Alors, hum, par quoi commencer ?
Tiens, par du vent ! Si si, du vent ! Ce bel enfumage qu'on nous a vendu dans les médias. Les 20 millions d'euros pour la recherche dans l'endométriose par exemple. Ah on nous les a bien vendus ! Partout ! Sauf que ça ne sert plus à grand chose, c'est plié, la recherche a avancé sans l'aide de l'Etat....du vent, du vent....
Si les tests salivaires vont être une énorme avancée et une aide considérable, ils ne doivent rien à l'Etat...
Vous la sentez, ma colère ?
D'autant que ce n'est pas terminé, pourquoi s'arrêter en si bon chemin ?
Les députés étaient tous d'accord pour voter l'ajout de l'endométriose dans les maladies prises en compte dans l'Affection Longue Durée exonérante. Et notre génial ministre de la Santé a refusé. Il a dit non ! Les bras m'en tombent. Je lui souhaite de ne jamais, JAMAIS connaître une telle douleur. Si les hommes avaient une maladie qui leur tort les testicules, les tirent violemment vers le bas et/ou le haut, à tout moment voire en permanence, je ne doute pas un instant que l'ALD serait passée, et depuis bien longtemps......
L'endométriose (comme toute maladie chronique évidemment) coûte cher. J'avance les consultations de la kiné, du médecin, des examens, les électrodes du Tens me coûtent 22€ tous les 15 jours. Les différents traitements ont un impact notamment sur la vue, donc il faut un suivi plus rapproché, changer les lunettes, qu'elles soient adaptées. Et j'en oublie. Une maladie invalidante (pas assez pour le ministre et non, je ne lui mettrais pas de majuscule, je lui en veux trop) coûte cher. Je cotise chaque mois pour un maintien de primes pour garder mon salaire lors des arrêts....tout cela mis bout à bout.....ça grimpe vite et je ne suis pas une exception.
Bon, on fait quoi alors ?
Et bien de mon côté j'ai tout repris à zéro. L'alimentation d'abord, essentielle. Je ne m'autorise plus d'écarts pénalisants. J'ai repéré les aliments qui créent des douleurs et/ou des inflammations.
Ensuite la kiné : une à 2 fois par semaine. L'ostéo, une fois fixe par trimestre. Enfin l'activité physique. Je pratique quasiment tous les jours, entre 30mn et 1h suivant ma fatigue et mon degré de douleur. ça marche, je perds du poids, ces kilos pris avec le précédent traitement et qui m'encombraient lourdement. Enfin, je m'astreins au port du Tens 3 fois par jour quand je travaille toute la journée, et au minimum une fois les autres jours.
Et pour le moment, ça fonctionne.
J'ai dû laisser de côté certaines choses, comme les visites sur vos blogs ou encore accepter que certains soirs, non, je ne suis pas capable de préparer un repas. Et personne n'en souffre apparemment !
Je ne me mets plus de pression pour quoi que ce soit. La plupart des choses que je ne peux pas réaliser un jour le sont le lendemain, avec calme et sérénité. Mon environnement professionnel est compréhensif et j'y suis bien.
Je vais me coucher à 21h si j'en ai besoin aussi. Je ne tente pas de tenir par bravoure inutile.
Les trajets en trotinette électrique me permettent de conserver une grande énergie pour autre chose, notamment le sport. J'ai été surprise de lire vos nombreux messages de crainte (que j'ai trouvé très gentils et attentionnés !) quant à la trotinette : j'ai une piste cyclable protégée tout le long, je porte un casque, un gilet fluo, je suis très prudente et grimpe facilement à pied sur le trottoir en cas de besoin. Mon trajet dure 11mn contre 35 à pied....il n'y a pas photo donc. S'il pleut, et bien je prends la voiture puisque j'ai le droit à une place avec la RQTH. Donc, c'est serein là aussi !
Je profite donc de cette accalmie fragile en mettant tout en oeuvre pour la conserver. Il y a des jours plus difficiles que d'autres. Tant pis, je les accepte. J'ai intégré l'endo dans ma vie mais je refuse qu'elle contrôle tout. J'ai aussi compris qu'elle me suivra toute ma vie, tant les dégâts intérieurs, les adhérences et lésions sont importantes. Je suis entourée par de très bons professionnels. Il y a au minimum 3 rdv médicaux dans ma semaine. Cela compte aussi dans mon manque de temps pour arriver à suivre partout. Là aussi, j'accepte.
Voilà. Vous me demandez régulièrement comment ça va, alors j'ai pris le temps, pour une fois.
Mars est le mois de la lutte contre l'endométriose, on y croit !
PS : j'avais programmé cet article et hier soir, j'ai dû dire stop, m'arrêter et prendre de la morphine, clouée par une grosse crise....ça arrive.....mais à part ça, on n'a pas besoin d'ALD hein, évidemment que non !