Ma vie avec l'endométriose

Puisque le mois de lutte contre cette fichue maladie est du 8 mars au 8 avril, je vais en parler très franchement. Après avoir lu, vous ne pourrez plus dire que vous ne savez pas ce que c'est. C'est chouette non ? Mais bien évidemment, il n'y a aucune obligation à lire ce pavé. Pas de souci si vous "sautez" cet article. Préparez-vous un thé, un café !

Il y a eu des tas de témoignages, une émission émouvante sur Teva, les médias ont parlé de l'endométriose. Mais surtout concernant des femmes qui souhaitent avoir un bébé. Je sais que c'est épouvantable pour celles qui veulent un enfant, on est vraiment d'accord. Mais que font les autres ? Qu'est-ce que je fais, moi ? C'est affreux en période de maternité, mais la maladie ne s'arrête pas miraculeusement après, et pourtant vu ce qu'on déguste avant, elle pourrait se barrer très très loin ! Mais non !

Ma vie n'est plus normale du tout depuis mai. Des douleurs affreuses dans le bas du ventre, irradiant dans le dos (contractions de type accouchement. Quand on n'est pas enceinte, ce n'est que du bonheur non ? Déjà que ce n'est pas l'éclate quand on accouche....), douleurs tellement fortes que j'ai peur de tomber dans les pommes. ça tire si fort dans le bas du ventre que j'ai souvent pensé que tout allait tomber dans un grand chplof! Maux de tête. Hémorragies aussi importantes que très ponctuelles, façon robinet qu'on ouvre à fond et qu'on ferme aussi net, avec d'immenses douleurs qui me laissent laminées.....remplie de peur. Je vais mourir ? Eh non. On ne meurt pas, et heureusement, de cette cochonnerie. On est juste épuisée, complètement à plat, tellement douloureuse que j'en deviens parfois agressive, malgré moi. Et je m'en veux. Heureusement c'est rare.

L'endométriose couve depuis des années et des années chez moi, je le sais maintenant. Provoquant des fausses-couches, probablement mes 3 bébés en siège ("C'est dans votre tête madame...." et oui, ça aussi je l'ai eu ! Pensez donc, un bébé en siège ? C'est à cause de la mère voyons !), la prématurité du premier, des hémorragies importantes, des douleurs aussi intolérables après les naissances (avec énormément de "oh là là qu'est-ce qu'elle se plaint celle-là ! C'est normal après un accouchement !" maintenant je sais que NON....), des contractions quasi permanentes pendant les grossesses, des douleurs fulgurantes entre, des kystes, des migraines jusqu'à vomir, et j'en oublie certainement, ça remonte à loin. Mais jamais le mot "endométriose" n'a été prononcé en 20 ans.

Je suis sous morphine depuis novembre, tout était devenu intolérable. ça permet d'avoir une vie normale ? Oh que non ! Parlons des effets secondaires. D'abord des vertiges. Handicapants, les vertiges, tant qu'à faire. Sinon ce n'est pas drôle.

- nausées

- perte d'appétit

- un transit ralenti, étrange

- des vertiges

- des pics de fatigue terribles (à 16/17h, je n'ai plus d'énergie du tout, je rêve d'aller me coucher, mes yeux se ferment tous seuls)

- une perte de volonté (oh qu'il est compliqué de se lever, juste se LEVER préparer un repas !)

- beaucoup de cauchemars, à chaque cycle de sommeil (sachant qu'un cycle dure environ 1h30, ça fait beaucoup. Je suis morte des tas de fois, j'ai beaucoup tué ces derniers mois, la nuit !)

- perte des réflexes les plus simples (donc pas de conduite quand j'ai pris un cachet)

- trous de mémoire qui me laissent souvent morte de honte (pardon à mon frère de l'avoir oublié...)

- une envie de ....ben de rien. Parfois, souvent, j'ai envie d'avoir une vraie bulle, chaude, et d'être coupée de tout. D'ailleurs j'éteins mon téléphone et l'ordi, incapable de supporter ce qui me semble "trop". La bonne nouvelle, c'est que je n'achète plus du tout de laine. Rien. Plus envie. ça reviendra ! Et je pioche dans le stock, c'est très très bien aussi.

- des maux de gorge, une grande soif la nuit. Au début j'ai cru que j'avais une angine. Non non, c'est la morphine...

Pour éviter que la muqueuse utérine continue à se faire la malle ailleurs, j'ai un très gros traitement hormonal, avec son lot d'effets secondaires aussi :

- un "thermostat" totalement déréglé. Il m'arrive de me réveiller en étant persuadée que je suis dehors en culotte en pleine nuit, tellement j'ai froid, alors que non, je suis sous la couette...ou je me réveille trempée de sueur. Tout ça plusieurs fois dans la même nuit. Alternons dans la joie et l'allégresse, entre les cauchemars ! Pour me rendormir, j'utilise l'auto-hypnose

- une capacité incroyable à fondre en larmes devant une pub (donc je pleure et je rigole de me voir pleurer !)

- une agressivité qui ne me ressemble pas (alliée à la douleur, quel bonheur d'être moi !)

- des maux de tête

- une peau qui "cartonne" par endroit

- la sensation d'être gonflée

- de gros problèmes de gencives. Ma gentille dentiste m'a reçue en urgence et m'a dit que j'avais des gencives...de fin de grossesse. Youpi.

Points positifs : la morphine calme la douleur, comme une vague chaleureuse, même si je reste douloureuse. Je n'ai jamais de répit. Je prends un comprimé à libération prolongée matin et soir, qui agit 12h, et un à trois (suivant les journées), entre ces deux prises. Rarement trois. Trop d'effets secondaires. Quand je peux, c'est "seulement" un, même si ce "un" me semble déjà de trop, mais je n'ai pas le choix. Autre point positif : les hormones ont stoppé complètement les saignements. Je cherche toujours le positif.

Certaines femmes trouvent un équilibre avec les anti-inflammatoires et les hormones. Moi pas. Rien n'y fait, les douleurs ne me laissent à présent aucun répit. Contracté en permanence, mon utérus est un "caillou" dur, qui, quand il est fâché (et il se fâche vite : faire les courses, du ménage, du repassage, marcher, la vie normale !) m'inonde de contractions insupportables sur le long terme. Je commence, les bons jours, par une douleur à 4/5. Ce n'est pas énorme, c'est supportable. Sur le long terme, plus du tout. A partir de 15h, je m'accroche, c'est la dégringolade, jusqu'à 8/9 en estimation de douleur. Le moindre mouvement, le moindre petit effort et c'est la fête....Ma journée est finie vers 15h. Donc je dois faire tout ce que je peux avant, et ce n'est pas toujours possible. La sensation est celle, constante, de sortir de 2 à 3h d'abdos purs. Un enfer. Si au moins j'avais le ventre plat dû à tous ces abdos que je ne fais pas ! Ou alors si ça vous parle plus, de règles très douloureuses. Mais TOUT LE TEMPS. Jamais de répit. Sinon ce n'est pas drôle.

Garder le stérilet aurait été une solution ? non. Il cachait l'endométriose et l'adénomyose, mais de moins en moins. J'avais, plus de 2 ans avant de le faire enlever, des douleurs qui s'amplifiaient.

La solution est, (dans mon cas et j'insiste là-dessus, c'est la solution pour moi), une ablation de l'utérus, des trompes, et du col. On garde les ovaires, il parait qu'ils sont beaux, ah ah ! Il y a plein de "mais" et d'incertitudes. La vessie est-elle touchée par des adhérences ? Si oui...risque d'un trou lors de l'ablation. Quels autres organes sont touchés ? On ne le saura qu'en ouvrant. Risque aussi que "tout se casse la figue" à cause de l'emplacement vide. Trouille. Énorme. Et si j'avais encore mal après ? Est-ce que je serais en mesure de le supporter ?

Il y a ce deuil à faire. Je ne vais plus me servir de cet utérus, mais il y a un deuil à faire. C'est une perte, une ablation. J'avance, je fais mon chemin, en m'accrochant à mon tricot et aux mains tendues des professionnelles. Que des femmes. J'ai fini par trouver les bonnes. Après beaucoup de batailles et une perte d'énergie que je n'ai plus. Quel dommage. Mais ça veut surtout dire que c'est possible.

Malgré tout je garde le moral. Malgré tout je me lève chaque matin en me disant que ça va aller, que ça va le faire, qu'il y aura forcément du positif dans cette journée et la suivante. Depuis que j'ai accepté, non sans mal, le fait que je suis malade, que j'ai une maladie, je gère mieux. J'organise au mieux ma journée en fonction de la maladie, avec, toujours, l'idée que ça va s'arrêter. Que l'opération va me permettre de voir une fin à tout ça. Parce que le problème est bien là : ça dure depuis trop longtemps, j'ai du mal à visualiser une fin.

Je tiens aussi grâce au tricot. Sauf. Sauf que quand je prends de la morphine, que je serre les dents et m'accroche au tricot...qu'il est difficile de m'arrêter ! Je suis en auto-hypnose et la morphine fait perdre la volonté, réellement. J'ai à ce moment-là, juste envie de rester sur le canapé, ma bouillotte sur le ventre (seul vrai soulagement, merci Esperluette), à tricoter et aligner les mailles. Si ça m'aide, ce n'est pas la vie, la vraie vie !

Coudre ? ouh là là ! Coudre est difficile. Je ne peux m'installer devant ma machine que 15mn maxi. Après...trop de contractions, c'est fini. Donc il faut là aussi s'organiser. Et encore je m'estime heureuse : j'ai un coin couture et je peux tout laisser en plan. Pourtant j'ai envie et besoin de coudre. Des robes. Une grosse veste d'hiver pour remplacer celle qui a 6 ans. Tout est coupé mais coudre une grosse pièce est vraiment, vraiment difficile. Petit à petit, j'y arrive. Un sac à ouvrage n'est jamais cousu en une fois, c'est pénible moralement !

Bon, là vous vous dites que je suis à la fin de ma vie parce que ce que j'écris n'est pas très gai. En fait non, je tiens. Curieusement, je tiens. Oui, pas vraiment "debout", mais je tiens. Il y a ma famille. Il y a la présence réelle de mes amies. Il y a le tricot, les rdv qui s'enchainent, et il y a les rdv des 4C, pour lesquels je prépare un article. Des rdv importants pour moi, qui m'aident à penser à autre chose. J'ai dit à certaines, la boule au ventre (euh c'est le cas au fond ! ah ah !) que j'étais malade. Pas à toutes. Pas honte. Mais pas osé. Mais pas de honte non. Parce que je n'y peux rien. Il a bien fallu le dire pourtant à certaines, parce qu'il y a des jours "sans". Des jours où je me rends aux rencontres, mais avec la morphine, je m'accroche aux discussions sans parvenir à tout suivre. Alors je note, je note, je note, mots précieux pour retenir et revenir sur ce que j'aurais oublié le lendemain. Et quand je relis...je ne reconnais pas toujours mon écriture. Pas grave, j'étais là, j'en suis sûre, c'est écrit ! Il y a le blog aussi, et l'incroyable retour de ces confidences que j'ai beaucoup hésité à partager. Mais si ça peut aider, ça vaut le coup !

Il y a aussi une équipe vraiment compétente qui m'entoure : psychologue, médecin généraliste, gynéco, hypnologue...j'ai réussi à me sentir entourée par une BONNE équipe médicale et c'est important, vraiment.

Hier, de façon totalement inattendue, j'ai reçu un message vocal de Baptiste Beaulieu. J'ai été touchée bien au-delà de tous les mots que je pourrais trouver ! Un IMMENSE MERCI Monsieur Baptiste pour ce message qui me donne beaucoup de courage pour affronter la suite ! Je ne trouvais plus mes mots. J'étais sur le canapé, coincée avec ma bouillotte sur le ventre, et je ne trouvais plus les mots....

Les amies, les sorties, ça compte tellement ! Cécile m'a cousue juste pour moi une petite bidouille de sac, jaune évidemment, sur laquelle elle a dû passer un temps fou, pour son soutien contre l'endométriose :

 

C'est super mimi hein ?

Elle me l'a offert samedi. J'avais organisé une très très chouette rencontre entre Breizh addict et c'était vraiment un moment sympa, de belles rencontres, des Breizh qui ont fait l'effort de venir alors qu'on ne se connaissait pas ! Et Cécile a offert une chouette ou un lapin brodés à chacune. Les Cécile sont des personnes formidables !

Ce qui est très difficile, c'est d'avoir dû arrêter l'aquagym, et la marche. J'aime tellement marcher ! ça, c'est fini depuis octobre et j'ai vraiment hâte de reprendre. Sortir. Prendre l'air autrement qu'à la pharmacie (coucou Laurence !). Avec les séances de sophro et d'hypnose, j'ai appris à m'écouter dès le matin. Je commence la journée avec des contractions ? Alors je ralentis tout pour économiser ma trop petite batterie. Je fais des choix : courses OU ménage. Pas les deux, ce n'est plus possible. Ou alors si, mais je dois reprendre une dose de morphine .....et je me retrouve à tricoter sur le canapé. Retour au point de départ, zut. Les jours de rdv des 4C, ce sera la seule chose que je ferais. Parce que je tiens à y aller. Je fais des choix : je vais "payer" certaines sorties, mais le bénéfice moral est important, alors tant pis, j'y vais. Quoique je fasse, je le paye cash, (pas de soldes ! pas de réducs!), juste après et/ou le lendemain. Je paye tout. Plein pot. Tarif maximum. Faut-il pour autant s'arrêter de vivre ? NON ! Je fais constamment des choix du "moindre mal". Qu'est-ce qui est le plus important ? Aller au Cojob et le payer ? Oui. Faire une très jolie rencontre de Breizh et le payer ? OUI !!!! Prendre un thé, un café, avec quelqu'un que j'aime beaucoup et le payer ? Oui ! Mille fois oui ! Aller poster un colis sera le seul effort physique que je pourrai faire dans toute ma journée, mais quel plaisir de le faire !

Et puis je continue les recherches d'emploi aussi. Tous les jours. Je continue à postuler.

Je vois le positif : je ne tricoterai plus jamais à ce rythme ! Alors j'ai tricoté deux gros pulls dont j'avais besoin, et ça c'est chouette. J'ai fait et je fais de très jolies rencontres grâce au tricot. Je cherche le positif en tout. Je ne suis pas négative, dépressive, au fond du trou. D'ailleurs je ne pense que ceux qui ne savent pas, se doutent le moins du monde du calvaire que c'est de rester debout ! Je souris, je ris, je plaisante, douleur ou pas. L'humour permet de tenir, rester debout (et là je réfléchis en écrivant que non, je ne reste plus debout, ah ah ! Nan mais je parlais de rester debout moralement hein ! Vous aviez compris ! Hein ? Vous aviez compris dites ?). J'ai eu un gros fou-rire avec Super-gynéco en lui demandant de prendre en photo mes ovaires puisque tout le monde dit qu'ils sont magnifiques ! Je n'ai pas de notion d'esthétique des ovaires moi (qui en a d'ailleurs ? hein ? à part les gynécos et les gens qui ont des goûts bizarres ?) ! On fera un album pour l'hiver, ah ah !

Il faut bien comprendre que je ne me laisse pas sombrer, je n'en ai pas envie. Je veux guérir, trouver du travail et démarrer une nouvelle vie, toute neuve, et radicalement différente, forcément. Les épreuves renforcent. Cette maladie n'est pas mortelle.

Rien de négatif dans cet article, je ne veux pas de malentendu. J'ai juste mis à plat toutes les difficultés du moment. Mais je garde le positif, le moral et l'envie d'aller de l'avant, avec la perspective d'un week-end entre copines quand tout ça sera derrière moi !

La convalescence sera un peu longue. Mais je le sais. Et après ce sera FI-NI. Je vais en profiter pour tricoter, lire, mettre ma machine à coudre en révision (moi qui ne trouve jamais 15 jours sans elle pour le faire, c'est l'occasion non ?), blogguer, papoter avec les copines, sourire, rire, écrire.....

Oui j'ai peur. C'est normal. Mais je ne suis pas et je ne me sens pas seule.

Voilà, maintenant, vous ne pouvez pas dire que vous ne savez pas ce qu'on ressent avec cette maladie toute pourrite dont beaucoup souffrent sans savoir, en silence, en serrant les dents ("C'est dans votre tête !", "Soyez patiente !", "mais non ça ne fait pas si mal que ça !", "allez, essayez ça, on se revoit dans trois mois/un an !").....la prochaine fois qu'on me dit ça je :

Certes, on ne nous propose pas énormément de solutions et le parcours est long. Mais savoir allège déjà beaucoup moralement. Et beaucoup n'ont pas la forme grave qu'est la mienne, tant mieux ! Beaucoup parviennent à avoir une vie quasi normale avec un traitement hormonal plus ou moins fort. Et c'est super !

ça vous dit qu'on parle d'hypnose une prochaine fois ? Je ne parlerai plus de ce que je ressens, vous le savez maintenant. Mais l'hypnose, ça vous intéresse ?

Votre café est terminé ? Vous pouvez donc reprendre le cours de votre journée ! Merci d'avoir tenu jusque-là et à très bientôt pour la couture du JAUNE ! Et pas de pitié ou de misérabilisme, je ne suis pas au fond du trou, j'ai un bon moral ! Que ce soit clair ! Surtout avec l'adorable message vocal reçu hier ! Je ne suis pas non plus courageuse ou autre. J'ai pris la décision de lever la tête. Allez j'arrête là. Il m'a fallu plus de trois semaines pour écrire ce pavé. J'espère que vous êtes encore là ? Je vous ai perdu ? Levez la main si vous ne dormez pas ? Ha ah !

Comments

[cedidine]

Que dire de plus si ce n'est que depuis que je sais pour toi, je lis, je m'informe, par rapport à cette maladie, j'en parle aussi beaucoup, car rien de plus difficile à vivre est de te savoir en souffrance, ton article cela fait au moins 5 fois que je le lis, et je me dis mais comment peux ton tenir autant de temps dans la souffrance sans que personne ne réagisse vite, heureusement que tu as su enfin trouver les bonnes personnes vers qui te tourner et que tu vas enfin avoir cette délivrance de la souffrance tant inutile. Plein de courage à toi pour ces derniers jours, et reste toujours autant positive. Il me tarde de te savoir guérie. Gros bisous

[MademoiselleKR]

Contente de savoir que ça va aller mieux pour toi. Parce que ça va aller mieux, j'en suis sûre! Je sais comme ça soulage de mettre un nom sur une douleur, et de savoir que avec un traitement/opération/suivi adapté (barrer les mentions inutiles - s'il y en a...) on va, sinon aller bien, du moins aller mieux. Et je suis contente que tu parles de cette maladie méconnue qui touche une de mes amies (et sûrement une autre vu les symptômes que tu décris, mais qui refuse d'aller voir un médecin parce qu'elle pense que ses douleurs sont "normales"). Merci de témoigner, parce que c'est en parlant qu'on fait avancer les choses, quel que soit le "mal" dont on est atteint. Et je t'envoie plein de courage et de bonnes ondes...

[nicolbrod39]

arrivée par hasard sur ton blog, j'ai tout lu d'une maladie que je ne connaissais pas ainsi... un combat différent du mien, il faut garder le moral même si c'est dur, parfois ! et je vois que l'opération peut être une bonne solution pour atténuer les douleurs sinon les supprimer ! je te le souhaite !

bon courage

[Crea Libellula]

C'est encore une fois un touchant témoignage. On ne peut qu'imaginer ta douleur et la vie que tu mènes aujourd'hui, même si ton témoignage permet évidement de comprendre bien plus de choses. Je suis impressionnée par ton courage et ton positivisme, malgré tout <3

[tOrtue]

Bon courage, pour moi opération en 99, les ovaires bien que beaux sont partis aussi, le chirurgien m'a dit vous serez plus tranquille sans!

Gros bisous