin de ma vie parce que ce que j'écris n'est pas très gai. En fait non, je tiens. Curieusement, je tiens. Oui, pas vraiment "debout", mais je tiens. Il y a ma famille. Il y a la présence réelle de mes amies. Il y a le tricot, les rdv qui s'enchainent, et il y a les rdv des 4C, pour lesquels je prépare un article. Des rdv importants pour moi, qui m'aident à penser à autre chose. J'ai dit à certaines, la boule au ventre (euh c'est le cas au fond ! ah ah !) que j'étais malade. Pas à toutes. Pas honte. Mais pas osé. Mais pas de honte non. Parce que je n'y peux rien. Il a bien fallu le dire pourtant à certaines, parce qu'il y a des jours "sans". Des jours où je me rends aux rencontres, mais avec la morphine, je m'accroche aux discussions sans parvenir à tout suivre. Alors je note, je note, je note, mots précieux pour retenir et revenir sur ce que j'aurais oublié le lendemain. Et quand je relis...je ne reconnais pas toujours mon écriture. Pas grave, j'étais là, j'en suis sûre, c'est écrit ! Il y a le blog aussi, et l'incroyable retour de ces confidences que j'ai beaucoup hésité à partager. Mais si ça peut aider, ça vaut le coup !

Il y a aussi une équipe vraiment compétente qui m'entoure : psychologue, médecin généraliste, gynéco, hypnologue...j'ai réussi à me sentir entourée par une BONNE équipe médicale et c'est important, vraiment.

Hier, de façon totalement inattendue, j'ai reçu un message vocal de Baptiste Beaulieu. J'ai été touchée bien au-delà de tous les mots que je pourrais trouver ! Un IMMENSE MERCI Monsieur Baptiste pour ce message qui me donne beaucoup de courage pour affronter la suite ! Je ne trouvais plus mes mots. J'étais sur le canapé, coincée avec ma bouillotte sur le ventre, et je ne trouvais plus les mots....

 

Les amies, les sorties, ça compte tellement ! Cécile m'a cousue juste pour moi une petite bidouille de sac, jaune évidemment, sur laquelle elle a dû passer un temps fou, pour son soutien contre l'endométriose :

IMG_20180319_125150[1]  IMG_20180319_125157[1]

C'est super mimi hein ? coeur2

Elle me l'a offert samedi. J'avais organisé une très très chouette rencontre entre Breizh addict et c'était vraiment un moment sympa, de belles rencontres, des Breizh qui ont fait l'effort de venir alors qu'on ne se connaissait pas ! Et Cécile a offert une chouette ou un lapin brodés à chacune. Les Cécile sont des personnes formidables !

 

Ce qui est très difficile, c'est d'avoir dû arrêter l'aquagym, et la marche. J'aime tellement marcher ! ça, c'est fini depuis octobre et j'ai vraiment hâte de reprendre. Sortir. Prendre l'air autrement qu'à la pharmacie (coucou Laurence !). Avec les séances de sophro et d'hypnose, j'ai appris à m'écouter dès le matin. Je commence la journée avec des contractions ? Alors je ralentis tout pour économiser ma trop petite batterie. Je fais des choix : courses OU ménage. Pas les deux, ce n'est plus possible. Ou alors si, mais je dois reprendre une dose de morphine .....et je me retrouve à tricoter sur le canapé. Retour au point de départ, zut. Les jours de rdv des 4C, ce sera la seule chose que je ferais. Parce que je tiens à y aller. Je fais des choix : je vais "payer" certaines sorties, mais le bénéfice moral est important, alors tant pis, j'y vais. Quoique je fasse, je le paye cash, (pas de soldes ! pas de réducs!), juste après et/ou le lendemain. Je paye tout. Plein pot. Tarif maximum. Faut-il pour autant s'arrêter de vivre ? NON ! Je fais constamment des choix du "moindre mal". Qu'est-ce qui est le plus important ? Aller au Cojob et le payer ? Oui. Faire une très jolie rencontre de Breizh et le payer ? OUI !!!! Prendre un thé, un café, avec quelqu'un que j'aime beaucoup et le payer ? Oui ! Mille fois oui ! Aller poster un colis sera le seul effort physique que je pourrai faire dans toute ma journée, mais quel plaisir de le faire !

Et puis je continue les recherches d'emploi aussi. Tous les jours. Je continue à postuler.

Je vois le positif : je ne tricoterai plus jamais à ce rythme ! Alors j'ai tricoté deux gros pulls dont j'avais besoin, et ça c'est chouette. J'ai fait et je fais de très jolies rencontres grâce au tricot. Je cherche le positif en tout. Je ne suis pas négative, dépressive, au fond du trou. D'ailleurs je ne pense que ceux qui ne savent pas, se doutent le moins du monde du calvaire que c'est de rester debout ! Je souris, je ris, je plaisante, douleur ou pas. L'humour permet de tenir, rester debout (et là je réfléchis en écrivant que non, je ne reste plus debout, ah ah ! Nan mais je parlais de rester debout moralement hein ! Vous aviez compris ! Hein ? Vous aviez compris dites ?). J'ai eu un gros fou-rire avec Super-gynéco en lui demandant de prendre en photo mes ovaires puisque tout le monde dit qu'ils sont magnifiques ! Je n'ai pas de notion d'esthétique des ovaires moi (qui en a d'ailleurs ? hein ? à part les gynécos et les gens qui ont des goûts bizarres ?) ! On fera un album pour l'hiver, ah ah !

chat qui se moque

Il faut bien comprendre que je ne me laisse pas sombrer, je n'en ai pas envie. Je veux guérir, trouver du travail et démarrer une nouvelle vie, toute neuve, et radicalement différente, forcément. Les épreuves renforcent. Cette maladie n'est pas mortelle.

Rien de négatif dans cet article, je ne veux pas de malentendu. J'ai juste mis à plat toutes les difficultés du moment. Mais je garde le positif, le moral et l'envie d'aller de l'avant, avec la perspective d'un week-end entre copines quand tout ça sera derrière moi !

danser

La convalescence sera un peu longue. Mais je le sais. Et après ce sera FI-NI. Je vais en profiter pour tricoter, lire, mettre ma machine à coudre en révision (moi qui ne trouve jamais 15 jours sans elle pour le faire, c'est l'occasion non ?), blogguer, papoter avec les copines, sourire, rire, écrire.....

Oui j'ai peur. C'est normal. Mais je ne suis pas et je ne me sens pas seule.

Voilà, maintenant, vous ne pouvez pas dire que vous ne savez pas ce qu'on ressent avec cette maladie toute pourrite dont beaucoup souffrent sans savoir, en silence, en serrant les dents ("C'est dans votre tête !", "Soyez patiente !", "mais non ça ne fait pas si mal que ça !", "allez, essayez ça, on se revoit dans trois mois/un an !").....la prochaine fois qu'on me dit ça je :

colère

Certes, on ne nous propose pas énormément de solutions et le parcours est long. Mais savoir allège déjà beaucoup moralement. Et beaucoup n'ont pas la forme grave qu'est la mienne, tant mieux ! Beaucoup parviennent à avoir une vie quasi normale avec un traitement hormonal plus ou moins fort. Et c'est super !

ça vous dit qu'on parle d'hypnose une prochaine fois ? Je ne parlerai plus de ce que je ressens, vous le savez maintenant. Mais l'hypnose, ça vous intéresse ?

Votre café est terminé ? Vous pouvez donc reprendre le cours de votre journée ! Merci d'avoir tenu jusque-là et à très bientôt pour la couture du JAUNE ! Et pas de pitié ou de misérabilisme, je ne suis pas au fond du trou, j'ai un bon moral ! Que ce soit clair ! Surtout avec l'adorable message vocal reçu hier ! Je ne suis pas non plus courageuse ou autre. J'ai pris la décision de lever la tête. Allez j'arrête là. Il m'a fallu plus de trois semaines pour écrire ce pavé. J'espère que vous êtes encore là ? Je vous ai perdu ? Levez la main si vous ne dormez pas ? Ha ah !

au revoir

Posté par Huloga à 05:51 A - - Commentaires [104] - Permalien [#]
Tags :

14 mars 2018

Avec mes plus sincères remerciements

Madame,

Je voudrais vous exposer ici les conséquences lourdes de l'attitude et du manque de professionnalisme d'une de vos secrétaires, E., assistante de Super-gynéco.

Je souffre d'une endométriose grave, diagnostiquée en décembre par Super Gynéco. Elle s'orientait dès ce moment vers une chirurgie mais, ne souhaitant pas effectuer cette chirurgie sans certitude de guérison, avait demandé un bilan urologique ainsi qu'une consultation au centre d'évaluation et de traitement de la douleur. Je devais la revoir le 5 mars, E. ayant annulé mon rendez-vous prévu le 9 février pour une raison inconnue.

Pendant ce temps, je souffrais énormément. Je suis sous morphine depuis novembre.

J'ai effectué ces bilans, qui ont pris du temps. Le 2 février, suite à mon rendez-vous avec le médecin algologue, qui proposait clairement une chirurgie, je suis venue au secrétariat de Super Gynéco, afin d'avoir un rendez-vous plus tôt que le 5 mars. J'ai attendu dans le couloir, regardant avec angoisse E. envoyer méchamment promener une femme âgée qui demandait simplement un bon de transport. Il lui a été répondu qu'elle "n'était pas là pour ça".

Quand mon tour est arrivé, E. a poussé un long soupir en levant les yeux au ciel. Je lui ai expliqué que, souffrant beaucoup, je venais voir s'il était possible d'avancer mon rendez-vous du 5 mars. Nouveau soupir. Je lui ai dit qu'habitant tout près, je pouvais me déplacer en cas de désistement, même 10mn seulement à l'avance. Elle m'a répondu qu'elle n'était pas là pour ça, qu'il était hors de question qu'elle commence à prendre des rendez-vous sur liste d'attente, et que je devais être contente d'avoir un rendez-vous pour le 5 mars, Super Gynéco étant débordée. J'ai répondu que je souffrais vraiment beaucoup. Elle a de nouveau soupiré, levé les yeux au ciel, et je suis repartie en pleurant.

Ne voyant pas les choses avancer, j'ai obtenu un rendez-vous en urgence à l'hôpital. Bien plus loin de chez moi. Avec un chirurgien que je ne connaissais pas. Une chirurgie a été programmée le 11 avril. Cela signifie beaucoup de démarches, beaucoup d'énergie, que je n'ai plus, dépensée à cause d'une seule personne.

Souhaitant faire le point avec Super Gynéco, j'ai maintenu mon rendez-vous du lundi 5 mars. Le vendredi 2 mars, dans l'après-midi, une autre assistante m'a appelée pour me demander si j'avais des éléments à apporter le lundi 5, mon dossier étant...vide. E. n'a pas fait son travail. E. n'a pas complété mon dossier avec les comptes-rendus qui auraient pu faire avancer une chirurgie qui me permettra de ne plus souffrir. Il s'agit, dans mon cas, d'une faute grave. Cela m'a obligée à aller demander de l'aide à l'hôpital. A me déplacer.

Heureusement pour moi, Super Gynéco a trouvé une place pour une chirurgie le 10 avril et elle s'est excusée pour tout ce qui s'est passé. L'attitude d'une personne impacte donc énormément de monde. E. a fait un abandon de poste le 2 mars. Elle reviendra. Je vous demande donc de ne pas remettre à l'accueil une personne qui visiblement n'est pas faite pour ça. Le service de Super Gynéco reçoit des femmes en souffrance, et l'attitude épouvantable de cette assistante n'est pas admissible. Elle est à l'accueil, ce qui signifie "recevoir" et cela n'a jamais pas le cas. Elle n'est pas faite pour un poste d'accueil, et j'en ai eu plusieurs fois l'expérience avec elle. Je ne suis certainement pas la seule, elle était odieuse avec toutes les patientes.

Pour moi, son attitude, son manque de professionnalisme a eu des conséquences lourdes. Il a fallu ensuite que je retourne à l'hôpital annuler l'opération programmée, et m'excuser. A cause d'elle.

En revanche l'assistante qui la remplace fait un travail remarquable de rattrapage des fautes lourdes de E., avec le sourire, un vrai sens du contact humain et beaucoup de professionnalisme.

E. va revenir. Ne la remettez pas à l'accueil d'un service, encore moins dans un service où des personnes souffrent.

Avec tous mes remerciements....

 

J'ai déposé ce courrier, non tronqué, auprès de la bonne personne

Posté par Huloga à 06:01 A - - Commentaires [47] - Permalien [#]
Tags :