On se retrouve pour la suite. Que ce soit clair, je ne veux pas susciter de pitié ou autre sentiment équivalent. Je ne doute pas un seul instant qu'on soit des centaines à lutter au quotidien contre la douleur, quelle qu'elle soit, et que la mienne est ridicule par rapport aux autres. On est d'accord hein ?

Mon but ici est que ce parcours serve à d'autres et prouve qu'il existe des solutions. Et fasse connaître un peu ce dont je souffre.

Je comprends parfaitement que certaines changent de chaine et ne reviennent que pour les articles de lecture ou d'activités manuelles. Aucun souci avec ça ! Donc si tu sens que ça va te gaver, à demain !

 

Mais on n'en est pas aux solutions. D'abord, la douleur. Gérer. Oui, sauf qu'au bout d'un moment, la douleur intense sur un long terme est ingérable et on perd pied complètement. Malgré toute ma bonne volonté (figurez-vous que je me levais chaque matin en me disant "aujourd'hui ça va aller", méthode Coué) ça ne suffit pas, ça ne fonctionne pas. Je me répétais en boucle la phrase de la gynéco-bourrin "ne laissez pas la douleur s'installer". On est d'accord ! Mais quand elle est installée depuis longtemps, genre elle n'est pas seulement arrivée avec ses valises, naaaaaaaaaaannnn, mais elle les a ouvertes, a rempli les placards et s'est installée confortablement ? Là, on fait comment ?

J'ai rencontré au cours de ces semaines, des personnes extraordinaires. Je ne parle ici que du milieu médical. Ma pharmacienne qui a tout compris et est devenue davantage (et bien davantage) que ma pharmacienne. Elle a compris qu'il fallait me répéter les choses deux fois, que ce soit écrit, qu'elle s'assure que j'avais bien compris, parce que parfois, à bout de douleurs, je n'imprimais plus du tout. Ce n'est pas rien, ce ne sont pas des mots, ce sont des attentions à un moment où rien ne va.

Ma généraliste ensuite, qui bien que démunie face à ma douleur, a cherché des solutions dans tous les sens, avec beaucoup d'humanité et de sincérité. Je suis parfaitement capable d'entendre un "je ne sais pas". Surtout quand c'est suivi d'un "mais on va trouver" !

Ma psychologue qui m'a aidée à rester forte.

Une radiologue extraordinaire. Une gynéco formidable, mais ça.....ce sera pour après-demain ! (teasing de dingue !!!)

Bref. Un jeudi matin, je me retrouve encore pliée en deux dans le cabinet de ma généraliste. Depuis une semaine je prends de la codéine le soir.

Alors, la codéine n'est pas LE remède miracle. Je vais juste expliquer ici à quoi ça sert, les avantages et les inconvénients. Les anti-douleurs ne sont pas pour moi la solution. Ils ne résolvent pas le problème et ne permettent pas de trouver ce qu'on a. Ils permettent de tenir jusqu'à ce qu'on trouve le pourquoi. Et chez moi ça a pris du temps malheureusement. ça arrive.

Donc, la codéine. Que j'ai pris à grands regrets mais pas, plus, le choix. C'était ça ou rester pliée en deux sur le canapé....(où je vous rappelle que la douleur avait pris ses aises, justement, sur le canapé, posé ses pieds sur la table basse, s'était servie un apéro et tout...)

Il y a un moment hein...

On se sent comment ? Comme dans du coton. Tout arrive ralenti. La douleur est toujours là mais j'arrivais à l'oublier. La sensation de coton m'a gênée. Difficile de suivre une conversation, de me concentrer. La codéine m'a fait basculer dans un nuage, vraiment du coton. Je n'ai pas aimé. Mais je n'avais pas de solution. J'arrivais à lire mais je tricotais à deux à l'heure et ça m'agaçait.

Un jeudi matin, ma généraliste me dit "on va passer à la morphine". Loin d'être un soulagement, une solution, j'ai tout de suite eu honte. Zut alors, j'en étais là ? Morphine ? Zut zut zut. Je ne voulais pas être assommée, je voulais garder ma lucidité, pouvoir conduire, m'occuper des enfants, de la maison, pouvoir continuer à chercher du boulot. Alors les doses seront minimes et je n'ai jamais pris la totalité de ce que j'aurais pu. Mais, et ça compte, je savais que je pouvais. Que si je n'en pouvais plus, je pouvais prendre une autre dose. Ce que j'ai rarement fait au final. Mais savoir qu'on a de quoi apaiser plus fort permet de tenir encore plus. Enfin je trouve.

Cette douleur intense et invivable s'est apaisée. Le but était de tenir jusqu'à l'écho du jeudi suivant. Une semaine. Et ça change tout moralement. Je ne me suis pas dit que je prenais de la morphine pour un temps indéterminé mais pour tenir sur un temps donné. ça m'a permis de mieux accepter. Et pourtant ! Au point où j'en étais, je souhaitais juste qu'on m'assomme une semaine. Comment ça ce n'est pas possible ?

Les effets ? On oublie le coton de la codéine et c'est tant mieux. Je me suis sentie apaisée, plus calme. La douleur était là mais énormément assourdie, un point de côté et non plus la sensation que mon ventre allait, au choix, éclater ou tomber par-terre. (là tu as l'image ? Hein ? Mais si je suis sûre que tu as l'image et que tu as fait "beeeeeeuuuuurrrrkk" !  ok je sors. Je peux être en vrac et douloureuse ET garder le sens de l'humour vois-tu ! lol2 Sinon c'est que je suis définitivement perdue !)

J'arrivais à tricoter et à me concentrer sur le tricot (ouf), mais je faisais d'énormes bourdes en couture (pas fichue de coudre une trousse ! Nan mais allo quoi, une TROUSSE !!!!) et surtout et c'est plus gênant, ça m'a fait mal au coeur : difficile de lire, les mots se chevauchaient.....

Donc les plus : une douleur apaisée, ralentie, une possibilité de dormir (je ne dormais plus) et un effet "drôle" : sous morphine j'aime les gens. Si si ! Je peux les regarder avec des yeux d'amour... en en ayant pleinement conscience ! clap2

Vous vous dites que la morphine est le bonheur ? Détrompez-vous !

Les moins : vertiges, nausées, perte quasi totale d'appétit (je me suis retrouvée plusieurs fois devant mon assiette en me demandant ce que je faisais là, j'ai perdu plus de 3kg [ce qui me va ceci dit ! Point positif !]), grosses difficultés à lire, et un effet parfois gênant, parfois non : si je me mets à tricoter, je suis très concentrée et j'ai bien du mal à arrêter pour faire autre chose, important ou non. Donc il a fallu gérer et jongler avec les prises pour conduire, faire les courses et assurer le quotidien. Mais j'étais enfin apaisée. Le prix à payer était là mais dans ce choix à faire, je l'ai accepté. Pas de gaité de coeur, mais j'ai accepté pour un temps donné. Le plus souvent avec un peu d'humour, parce que de toute façon quand tu n'as pas le choix, autant garder le sourire. Il m'est arrivé aussi de ne pas prendre la dose juste pour voir si j'avais mal....bon ben j'ai vu et je m'en suis mordue les doigts, parce que la morphine fonctionne, certes, mais avec un temps de mise en route, parfois une heure. Et c'est long, une heure, quand tu n'en peux plus.

Et ce qui m'a énormément aidée, mais vraiment, c'est le tricot. Ne pouvant plus coudre (j'en ai pleuré d'impuissance parce que j'en étais à la préparation du calendrier de l'avent avec Cécile), je pouvais tricoter. Le tricot m'a permis de canaliser la douleur. J'avançais dans les mailles, les rangs, dans un état d'auto-hypnose qui m'a souvent permis d'attendre presque calmement que la douleur s'apaise. C'est comme ça que j'ai tricoté les écharpes de Loïcia en un temps record. Tant mieux pour elle !

J'essaie de voir le positif en tout, alors si tout cela lui a permis d'avoir les écharpes dont elle rêvait, c'est très bien ! Les chaussettes aussi m'ont bien aidée, j'ai été très efficace. Donc si vous avez des douleurs chroniques ou non, je vous conseille fortement le tricot. On n'est pas obligé de tricoter "quelque chose", ça peut être un alignement de rangs, mais qui permettent un état d'auto-hypnose bénéfique. Avec un thé. Un chat. Un plaid. Et en virant la douleur à grands coups de pied aux fesses, ah mais !

Pour autant, la veille de mon écho, je n'en pouvais plus du tout du tout du tout. Cette nuit-là, je me suis retrouvée devant ma boîte de morphine avec une envie : tout prendre. Pas pour mourir, je n'étais pas suicidaire, que non. Je n'en pouvais plus d'avoir mal, très mal, bien trop mal. Je dormais (enfin dormir...) avec une bouillotte sur le ventre sans savoir si ça avançait le schmilblick ou pas. Mais parce que je ne savais plus quoi faire. J'avais une échéance et un espoir : l'écho. Et si on ne me trouvait rien ? Et si je repartais encore sans réponses ? Et si le radiologue était brute ? et si et si et si.....

et si le sommeil m'accordait un peu de répit ? Déjà, avoir mal est difficile. Mais quand en plus on ne dort pas, et bien on devient dingue....de dedans. En dehors j'arrivais à garder un sourire de façade, à ne pas montrer que j'étais au bout du bout de ce que je pouvais accepter, endurer.....à l'intérieur c'était catastrophique.

Et j'ai eu TOUTES les réponses en 24h. On se retrouve après-demain ?

(ben oui j'ai programmé mes articles tous les 2 jours depuis un moment, je ne peux pas tout bousculer pour vous raconter ma vie !)

Avez-vous déjà connu des douleurs sur le long terme ? Comment les avez-vous gérées ?

coeur2