Puisque le mois de lutte contre cette fichue maladie est du 8 mars au 8 avril, je vais en parler très franchement. Après avoir lu, vous ne pourrez plus dire que vous ne savez pas ce que c'est. C'est chouette non ? Mais bien évidemment, il n'y a aucune obligation à lire ce pavé. Pas de souci si vous "sautez" cet article. Préparez-vous un thé, un café !

Il y a eu des tas de témoignages, une émission émouvante sur Teva, les médias ont parlé de l'endométriose. Mais surtout concernant des femmes qui souhaitent avoir un bébé. Je sais que c'est épouvantable pour celles qui veulent un enfant, on est vraiment d'accord. Mais que font les autres ? Qu'est-ce que je fais, moi ? C'est affreux en période de maternité, mais la maladie ne s'arrête pas miraculeusement après, et pourtant vu ce qu'on déguste avant, elle pourrait se barrer très très loin ! Mais non !

Ma vie n'est plus normale du tout depuis mai. Des douleurs affreuses dans le bas du ventre, irradiant dans le dos (contractions de type accouchement. Quand on n'est pas enceinte, ce n'est que du bonheur non ? Déjà que ce n'est pas l'éclate quand on accouche....), douleurs tellement fortes que j'ai peur de tomber dans les pommes. ça tire si fort dans le bas du ventre que j'ai souvent pensé que tout allait tomber dans un grand chplof! Maux de tête. Hémorragies aussi importantes que très ponctuelles, façon robinet qu'on ouvre à fond et qu'on ferme aussi net, avec d'immenses douleurs qui me laissent laminées.....remplie de peur. Je vais mourir ? Eh non. On ne meurt pas, et heureusement, de cette cochonnerie. On est juste épuisée, complètement à plat, tellement douloureuse que j'en deviens parfois agressive, malgré moi. Et je m'en veux. Heureusement c'est rare.

L'endométriose couve depuis des années et des années chez moi, je le sais maintenant. Provoquant des fausses-couches, probablement mes 3 bébés en siège ("C'est dans votre tête madame...." et oui, ça aussi je l'ai eu ! Pensez donc, un bébé en siège ? C'est à cause de la mère voyons !), la prématurité du premier, des hémorragies importantes, des douleurs aussi intolérables après les naissances (avec énormément de "oh là là qu'est-ce qu'elle se plaint celle-là ! C'est normal après un accouchement !" maintenant je sais que NON....), des contractions quasi permanentes pendant les grossesses, des douleurs fulgurantes entre, des kystes, des migraines jusqu'à vomir, et j'en oublie certainement, ça remonte à loin. Mais jamais le mot "endométriose" n'a été prononcé en 20 ans.

Je suis sous morphine depuis novembre, tout était devenu intolérable. ça permet d'avoir une vie normale ? Oh que non ! Parlons des effets secondaires. D'abord des vertiges. Handicapants, les vertiges, tant qu'à faire. Sinon ce n'est pas drôle.

- nausées

- perte d'appétit

- un transit ralenti, étrange

- des vertiges

- des pics de fatigue terribles (à 16/17h, je n'ai plus d'énergie du tout, je rêve d'aller me coucher, mes yeux se ferment tous seuls)

- une perte de volonté (oh qu'il est compliqué de se lever, juste se LEVER préparer un repas !)

- beaucoup de cauchemars, à chaque cycle de sommeil (sachant qu'un cycle dure environ 1h30, ça fait beaucoup. Je suis morte des tas de fois, j'ai beaucoup tué ces derniers mois, la nuit !)

- perte des réflexes les plus simples (donc pas de conduite quand j'ai pris un cachet)

- trous de mémoire qui me laissent souvent morte de honte (pardon à mon frère de l'avoir oublié...)

- une envie de ....ben de rien. Parfois, souvent, j'ai envie d'avoir une vraie bulle, chaude, et d'être coupée de tout. D'ailleurs j'éteins mon téléphone et l'ordi, incapable de supporter ce qui me semble "trop". La bonne nouvelle, c'est que je n'achète plus du tout de laine. Rien. Plus envie. ça reviendra ! Et je pioche dans le stock, c'est très très bien aussi.

- des maux de gorge, une grande soif la nuit. Au début j'ai cru que j'avais une angine. Non non, c'est la morphine...

Pour éviter que la muqueuse utérine continue à se faire la malle ailleurs, j'ai un très gros traitement hormonal, avec son lot d'effets secondaires aussi :

- un "thermostat" totalement déréglé. Il m'arrive de me réveiller en étant persuadée que je suis dehors en culotte en pleine nuit, tellement j'ai froid, alors que non, je suis sous la couette...ou je me réveille trempée de sueur. Tout ça plusieurs fois dans la même nuit. Alternons dans la joie et l'allégresse, entre les cauchemars ! Pour me rendormir, j'utilise l'auto-hypnose

- une capacité incroyable à fondre en larmes devant une pub (donc je pleure et je rigole de me voir pleurer !)

- une agressivité qui ne me ressemble pas (alliée à la douleur, quel bonheur d'être moi !)

- des maux de tête

- une peau qui "cartonne" par endroit

- la sensation d'être gonflée

- de gros problèmes de gencives. Ma gentille dentiste m'a reçue en urgence et m'a dit que j'avais des gencives...de fin de grossesse. Youpi.

Points positifs : la morphine calme la douleur, comme une vague chaleureuse, même si je reste douloureuse. Je n'ai jamais de répit. Je prends un comprimé à libération prolongée matin et soir, qui agit 12h, et un à trois (suivant les journées), entre ces deux prises. Rarement trois. Trop d'effets secondaires. Quand je peux, c'est "seulement" un, même si ce "un" me semble déjà de trop, mais je n'ai pas le choix. Autre point positif : les hormones ont stoppé complètement les saignements. Je cherche toujours le positif.

Certaines femmes trouvent un équilibre avec les anti-inflammatoires et les hormones. Moi pas. Rien n'y fait, les douleurs ne me laissent à présent aucun répit. Contracté en permanence, mon utérus est un "caillou" dur, qui, quand il est fâché (et il se fâche vite : faire les courses, du ménage, du repassage, marcher, la vie normale !) m'inonde de contractions insupportables sur le long terme. Je commence, les bons jours, par une douleur à 4/5. Ce n'est pas énorme, c'est supportable. Sur le long terme, plus du tout. A partir de 15h, je m'accroche, c'est la dégringolade, jusqu'à 8/9 en estimation de douleur. Le moindre mouvement, le moindre petit effort et c'est la fête....Ma journée est finie vers 15h. Donc je dois faire tout ce que je peux avant, et ce n'est pas toujours possible. La sensation est celle, constante, de sortir de 2 à 3h d'abdos purs. Un enfer. Si au moins j'avais le ventre plat dû à tous ces abdos que je ne fais pas ! Ou alors si ça vous parle plus, de règles très douloureuses. Mais TOUT LE TEMPS. Jamais de répit. Sinon ce n'est pas drôle.

Garder le stérilet aurait été une solution ? non. Il cachait l'endométriose et l'adénomyose, mais de moins en moins. J'avais, plus de 2 ans avant de le faire enlever, des douleurs qui s'amplifiaient.

La solution est, (dans mon cas et j'insiste là-dessus, c'est la solution pour moi), une ablation de l'utérus, des trompes, et du col. On garde les ovaires, il parait qu'ils sont beaux, ah ah ! Il y a plein de "mais" et d'incertitudes. La vessie est-elle touchée par des adhérences ? Si oui...risque d'un trou lors de l'ablation. Quels autres organes sont touchés ? On ne le saura qu'en ouvrant. Risque aussi que "tout se casse la figue" à cause de l'emplacement vide. Trouille. Énorme. Et si j'avais encore mal après ? Est-ce que je serais en mesure de le supporter ?

Il y a ce deuil à faire. Je ne vais plus me servir de cet utérus, mais il y a un deuil à faire. C'est une perte, une ablation. J'avance, je fais mon chemin, en m'accrochant à mon tricot et aux mains tendues des professionnelles. Que des femmes. J'ai fini par trouver les bonnes. Après beaucoup de batailles et une perte d'énergie que je n'ai plus. Quel dommage. Mais ça veut surtout dire que c'est possible.

Malgré tout je garde le moral. Malgré tout je me lève chaque matin en me disant que ça va aller, que ça va le faire, qu'il y aura forcément du positif dans cette journée et la suivante. Depuis que j'ai accepté, non sans mal, le fait que je suis malade, que j'ai une maladie, je gère mieux. J'organise au mieux ma journée en fonction de la maladie, avec, toujours, l'idée que ça va s'arrêter. Que l'opération va me permettre de voir une fin à tout ça. Parce que le problème est bien là : ça dure depuis trop longtemps, j'ai du mal à visualiser une fin.

Je tiens aussi grâce au tricot. Sauf. Sauf que quand je prends de la morphine, que je serre les dents et m'accroche au tricot...qu'il est difficile de m'arrêter ! Je suis en auto-hypnose et la morphine fait perdre la volonté, réellement. J'ai à ce moment-là, juste envie de rester sur le canapé, ma bouillotte sur le ventre (seul vrai soulagement, merci Esperluette), à tricoter et aligner les mailles. Si ça m'aide, ce n'est pas la vie, la vraie vie !

Coudre ? ouh là là ! Coudre est difficile. Je ne peux m'installer devant ma machine que 15mn maxi. Après...trop de contractions, c'est fini. Donc il faut là aussi s'organiser. Et encore je m'estime heureuse : j'ai un coin couture et je peux tout laisser en plan. Pourtant j'ai envie et besoin de coudre. Des robes. Une grosse veste d'hiver pour remplacer celle qui a 6 ans. Tout est coupé mais coudre une grosse pièce est vraiment, vraiment difficile. Petit à petit, j'y arrive. Un sac à ouvrage n'est jamais cousu en une fois, c'est pénible moralement !

Bon, là vous vous dites que je suis à la fin de ma vie parce que ce que j'écris n'est pas très gai. En fait non, je tiens. Curieusement, je tiens. Oui, pas vraiment "debout", mais je tiens. Il y a ma famille. Il y a la présence réelle de mes amies. Il y a le tricot, les rdv qui s'enchainent, et il y a les rdv des 4C, pour lesquels je prépare un article. Des rdv importants pour moi, qui m'aident à penser à autre chose. J'ai dit à certaines, la boule au ventre (euh c'est le cas au fond ! ah ah !) que j'étais malade. Pas à toutes. Pas honte. Mais pas osé. Mais pas de honte non. Parce que je n'y peux rien. Il a bien fallu le dire pourtant à certaines, parce qu'il y a des jours "sans". Des jours où je me rends aux rencontres, mais avec la morphine, je m'accroche aux discussions sans parvenir à tout suivre. Alors je note, je note, je note, mots précieux pour retenir et revenir sur ce que j'aurais oublié le lendemain. Et quand je relis...je ne reconnais pas toujours mon écriture. Pas grave, j'étais là, j'en suis sûre, c'est écrit ! Il y a le blog aussi, et l'incroyable retour de ces confidences que j'ai beaucoup hésité à partager. Mais si ça peut aider, ça vaut le coup !

Il y a aussi une équipe vraiment compétente qui m'entoure : psychologue, médecin généraliste, gynéco, hypnologue...j'ai réussi à me sentir entourée par une BONNE équipe médicale et c'est important, vraiment.

Hier, de façon totalement inattendue, j'ai reçu un message vocal de Baptiste Beaulieu. J'ai été touchée bien au-delà de tous les mots que je pourrais trouver ! Un IMMENSE MERCI Monsieur Baptiste pour ce message qui me donne beaucoup de courage pour affronter la suite ! Je ne trouvais plus mes mots. J'étais sur le canapé, coincée avec ma bouillotte sur le ventre, et je ne trouvais plus les mots....

Les amies, les sorties, ça compte tellement ! Cécile m'a cousue juste pour moi une petite bidouille de sac, jaune évidemment, sur laquelle elle a dû passer un temps fou, pour son soutien contre l'endométriose :

C'est super mimi hein ?

Elle me l'a offert samedi. J'avais organisé une très très chouette rencontre entre Breizh addict et c'était vraiment un moment sympa, de belles rencontres, des Breizh qui ont fait l'effort de venir alors qu'on ne se connaissait pas ! Et Cécile a offert une chouette ou un lapin brodés à chacune. Les Cécile sont des personnes formidables !

Ce qui est très difficile, c'est d'avoir dû arrêter l'aquagym, et la marche. J'aime tellement marcher ! ça, c'est fini depuis octobre et j'ai vraiment hâte de reprendre. Sortir. Prendre l'air autrement qu'à la pharmacie (coucou Laurence !). Avec les séances de sophro et d'hypnose, j'ai appris à m'écouter dès le matin. Je commence la journée avec des contractions ? Alors je ralentis tout pour économiser ma trop petite batterie. Je fais des choix : courses OU ménage. Pas les deux, ce n'est plus possible. Ou alors si, mais je dois reprendre une dose de morphine .....et je me retrouve à tricoter sur le canapé. Retour au point de départ, zut. Les jours de rdv des 4C, ce sera la seule chose que je ferais. Parce que je tiens à y aller. Je fais des choix : je vais "payer" certaines sorties, mais le bénéfice moral est important, alors tant pis, j'y vais. Quoique je fasse, je le paye cash, (pas de soldes ! pas de réducs!), juste après et/ou le lendemain. Je paye tout. Plein pot. Tarif maximum. Faut-il pour autant s'arrêter de vivre ? NON ! Je fais constamment des choix du "moindre mal". Qu'est-ce qui est le plus important ? Aller au Cojob et le payer ? Oui. Faire une très jolie rencontre de Breizh et le payer ? OUI !!!! Prendre un thé, un café, avec quelqu'un que j'aime beaucoup et le payer ? Oui ! Mille fois oui ! Aller poster un colis sera le seul effort physique que je pourrai faire dans toute ma journée, mais quel plaisir de le faire !

Et puis je continue les recherches d'emploi aussi. Tous les jours. Je continue à postuler.

Je vois le positif : je ne tricoterai plus jamais à ce rythme ! Alors j'ai tricoté deux gros pulls dont j'avais besoin, et ça c'est chouette. J'ai fait et je fais de très jolies rencontres grâce au tricot. Je cherche le positif en tout. Je ne suis pas négative, dépressive, au fond du trou. D'ailleurs je ne pense que ceux qui ne savent pas, se doutent le moins du monde du calvaire que c'est de rester debout ! Je souris, je ris, je plaisante, douleur ou pas. L'humour permet de tenir, rester debout (et là je réfléchis en écrivant que non, je ne reste plus debout, ah ah ! Nan mais je parlais de rester debout moralement hein ! Vous aviez compris ! Hein ? Vous aviez compris dites ?). J'ai eu un gros fou-rire avec Super-gynéco en lui demandant de prendre en photo mes ovaires puisque tout le monde dit qu'ils sont magnifiques ! Je n'ai pas de notion d'esthétique des ovaires moi (qui en a d'ailleurs ? hein ? à part les gynécos et les gens qui ont des goûts bizarres ?) ! On fera un album pour l'hiver, ah ah !

Il faut bien comprendre que je ne me laisse pas sombrer, je n'en ai pas envie. Je veux guérir, trouver du travail et démarrer une nouvelle vie, toute neuve, et radicalement différente, forcément. Les épreuves renforcent. Cette maladie n'est pas mortelle.

Rien de négatif dans cet article, je ne veux pas de malentendu. J'ai juste mis à plat toutes les difficultés du moment. Mais je garde le positif, le moral et l'envie d'aller de l'avant, avec la perspective d'un week-end entre copines quand tout ça sera derrière moi !

La convalescence sera un peu longue. Mais je le sais. Et après ce sera FI-NI. Je vais en profiter pour tricoter, lire, mettre ma machine à coudre en révision (moi qui ne trouve jamais 15 jours sans elle pour le faire, c'est l'occasion non ?), blogguer, papoter avec les copines, sourire, rire, écrire.....

Oui j'ai peur. C'est normal. Mais je ne suis pas et je ne me sens pas seule.

Voilà, maintenant, vous ne pouvez pas dire que vous ne savez pas ce qu'on ressent avec cette maladie toute pourrite dont beaucoup souffrent sans savoir, en silence, en serrant les dents ("C'est dans votre tête !", "Soyez patiente !", "mais non ça ne fait pas si mal que ça !", "allez, essayez ça, on se revoit dans trois mois/un an !").....la prochaine fois qu'on me dit ça je :

Certes, on ne nous propose pas énormément de solutions et le parcours est long. Mais savoir allège déjà beaucoup moralement. Et beaucoup n'ont pas la forme grave qu'est la mienne, tant mieux ! Beaucoup parviennent à avoir une vie quasi normale avec un traitement hormonal plus ou moins fort. Et c'est super !

ça vous dit qu'on parle d'hypnose une prochaine fois ? Je ne parlerai plus de ce que je ressens, vous le savez maintenant. Mais l'hypnose, ça vous intéresse ?

Votre café est terminé ? Vous pouvez donc reprendre le cours de votre journée ! Merci d'avoir tenu jusque-là et à très bientôt pour la couture du JAUNE ! Et pas de pitié ou de misérabilisme, je ne suis pas au fond du trou, j'ai un bon moral ! Que ce soit clair ! Surtout avec l'adorable message vocal reçu hier ! Je ne suis pas non plus courageuse ou autre. J'ai pris la décision de lever la tête. Allez j'arrête là. Il m'a fallu plus de trois semaines pour écrire ce pavé. J'espère que vous êtes encore là ? Je vous ai perdu ? Levez la main si vous ne dormez pas ? Ha ah !

Alors là, on ne peut pas se poser la question, ce sont des chaussettes de fiiiiiiiille ! La laine est un joli cadeau de Cécile, qu'elle a teint elle-même et j'ai adoré !

A cette occasion, j'ai pu utiliser pour la première fois le dévidoir également offert par Cécile et qui m'a fait passer de 1h à 1h30 pour mettre l'écheveau en cake, à.....5mn !

Magiiiiiiiiique !

Et hop j'ai commencé à tricoter :

Les rayures sont apparues, c'était joooooooooli ! Je les voulais volontairement très longues :

Elles sont belles hein ?

Un très grand merci à Cécile pour la laine, la teinture de la laine, les couleurs de fille, le dévidoir qui change la vie, et qui, en plus est un très très bel objet 

Les bloqueurs, les très jolis bloqueurs dont j'ai au moins une demande à chaque article, sont un cadeau de Cécile, dans le cadre du calendrier de l'Avent. Non je ne les ai pas achetés. Non je ne fais pas sécher mes chaussettes dessus (j'en ai trop d't'façon !) mais quelles jolies photos hein ! Dites, vous avez retenu pour les bloqueurs cette fois ? Hein ? Nan parce que je le dis à chaque fois (plusieurs fois pour certaines...ça me rassure quant au fait que j'ai l'impression d'avoir de sacrés trous de mémoire !)....je réponds à chaque fois. Donc euh....vous ne lisez pas tout, ah ah !

J'ai commencé à tricoter des chaussettes avec les beaux écheveaux de Nathalie, en utilisant les restes des chaussettes roses en contrastants :

Des chaussettes particulières pour ces deux paires !

Un petit roman mais tant mieux :

Paru en février 2018. 160 pages

C'est du Jean Teulé tel que j'ai pu le lire dans "Charly 9" ou "Mangez-le si vous voulez". Mais j'ai nettement préféré "Comme une respiration" !

Nous sommes à Strasbourg en 1518. La famine est terrible, et la population, après avoir mangé tous les animaux et tout ce qui était possible, s'est mise à manger....ses enfants. En août, une étrange épidémie s'abat sur la ville : les gens se mettent à danser sans jamais s'arrêter. Démuni, le maire prend des décisions censées ou absurdes pour tenter d'enrayer cette terrible épidémie, sous l'oeil indifférent du clergé qui lui, mange à sa faim....

On suit un peu quelques citoyens dans la folie qui s'emparent d'eux, dans la peur et l'angoisse de ceux qui assistent à cela sans pouvoir l'arrêter.

Il est terrible de savoir que ceci est vraiment arrivé !

Bon, c'est du Jean Teulé, c'est-à-dire avec beaucoup d'humour et de dérision, mais le fond est là : cette histoire est affreuse et triste !

On n'est pas dans le feel good, mais on n'est pas dans le récit horrible et insoutenable non plus. On est dans le récit historique précis et un peu tourné en dérision. A lire si ça vous chante à défaut de vous faire danser, pour savoir que cela a existé !

On continue avec mes cadeaux d'anniversaire ?

J'avais acheté un beau coupon de jean avec élasthane chez Myrtille. J'ai repris mon patron Ottobre modifié pour moi et il m'a fallu énormément de temps pour en venir à bout, petit à petit. J'avais pourtant besoin de ce jean, mais coudre est difficile. Et coudre un pantalon, ça prend nettement plus de temps qu'un tee-shirt !

J'ai rajouté un petit passepoil en liberty (parce que ce n'est vraiment pas cher) et une mini-étiquette en liberty. C'est dommage qu'ils ne fassent plus ces sacs de chutes chez Écolaines, parce que j'en ai cousu des trucs avec ! Pour 3€ le sachet ! Bref, tant pis hein ! (de toute façon, il m'en reste, eh eh !)

J'ai fait cette fois une modification qui change tout : j'ai rallongé les poches arrières de 3 cm. ça ne change rien ? Oh que si ! ça me permet d'y glisser mon téléphone portable sans qu'il ne tombe. Je garderai cette modification pour les prochains. C'est là, entre autre, que je me rends compte que les téléphones sont de plus en plus grands. Et puis j'ai croisé les passants arrières parce que ça m'amuse :

Je l'aime beaucoup !!!!

Il plisse beaucoup sur les photos, mais peut-être parce que je suis statique ? Dans la vraie vie, il est vraiment sur-mesure et confortable, avec la taille qui tombe pile. Pouvoir coudre ses pantalons est un vrai vrai confort. J'y mets autant de poches que je veux, de la taille que je veux, je m'amuse à coudre la toute petite poche de devant à gauche parce que je suis gauchère, etc.

Même si ça prend du temps, on est vraiment gagnant sur toute la ligne à coudre soi-même ses pantalons. Et ce n'est pas insurmontable ou trop difficile, surtout une fois qu'on a trouvé LE patron qui va bien. Au contraire, je sais que ça va m'aller pile, qu'il sera confortable, que je ne vais pas me retrouver avec de l'urticaire sur tout le dos à cause des rivets. Moi qui regarde pas mal de podcasts sur YouTube, je me rends compte que de plus en plus de couturières se mettent à coudre leurs jeans. Je tenterai certainement un jour le pantalon de Pauline Alice, mais comme mon patron modifié me va très bien, j'ai peur d'être déçue. Pourtant j'aimerais bien changer un peu.

Je trouve facilement du jean sympa avec élasthane, un peu partout. Si vous cousez, n'ayez vraiment pas peur de vous coudre un pantalon. Le seul risque, réel, c'est qu'une fois que vous en aurez réalisé un, vous n'aurez plus du tout envie d'en acheter ! Alors oui, coudre un pantalon prend environ 6 à 7h en tout. Mais le bénéfice est là !

Il reste un pull (terminé) et un gilet (en cours) à vous montrer suite à mon anniversaire.

Madame,

Je voudrais vous exposer ici les conséquences lourdes de l'attitude et du manque de professionnalisme d'une de vos secrétaires, E., assistante de Super-gynéco.

Je souffre d'une endométriose grave, diagnostiquée en décembre par Super Gynéco. Elle s'orientait dès ce moment vers une chirurgie mais, ne souhaitant pas effectuer cette chirurgie sans certitude de guérison, avait demandé un bilan urologique ainsi qu'une consultation au centre d'évaluation et de traitement de la douleur. Je devais la revoir le 5 mars, E. ayant annulé mon rendez-vous prévu le 9 février pour une raison inconnue.

Pendant ce temps, je souffrais énormément. Je suis sous morphine depuis novembre.

J'ai effectué ces bilans, qui ont pris du temps. Le 2 février, suite à mon rendez-vous avec le médecin algologue, qui proposait clairement une chirurgie, je suis venue au secrétariat de Super Gynéco, afin d'avoir un rendez-vous plus tôt que le 5 mars. J'ai attendu dans le couloir, regardant avec angoisse E. envoyer méchamment promener une femme âgée qui demandait simplement un bon de transport. Il lui a été répondu qu'elle "n'était pas là pour ça".

Quand mon tour est arrivé, E. a poussé un long soupir en levant les yeux au ciel. Je lui ai expliqué que, souffrant beaucoup, je venais voir s'il était possible d'avancer mon rendez-vous du 5 mars. Nouveau soupir. Je lui ai dit qu'habitant tout près, je pouvais me déplacer en cas de désistement, même 10mn seulement à l'avance. Elle m'a répondu qu'elle n'était pas là pour ça, qu'il était hors de question qu'elle commence à prendre des rendez-vous sur liste d'attente, et que je devais être contente d'avoir un rendez-vous pour le 5 mars, Super Gynéco étant débordée. J'ai répondu que je souffrais vraiment beaucoup. Elle a de nouveau soupiré, levé les yeux au ciel, et je suis repartie en pleurant.

Ne voyant pas les choses avancer, j'ai obtenu un rendez-vous en urgence à l'hôpital. Bien plus loin de chez moi. Avec un chirurgien que je ne connaissais pas. Une chirurgie a été programmée le 11 avril. Cela signifie beaucoup de démarches, beaucoup d'énergie, que je n'ai plus, dépensée à cause d'une seule personne.

Souhaitant faire le point avec Super Gynéco, j'ai maintenu mon rendez-vous du lundi 5 mars. Le vendredi 2 mars, dans l'après-midi, une autre assistante m'a appelée pour me demander si j'avais des éléments à apporter le lundi 5, mon dossier étant...vide. E. n'a pas fait son travail. E. n'a pas complété mon dossier avec les comptes-rendus qui auraient pu faire avancer une chirurgie qui me permettra de ne plus souffrir. Il s'agit, dans mon cas, d'une faute grave. Cela m'a obligée à aller demander de l'aide à l'hôpital. A me déplacer.

Heureusement pour moi, Super Gynéco a trouvé une place pour une chirurgie le 10 avril et elle s'est excusée pour tout ce qui s'est passé. L'attitude d'une personne impacte donc énormément de monde. E. a fait un abandon de poste le 2 mars. Elle reviendra. Je vous demande donc de ne pas remettre à l'accueil une personne qui visiblement n'est pas faite pour ça. Le service de Super Gynéco reçoit des femmes en souffrance, et l'attitude épouvantable de cette assistante n'est pas admissible. Elle est à l'accueil, ce qui signifie "recevoir" et cela n'a jamais pas le cas. Elle n'est pas faite pour un poste d'accueil, et j'en ai eu plusieurs fois l'expérience avec elle. Je ne suis certainement pas la seule, elle était odieuse avec toutes les patientes.

Pour moi, son attitude, son manque de professionnalisme a eu des conséquences lourdes. Il a fallu ensuite que je retourne à l'hôpital annuler l'opération programmée, et m'excuser. A cause d'elle.

En revanche l'assistante qui la remplace fait un travail remarquable de rattrapage des fautes lourdes de E., avec le sourire, un vrai sens du contact humain et beaucoup de professionnalisme.

E. va revenir. Ne la remettez pas à l'accueil d'un service, encore moins dans un service où des personnes souffrent.

Avec tous mes remerciements....

J'ai déposé ce courrier, non tronqué, auprès de la bonne personne

Encore une fois, une très jolie lecture :

368 pages. Paru en mai 2017

Je l'avoue, la couverture m'a attirée. Je garde un petit bocal assez identique, dans lequel je mets...les boutons que je trouve par-terre, et j'en trouve souvent. Gabriel est très heureux d'en trouver pour moi à présent ! C'est une façon de faire attention à ce qui nous entoure, de chercher la petite chose que personne ne regarde.

Un roman italien pour une fois !

Michele est un enfant de 7 ans, qui vit dans une gare. Son père est chef de gare, un homme triste et taciturne. Sa maman est gaie, rieuse, elle l'emmène manger des glaces et à la plage, toute proche. Mais un jour elle monte dans un train et ne revient jamais, emportant avec elle le cahier rouge de Michele, son journal intime, en lui promettant de le lui rapporter.

Pendant 20 ans, Michele va l'attendre de façon quasi désespérée. Il va se façonner une vie protégée de tout, dans sa bulle. Il vit dans la gare, s'arrange pour ne jamais en sortir, s'occupe des trains qui partent, qui arrivent, doit nettoyer chaque soir le train qui revient. Il trouve et amasse dans sa maison des tas d'objets trouvés, les seuls qui, il en est sûr, de l'abandonneront jamais. Il a pris la place de son père. Ses collègues se moquent de cet homme étrange, qui vit seul, coupé du monde.

Un soir, il trouve une minuscule poupée. Cette trouvaille va faire débarquer dans sa vie Elena, très bavarde, très vivante, qui prend très vite une place effrayante pour Michele. Ils ne se comprennent évidemment pas, étant très éloignés l'un de l'autre, chacun dans sa bulle de souffrance et de peine. Mais Elena n'a pas autant de barrières que Michele et va déployer une énergie énorme pour sortir Michele de sa tour défensive. Elena traine elle aussi ses casseroles, avec une soeur jumelle dont on comprend très vite les failles.

Peu après, Michele retrouve dans le train...son cahier rouge. Comment est-il arrivé là ? Pourquoi ? Qui l'y a forcément délibérément caché ?

Il part à la quête de cette personne, à la recherche désespérée de sa mère, aidé malgré lui par Elena.

La trame est identique à "Éléanore Oliphant" et pourtant je ne le savais pas. On part d'une histoire très légère, un brin étrange quand même, pour partir en profondeur et dans des sentiments très intenses. Un roman sur la résilience, la recherche, l'ouverture au monde, la découverte, les petits bonheurs....

Sur un fond d'histoires dramatiques, le roman se construit, page après page, sur une capacité à trouver le bonheur en cherchant les réponses. J'ai beaucoup aimé !

A LIRE pour le côté feel-good !!!!

Si vous regardez la colonne de gauche de temps en temps, vous avez peut-être vu que je tricote des pulls. Les pulls en laine fine (fingering), rentraient jusque-là dans mes sacs à ouvrage en taille 2. Mais pas les deux derniers pulls, les Zest of, tricotés avec des laines épaisses...donc plus volumineux.

Alors j'ai repris le tuto du Nid de la Linotte et imprimé la taille 3. ça me semblait immense, et en fait c'est juste la bonne taille. Sur chaque face, j'ai cousu de jolies broderies offertes par Cécile :

Et le second :

C'est pratique, le gros pull rentre dedans, et ça permet d'utiliser des chutes de tissu. Chouette non ?

Enfin il rentrait ! Il en est sorti, il est terminé ! Yeah !

Oui c'est vrai...un autre a pris sa place !

Ce sont des ouvrages simples en couture, accessibles actuellement et vite réalisés.

Concernant l'opération de sensibilisation à l'endométriose, j'ai trouvé deux coupons chez Myrtille : un de jersey et un de ramie :

Grâce à Nelly, à Nanie Cousette et à Sylviane, je découvre des initiatives : on parle de l'endométriose !

Chez Machine Patterns a lancé une jolie proposition : coudre du jaune. Je vais le faire ! Évidemment.

On en parle, on en parle.... (<= cliquez sur les liens)

Bon, on parle essentiellement de celles qui veulent avoir un enfant, et je comprends. Parce que ça doit être abominable. J'ai conscience de la chance que j'ai : je n'ai plus besoin de mon utérus. Virons-le ! Oui, ablation (et pas que, mais il y a des chose que je préfère garder pour moi quand même) prévue le 10 avril.

Samedi 10 mars, à 20h50 sur Teva, il y a une émission : "Endométriose, elles brisent le silence". A voir, à enregistrer, pour comprendre. Pour saisir un quotidien inhumain.

J'ai commencé les séances de sophrologie, d'hypnose, parce qu'opération ou pas, il faut gérer la souffrance. Le soir, je suis enfermée dans une douleur....qui est à l'intérieur de moi. Vous avez l'image ? J'ai une boule de douleur et je suis dans une bulle de douleur. Avec l'hypnose on va essayer de briser cette bulle de souffrance qui me tombe dessus trop souvent et m'enferme dans une douleur incontrôlable...

Encore une fois, j'ai la chance d'avoir des enfants, et d'avoir trouvé une solution pour bientôt. Enfin j'espère ! J'ai une forme grave, doublée d'adénomyose...pas facile. Mais pas mortel non plus. Juste un enfer au quotidien.

En attendant, on coud du jaune ? Qui est avec moi ?

Voilà, Gabriel est un ado. Il faut donc que je bataille avec lui pour qu'il se couvre....

Rien à faire, il ne voulait plus porter de bonnet. J'ai râlé, râlé....en vain.

Et puis un soir il m'a dit qu'il serait content que je lui en tricote un. Attention, cahier des charges : noir, épais, chaud, qui ne gratte pas, et avec le symbole de Zelda (la triforce) en jaune dessus !

Le lendemain j'allais chercher une pelote chez Écolaines (mérinos aran de Katia) et en deux jours, c'était bouclé !

Il ne l'a plus quitté !

J'en profite pour vous montrer le bonnet que j'avais tricoté pour ma mère (mérinos Aran aussi) début janvier :

Je crois que je vais tricoter des bonnets plus compliqués bientôt, je m'en sens bien capable à présent, voire même un joli béret !

Allez c'est le jour où on se retrouve grâce à Esperluette !

Est-ce que j'ai avancé ? Chaque jeudi, petit à petit.

J'en étais là :

Et là :

Et aujourd'hui :

ça avance tranquillement, à mon rythme, chaque jeudi. Et chaque jeudi soir, je suis contente de retrouver mes toiles !

Mettre les photos ici me sert surtout pour voir mon avancée