Oui, je n'ai pas peur de l'écrire, le tricot a changé ma vie ! Je profite d'un creux de créations (oui oui, toujours des masques et des masques à coudre) pour prendre enfin le temps de rédiger un article qui me semble important et qui me trotte dans la tête depuis un bon moment déjà.

Voici 10 raisons qui expliquent que j'ai toujours au moins un tricot en cours :

1 - Il m'a fait rencontrer des personnes formidables, dont une qui est devenue au fil du temps quelqu'un à qui je tiens énormément. Comme un fil qui se tricote, notre amitié s'est tissée point après point. Nos rencontres sont importantes pour moi et ne plus pouvoir la voir à cause du confinement me l'a encore fait ressentir davantage.

     J'ai aussi commencé à participer aux tricots T et fait de très très belles rencontres, des "personnes" qui sont devenues copines, puis amies. Vraiment ! Le tricot permet de tisser des liens très forts et sincères. Là encore, ne plus les voir lors du confinement a été difficile. Avouons-le, cette période a été l'occasion de se rendre compte de ceux qui manquaient vraiment !

2 - J'étais une grande, très grande frileuse. Je superposais les couches en vain l'hiver. J'avais éternellement froid aux pieds. Depuis que je tricote, c'est TER-MI-NÉ ! Je n'ai plus jamais froid ou, si jamais ça arrive, je sais quoi porter pour me réchauffer en un rien de temps. Seules les frileuses perpétuelles peuvent me comprendre ! Avoir trop chaud en plein hiver est une joie immense. Petit à petit, j'ai appris à connaître les fibres et savoir lesquelles porter pour quelles températures. Là encore, quelle joie ! Je me fais également plaisir avec les bonnets, puisque la chaleur s'en va par la tête.

3 - Le tricot apprend la lenteur, à ralentir. Vouloir un pull ne veut pas dire qu'on l'aura rapidement (sauf si on arrête de dormir pour tricoter ! ah ah !). Il faut choisir le patron, choisir la laine, attendre qu'elle arrive si elle est commandée, puis s'y mettre, tâtonner parfois, détricoter, retricoter. Donc je choisis vraiment mes patrons avec soin, parce qu'un ouvrage sera forcément une décision de plusieurs semaines, voire mois. Et du coup, mes enfants comprennent aussi que c'est un ouvrage qui se mérite. Pas question d'aller dans un magasin et de ressortir avec un pull venu du bout du monde donc forcément éphémère parce qu'en grande (voire en totalité) en plastique ! Eux aussi font à présent attention aux matières, à la provenance, et c'est très bien.

4 - Le tricot m'a appris à être encore plus responsable : quelle laine ? Quel animal ? Dans quelles conditions d'élevages ? Quelles matières ajoutées ou non ? Quelle teinture ? Je me tourne de plus en plus vers des laines éco-responsables, la palme revenant pour moi à De Rerum Natura : des laines très chaudes, dans le respect des animaux et des hommes. Au départ je tricotais pour apprendre. Maintenant je tricote en étant fière des matières utilisées, de la provenance des fibres. Je commence à regarder en Bretagne aussi, parce qu'il y a de belles laines, pas loin !

5 - Le tricot m'a permis de diminuer considérablement mes doses d'anti-douleurs. Concentrée sur mes rangs, je pensais moins à mon ventre et ses misères. J'ai pu diminuer des doses que je trouvais déjà trop importantes. Quand je tricote, je suis en auto-hypnose, je suis calme, je ne pense à rien d'autres qu'à faire monter mon ouvrage, maille après maille. D'ailleurs en tricotant, je pense souvent à l'ouvrage suivant ! Et à présent, tricoter calmement pendant une séance de Tens est un grand bonheur. Je ne suis plus du tout "parasitée" par la douleur, je suis entièrement tournée vers mon ouvrage.

6 - Le tricot m'a rendue fière de moi. Bien-sûr, je vois les erreurs et imperfections de mes premiers ouvrages. Mais ce n'est pas grave, avec le temps je m'améliore et un jour peut-être, je parviendrai à tricoter en anglais. J'ai appris de toutes mes erreurs. Il m'est arrivé de détricoter des ouvrages pour tricoter mieux. De comprendre des points, des montages, des patrons, ça me rend d'autant plus fière que ça me semblait vraiment compliqué pour une gauchère. Et puis non, quand tu rencontres une personne qui déploie des trésors de patience (voir point 1), ça fonctionne ! Mais quand je pense au chemin parcouru, je suis vraiment fière.

7 - Le tricot m'a permis de savoir ce qui me va ou pas. Je sais que je préfère porter de gros pulls en hiver, des gilets le reste du temps. Que j'aime les manches raglan. Que coudre des boutons ne m'embête pas. Que je préfère une encolure de type cardigan qu'en V (mais qui n'est pas exclue non plus). Là encore, quelle chance !

8 - Le tricot m'a réconcilée en douceur avec les maths. Calculer un échantillon, l'adapter, faire un produit en croix, compter les rangs, compter les mailles pour chercher une erreur.....tout cela, ce sont des maths !

9 - Le tricot m'a permis de faire plaisir autour de moi, à ceux qui aiment. Toutes les tricoteuses pensent dès le début de l'année aux cadeaux de noël à préparer. Parce que tricoter prend du temps (cf point 3) et que cela se réfléchit. Pareil pour un anniversaire. Il faut anticiper, s'organiser, prévoir.

10 - Le tricot me permet de ne pas m'ennuyer pendant le confinement. J'ai tricoté deux gilets, des chaussettes, eu grand plaisir à piocher dans mon stock et à faire le point. J'ai bien vu la différence avec ceux qui ont vite tourné en rond et ne savaient plus quoi faire à part rester devant un écran ! Il a plutôt été nécessaire que je me freine, j'aurais volontiers commencé plein d'ouvrages ! Pour la même raison, je ne m'ennuie jamais en salle d'attente, puisque j'ai toujours mon petit sac à projet-chaussette avec moi.

Et vous ? Vous tricotez ? Quelles sont vos motivations ? Si vous ne tricotez pas, pourquoi ?

Je ramasse les vers de terre.

Quelle drôle de phrase !

Et pourtant. J'ai commencé en allant toute seule à l'école à 8 ans (à une époque où on pouvait tranquillement aller seule à l'école....). Je ramassais les vers de terre sur la route. Parce qu'ils étaient malheureux sur du goudron et allaient forcément se faire écraser.

Je les prends, les gronde un peu quand ils ne se laissent pas faire, et les mets dans la terre.

Je me suis rendue compte il y a peu de temps, que je n'ai jamais arrêté de ramasser les vers de terre, et surtout qu'il m'est impossible de ne pas les sauver quand je croise leur route. Même si ça me met en retard ou en difficulté. Il faut que je les prenne et m'assure qu'il vont rester vivants. Je n'ai jamais trouvé ça sale ou inconvenant, c'est naturel.

Un ver de terre n'est pas sale.

Alors voilà, les jours de pluie ou après la pluie, si vous me croisez, vous me verrez me baisser régulièrement, quitte à rater mon bus, pour sauver cette toute petite vie qui n'est vraiment pas faite pour le goudron, et être soulagée pour elle.

Et ça fait presque 40 ans que ça dure.

L'autre jour, je me suis demandée si j'étais seule ? Être seule ne me dérangerait même pas à vrai dire. J'ai besoin de ne pas les laisser se tortiller sur le bitume en attendant de se faire écraser. Je n'ai jamais vu personne d'autre se pencher pour les ramasser ceci dit.....sauf Gabriel. La transmission est assurée !

Mais peut-être, ici, y a-t-il une seule personne comme moi ? Allez savoir !

Je vous souhaite une très bonne année 2020 ! Que vous soyez heureuse, avec un travail et des perspectives ! Avec un maximum de gentillesse, de bienveillance et d'empathie. J'ai l'impression que tout cela se perd. Alors je souhaite que cette nouvelle année permette de les faire revenir en force

Je souhaite continuer ici les échanges et le partage

Je souhaite continuer à faire de belles rencontres

Et créer !

Préparez-vous à lire un article long. Enfin préparez-vous....vous faites ce que vous voulez ! ça faisait longtemps hein ?

Cette semaine j'étais en vacances.

J'ai dû avoir peur de m'ennuyer, parce que lundi, j'ai commencé à avoir des douleurs importantes, ainsi que des saignements.

Consulter ? Ah oui ? Qui ?

Antalgiques.....

Mardi matin, j'avais kiné. Elle s'alarme et me demande de consulter un médecin. J'étais découragée à l'avance, mais elle m'avait mis le doute. Bonne élève, je reviens de ma séance avec elle, m'arrête au cabinet médical. Comme je m'y attendais, ma généraliste était en vacances (et elle a le droit bien évidemment). La secrétaire me propose gentiment un rdv à 16h30 avec le remplaçant, le Dr G.

Comme je me fige, elle me dit "Vous verrez, il est très bien !"

ça, je n'en doute pas. Je suis juste très sceptique quant au fait qu'il puisse m'aider. Mais admettons.

Manque de chance, mon fils aîné est parti travailler avec une voiture, et la seconde est en révision.

Donc j'y vais à 16h30. A pied. 4 km. Avec la météo de saison : il pleut et il fait froid.

Bon.

Je suis reçue par un médecin adorable, vraiment. Mais démuni aussi. Il parcourt mon dossier médical et finit par "et en plus vous avez eu un stérilet !". Ah tiens, il s'y connait.

Il m'examine. A ce moment-là, je n'en peux déjà plus. J'ai mal depuis 48h. La veille j'ai fini par prendre de la codé*ine après avoir tenté des antalgiques moins puissants.

Il trouve un saignement du col. Et dans le ventre aussi.

Il me regarde "mais COMMENT vous tenez debout ?"

Et là je me mets à pleurer. Comment ? Parce que je n'ai pas le choix.

Il me demande d'appeler mon gynéco. Effaré, il ne comprend pas quand je lui dis que je n'en ai plus depuis mon opération.

"Mais ce n'est pas possible ! Vous avez BESOIN d'un suivi !"

Je sais bien. Mais le Dr Z. ne fait plus de suivi d'endométriose et je n'ai trouvé personne depuis. Personne.

Il appelle les urgences gynéco. Explique. On lui dit que c'est une urgence, que je dois venir tout de suite.

Je suis bonne élève hein, j'y vais. Mais sachant déjà que personne ne m'aidera. Il est gentil, j'ai envie de lui faire plaisir....

Et je rentre à pied....

Aux urgences, effectivement on m'attend. Je SUIS une urgence. Une urgence fatiguée, douloureuse.

Je sais que ce sera vain.

Je suis reçue par une sage-femme vraiment gentille. Premier examen.

"Qu'est-ce que vous devez avoir mal ! Ah là là, c'est compliqué l'endométriose !"

[...]

Je suis reçue dans la foulée par une interne. Parce que je suis une urgence.

Echo abdominale. Echo pelvienne. ça saigne oui. Le col, ainsi que le petit bout de muqueuse d'utérus que la chirurgienne n'a pas pu retirer. Dans mon ventre aussi.

"C'est l'endométriose"

[...]

Quelle surprise.....

"C'est extrêmement douloureux, c'est compliqué l'endométriose. On ne peut rien faire. Rentrez chez vous et prenez de la codé*ine, voire de la mor*phine si besoin"

"Donc vous me dites de rentrer chez moi me droguer et c'est tout ?"

[...]

"Reprenez rapidement rdv avec votre gynéco"

"Je n'en ai plus"

"Mais ce n'est pas possible ! Depuis quand ?"

"Depuis mon opération. Le Dr Z. ne fait plus de suivi d'endométriose et les autres ne prennent plus de nouvelles patientes"

"Ah c'est sûr que l'endométriose, c'est compliqué"

Compliqué ??????????????????

"Il vous faut un suivi, absolument"

"Je sais, ma généraliste a essayé, on ne lui répond même pas, ni par mail, ni au téléphone"

"Les secrétaires sont débordées, c'est compliqué avec l'endométriose"

[...] [rhaaaaaaaaaaaaaaaaaaa !!!!!!!!!!!!!!!!]

"Alors vous, vous le pouvez : prenez-moi un rdv avec le Dr R. ou le Dr R., c'est possible ça !"

"Non il est 19h, les secrétariats sont fermés. Rentrez chez vous, prenez ce qu'il faut et vous verrez demain. Vous aurez un mieux avec la ménopause"

"Ah super, et si elle n'arrive que dans 4 ou 5 ans ????"

[...]

A AUCUN moment elle ne s'est souciée de savoir si j'avais "ce qu'il faut" à la maison.

J'ai laissé poser un peu. Curieusement, la douleur, ça épuise....

Jeudi, je me rends directement à la clinique, je n'appelle pas. Pour décrocher un rdv. Je savais en y allant que je n'en aurais pas. Mais je suis bonne élève.....

Premier secrétariat, celui du Dr R1.

"Vous êtes déjà patiente du Dr R ?"

"Non j'ai été opérée par le Dr Z. Endométriose profonde de stade 4. Je n'ai pas de suivi, j'ai BESOIN d'un suivi. J'étais aux urgences avant-hier, ce n'est ni un suivi ni une solution. J'ai besoin d'un rdv"

"Ah oui il vous faut absolument un suivi ! Mais le Dr R. ne peut pas récupérer toutes les patientes du Dr Z, elle est déjà débordée"

"D'accord. Je fais comment ?????"

"Venez avec moi au secrétariat du Dr R2."

Même discours.

Agacée, la seconde secrétaire me dit "venez avec moi au secrétariat du Dr Z, ce n'est pas possible qu'on récupère toutes ses patientes"

Je me sens au milieu d'une partie de pong-pong. La balle, c'est moi.

L'énervement commence à monter sérieusement. Légitimement non ?

Me voici donc avec la secrétaire du Dr Z. Messes basses entre les 2 secrétaires. Super. Je me sens à l'aise en plus du reste...

"Le Dr Z ne fait plus de suivi d'endométriose"

"Je sais. Mais je fais COMMENT ?"

"Ah oui il vous FAUT un suivi"

[...]

"Vous avez essayé dans le privé ? Le Dr V serait parfaite"

"Oui, mais elle ne prend pas de nouvelles patientes"

"Mais si, elle va vous prendre, vous ! Avec un tel dossier !"

"Non. J'ai appelé, je me suis déplacée, et non"

"ah mais non, elle doit vous prendre !"

[...]

"Je ne vais pas vous donner un rdv avec le Dr Z, ça ne servirait à rien"

On est d'accord. Avoir un rdv avec quelqu'un qui ne veut pas me voir.....non

"Est-ce qu'il n'est pas possible que vous ou le Dr Z appeliez le Dr V pour que j'ai rdv ? Est-ce que la solution ne serait pas bêtement là ? Je ne vous demande pas un rdv rapidement, dans les 6 mois ça me va. Est-ce que vous vous rendez compte de ce que vous me dites ou je suis la seule à l'entendre ? Il me FAUT un rdv mais personne ne m'en donne....c'est une grosse blague non ? Vous pensez vraiment que je me suis retrouvée aux urgences par plaisir ou ennui ????"

"Ne vous énervez pas voyons !"

"Dites, il y a quoi au-dessus du stade 4 ?"

"Rien, c'est l'endométriose la plus grave, il faut un suivi. Mais c'est compliqué l'endométriose. Vous n'êtes pas du tout un cas isolé vous savez"

Voilà la situation actuelle : j'ai des douleurs importantes par moment mais AUCUNE réponse, AUCUN suivi. Le gentil généraliste craignait une infection du col, s'inquiétait à juste titre.....mais rien.

Mais il me FAUT un suivi hein !

Alors oui, si je me connecte sur Doctolib, il y a des gynéco qui prennent encore des patientes. Mais qui ne me prendraient pas, moi. Qui me recevraient uniquement pour me dire qu'ils ne peuvent rien pour moi, que je dois aller consulter avec le Dr R1, ou le Dr R2, ou encore le Dr V.....qui ne prennent plus de nouvelles patientes. Je serais en âge d'avoir un bébé, ce serait différent. Mais je suis trop âgée pour ça. Pas de bol.

C'est ça, le quotidien de l'endométriose. Tu tiens debout parce que tu n'as pas le choix. Parfois, quelqu'un d'un peu plus attentif s'en rend compte. Mais c'est bien rare. Le reste du temps, ça ne se voit pas. Je peux avoir envie de hurler de douleur ....et sourire. Parce que hurler ne changera rien : personne ne m'aidera. L'endométriose est une maladie de grande solitude. Et totalement invisible. Je parle peu de la douleur. Parce que si je dis "là tu vois, j'ai VRAIMENT mal", l'interlocuteur a du mal à me croire. Parce que je tiens et vis normalement. Je cache une douleur que de toute façon les autres ne voient pas. Il m'arrive régulièrement d'avoir des coups de poignards dans le ventre. Quand je peux je me lève. Il m'est arrivé d'être obligée de sortir en formation. Et si je me lève, c'est que j'ai déjà atteint un seuil insupportable. Mais ça ne se voit pas. C'est terrible ce constat : si ça se voyait, la reconnaissance serait réelle. Au final, il faudrait qu'on saigne du front, du nez, d'une partie visible du corps, qui changerait de couleur avec la douleur. Là ça bougerait ! Mais ça ne se voit pas....

Je suis aussi découragée qu'en colère. Et ma colère est grande.

Mais je ne peux rien faire.

La secrétaire du Dr Z doit me rappeler lundi. Je sais d'avance qu'elle ne le fera pas.

Alors c'est quoi ? La solution est où ? Avaler des drogues (parce que ce sont bien des drogues) avec la bénédiction des médecin parce que ça les débarrasse ?

Qu'est-ce qui est difficile dans le fait de me donner un rdv ? Pourquoi me dire que je suis une urgence, que c'est une urgence, que je dois avoir un suivi et me laisser repartir sans la moindre solution ?

Je ne vous demande pas de compassion, encore moins de pitié, et vous n'aurez pas de solution ni de baguette magique. Mais partagez mon article, parce que la réalité est là. Je ne suis pas un cas isolé, on me l'a assez répété ! Mais aujourd'hui je suis fatiguée de me battre contre du vent. Et je suis persuadée que cette réalité absurde concerne plein d'autres maladies !

Je fais ce qu'on me demande et ce n'est jamais assez, ça ne suffit jamais. Je fais des séances de kiné avec quelqu'un de formidable mais c'est aussi souvent extrêmement douloureux. Et il m'est impossible de rentrer et m'allonger....c'est comme ça, je l'accepte. Alors en quoi obtenir un rdv de suivi est si démesuré ? Pourquoi je ne l'obtiens pas après tout ça ?????

Je sais qu'il n'y a pas de traitement, de solution. Mais avoir un suivi tous les 6 mois ....est-ce une utopie ?

J'ai longuement hésité avant d'écrire tout ça. Se battre contre du vent est fatiguant. Mais comme je ne suis pas un cas isolé, il faut le dire, il faut que ça bouge ! D'autres pathologies sont concernées. Toutes celles qui ne se voient pas.

Aujourd'hui ça va mieux, la crise est passée et heureusement.

Lorsque la suivante arrivera, je ne prendrais pas la peine d'aller consulter qui que ce soit. Et un jour, ce sera la fois de trop, celle où il aurait fallu consulter.

Sauf que je n'y serais pas allée.....

Alors prenez 30 secondes pour diffuser mon message.

On est en 2019 et je ne parviens pas à avoir un suivi NORMAL pour une maladie lourde.

On marche sur la tête.....

Je vais vous prouver que le tricot et la couture sont totalement tendance. On nous parle beaucoup de ralentir, de prendre le temps.

Les activités manuelles ne sont rien d'autres que de la slow life. Tricoter demande du temps : choisir la laine, le patron, tricoter l'échantillon, puis tricoter l'ouvrage, ça prend du temps, et c'est très bien !

On apprécie encore plus, on ralentit, on aime voir progresser ce qu'on construit maille après maille.

Tricoter, coudre, c'est l'inverse de la consommation rapide et de masse.

Ce sont donc des activités qui permettent de porter bien plus d'attention à ses vêtements, à ce qu'on porte.

Pour la couture, la démarche est la même : choisir son tissus, son patron, couper le tissu, coudre, essayer....on est loin de l'achat impulsif ! Il faut réfléchir aux matières, aux couleurs, au patron.

En ce moment, j'ai besoin de gilets. Je pourrais aller dans un magasin et acheter un gilet en 10mn. ça ne m'intéresse pas. J'ai la laine dans mon stock, il faut que je prenne le temps, que je trouve le bon modèle et que je me lance.

Dans un monde où tout va vite, très vite, trop vite, moi j'aime ce moment où je me pose avec mon ouvrage en cours (celui que le dé a désigné, eh eh !) et où je me déconnecte de tout, surtout de mon téléphone, avec un bon thé.

J'arrive même à lire en tricotant tranquillement. Oui, un pull, un gilet, c'est long, ça prend du temps. Et alors ? L'important est d'aller au bout, d'être super contente à la fin (je fais une danse de la joie à chaque ouvrage terminé !)

Petit plus pour moi : le tricot a été un formidable anti-douleur ! Un bon destressant aussi !

Alors, convaincues ?

Impossible de penser à ces 6 semaines sans que me vienne cette chanson de Goldman :

Cette formation a été aussi difficile que formidable humainement. J'ai découvert des tas de personnes qu'il m'a été bien difficile de quitter. Mais il fallait bien repartir pour commencer cette nouvelle vie !

Il va me rester des sprints pour la cantine, des rires, beaucoup beaucoup de rire, des partages, des repas, des soirées qui s'étirent dans des discussions et des rires, à pleurer de rire ou pleurer tout court.....

Mon chemin pour aller à l'école chaque matin :

L'école :

Il me restera une après-midi passée chez Mickey, décision prise subitement, juste pour aller boire une boisson fraîche au Starbuck entre copines :

Il me rester une soirée inoubliable autour d'une boîte de gâteaux, entre colocs :

Il me restera un resto dans un endroit magnifique, à rire avec des personnes qui me manquent tellement !

Il me restera à jamais le souvenir que les rencontres peuvent laisser une immense peine, aussi grande que la joie de les avoir eues sur ma route !

Mais j'ai de la chance, une de ces rencontres.....travaille avec moi !

Comme quoi, tout reprendre à zéro, tout recommencer, c'est difficile, mais aussi tellement enrichissant !

On m'a demandé plusieurs fois au cours de cette formation : "Mais pourquoi as-tu abandonné un métier que tu aimes ?"

Je n'ai pas osé expliquer ma maladie et toutes les douleurs constantes qu'elle engendre. Parce que ça ne sert à rien, parce que je n'en ai pas forcément envie. Et surtout parce qu'au fil du temps, j'ai compris que je n'abandonnais pas un métier. Je changeais de vie pour du mieux. Et ça, ça n'a pas de prix !

Il ne faut pas avoir peur de tout changer. Nous étions quasiment tous dans cette dynamique et que de richesses partagées !

Pas un jour sans rire, honnêtement, quelle chance !

Un grand MERCI à vous tous !!!!

En ce moment j'ai plusieurs ouvrages en cours. Suivant une idée j'avais vue chez Magdalena de Triple L de Mag, j'ai décidé de les jouer au dé chaque soir.

Ça m'amuse énormément (et Gabriel se marre aussi 😁) :

Est-ce que vous avez déjà procédé de cette façon ?

C'est rigolo chaque jour !

J'ai lu ce livre. Et toutes les femmes devraient le lire. Tous les soignants. Tous les hommes en soutien....tout le monde :

Paru en 2015, réédité en 2018. 192 pages

Pourquoi le recommander ? Parce qu'il explique la maladie vécue du côté des femmes, des patientes. Et pas du côté médical.

Il est difficile de mettre des mots sur l'endométriose, parce qu'il n'y en a pas une mais plusieurs. Chaque femme est touchée différemment. Chaque douleur, chaque ressenti, les dégâts seront différents d'une malade à l'autre. Oui oui les dégâts.

J'y ai appris, compris, que je serai malade à vie, que c'est incurable, qu'on n'en meurt pas, mais que cela peut briser et anéantir. Et surtout, surtout, qu'on est seule. Parce qu'elle ne se voit pas. C'est pourquoi cette maladie est appelée "le cancer dont on ne meurt pas". Et contrairement au cancer, on n'en guérit jamais.

J'ai eu un gigantesque soulagement en lisant qu'un des symptômes est la fatigue. LA FATIGUE ! Oh ! Mais je ne suis donc pas une grosse fainéasse ! On en parle, de la fatigue ? Là encore, ma fatigue ne sera pas celle d'une autre. La mienne me tombe dessus vers 18h, souvent plus tôt et je me sens vidée, épuisée, je n'arrive à rien....et je m'en veux. Parce que ce n'est pas le moment d'être fatiguée, il faut assurer, s'occuper du linge, des enfants, de la maison, du repas. Et pourtant il faut prendre sur soi, sourire, aller de l'avant, assurer ! Et je le fais ! Et ON le fait. Toutes les endogirls.

On n'a pas parlé pendant longtemps de l'endométriose (ce n'est plus le cas, yeah !) parce que les endogirls se taisaient, souriaient et se disaient "ça va passer". Et je ne veux ni pitié ni commisération, ah ça non ! Je vous explique ce que je comprends par mes lectures, petit à petit. Le ressenti. Une approche de la maladie.

Et je ne sais d'ailleurs pas pourquoi, moi qui lis beaucoup, je n'ai pas cherché à me documenter davantage avant.

Mais ça y est, je m'y suis mise. Et grâce à l'aide d'une chouette bibliothécaire (Nathalie ) j'ai pu trouver de quoi assouvir mon besoin de savoir, de comprendre, d'apprendre, pour mieux gérer.

Parce que l'endométriose, ce n'est pas "seulement" un mal de ventre chaque mois. C'est aussi cette fichue fatigue qui oblige à s'arrêter, se poser, se reposer, à rater des sorties, des évènements familiaux, et beaucoup d'autres choses. Je n'accepte pas toujours, je m'en veux à chaque fois. A tort. Parce que je n'y peux rien.

L'endométriose, c'est aussi un ventre gonflé, inconfortable, des infections urinaires, de gros soucis de digestion, des allergies, des intolérances, des maux de tête, une circulation abîmée de façon irrémédiable, une perte de cheveux, j'en oublie ....et beaucoup de flou. On tâtonne, on cherche, on expérimente et on sait très très vite si on a bon ou pas ! Parce qu'une fois qu'on a un diagnostic....c'est le grand bain : on se débrouille !

Une personne qui ne nous connait pas ou peu, ne saura pas qu'on est malade, parfois gravement. Personne ne le sait au boulot. Je n'ai pas honte. Je ne veux pas de pitié ou qu'on mette autre chose sur le dos de la maladie.

Alors je crois que je claquerai la prochaine/le prochain qui me traitera de "chochotte". Non non et non !

Une endogirl encaisse et avance, pas le choix. Et quand on dit "stop", c'est qu'on en est à un point où beaucoup auraient abandonné avant ! Et si on vous dit doucement "je suis fatiguée", c'est que le point de rupture est atteint : on n'y arrive plus à ce moment là. Ce n'est pas une petite fatigue. Quand une endogirl dit "je suis fatiguée", c'est qu'il faut l'écouter. Sans juger. Surtout pas de "oh, déjà ?". Non. Quand on en est à le dire, c'est qu'on est au bout.

Mais je vous assure que le soir où j'ai lu que la fatigue était une conséquence constante de la maladie, un poids s'est envolé

Lisez ce livre, offrez-le autour de vous, aux jeunes filles. Bien-sûr la plupart ne sera pas touchée (et heureusement !) par cette cochonnerie, mais elle saura reconnaître les signes chez une amie et lui conseiller de consulter, de se faire dépister, et peut-être même l'accompagner. Idem pour les mamans autour de vous. Les soignants....180  MILLIONS de femmes sont atteintes dans le monde. 14 MILLIONS en Europe. Des chiffres effarants.

On n'a pas besoin de pitié (surtout pas d'ailleurs), mais d'être comprise et entourée, oui. De savoir qu'on ne sera pas jugée en étant fatiguée, oui. De savoir qu'on ne fait pas "sa difficile" en éliminant certains aliments mais qu'on sait que c'est pour notre bien, oui. Et que les gens comprennent que ce n'est pas "juste" une endométriose mais une maladie lourde, incurable et qui nous fait payer chaque écart. Dans laquelle on est souvent très seule aussi.

Côté alimentation, il m'est difficile de faire des comptes rendus ici, parce que ce qui me convient à moi ne conviendra pas à une autre. On peut en parler par message privé, mais sur le blog, j'hésite encore. Votre avis ?

Je découvre certains aliments et j'évolue aussi....et surtout mon quotidien s'améliore et je dégonfle de façon surprenante. Pourquoi ne m'a-t-on jamais parlé d'alimentation ?

Et pourquoi personne ne m'a jamais dit que c'est normal d'être fatiguée avec une endométriose ???

Comme je vous le disais, je change petit à petit ma façon de vivre au quotidien. De moins en moins d'emballages, de plus en plus de consommation raisonnée, de réflexion autour de la consommation en général, de la provenance, changement d'alimentation.

Je n'en ai pas terminé avec l'endométriose. J'ai compris, en assistant à une conférence en mars, que je devrais certainement vivre toute ma vie avec. Alors deux solutions : ou désespérer et baisser les bras...

Ou alors, et ça a été ma décision, chercher des solutions :

Grâce à la conférence, j'avais des pistes

D'abord cette conférence : j'ai reçu un mail par Endofrance me proposant de venir assister à une conférence le 9 mars. J'y suis allée, pensant que cela durerait une heure. J'y suis restée 4h et j'ai pris 3 pages de notes, j'ai écouté avec attention une équipe complète exposer de façon très claire ce qu'est précisément l'endométriose et compris pourquoi je devrais vivre avec toute ma vie. Il y avait des explications, des schémas, j'ai compris énormément de choses sur ma maladie, tout en regrettant que cela arrive un peu tard...mais lieux vaut tard que jamais !

L'endométriose, c'est quoi ? Je vais reprendre les explications que j'ai reçues, parce qu'elles sont vraiment très claires. Ce sont des nodules, du sang "enfermé" dans une coque rigide, qui s'installent là où il ne faudrait pas. Ils peuvent squatter - si on prend l'image d'un lit - sur le drap-housse :

Le drap-housse représente le péritoine, qui est un "voile" qui recouvre une partie des organes. Donc ces nodules s'installent là. Dans mon cas, j'avais également une adénomyose, les nodules étaient partout dans le muscle utérin, causant des contractions permanentes dans les dernières semaines : j'accouchais en permanence.....(vous les visualisez les douleurs ?). ça, c'est fini pour moi

Parfois les nodules passent à travers le drap-housse, comme de la cire trop chaude, et colonisent d'autres organes : vessie, utérus, etc. Parfois les nodules font l'inverse et passent à travers la couette qui est posée sur le drap-housse, et colonisent les intestins, le foie, etc....

C'est aussi mon cas.

Bon bon bon.....on fait quoi de ça ?

D'abord, changer l'alimentation. J'ai cherché les infos un peu partout, parce que c'est encore flou alors que, franchement, ça aide. Il faut supprimer complètement la viande rouge (pas un problème), le soja (aïe, il y en a partout !) qui contiennent des oestrogènes et alimentent l'inflammation. Supprimer un maximum les sucres (pas un problème), les laitages (haaaaaaaannnnn ! Heureusement pour moi, il n'y a aucune certitude concernant les laitages) et les aliments contenant des "trans" (pas un problème), et si possible le gluten.

J'ai bien compris combien le soja m'est nocif. Et le soja....il y en a partout dès qu'on commence à regarder les étiquettes.

Donc petit à petit, j'y viens. Pour le petit-déjeuner, je prépare un gâteau aux flocons d'avoine ou de quinoa. Et je sens la différence. Il existe un groupe sur Facebook pour l'aide alimentaire. J'avoue que j'ai encore du mal, les études ne sont pas effectuées, il s'agit encore de tâtonnements, et je pense que chacune doit gérer son alimentation en fonction de son ressenti et des conséquences. Mais j'y lis une entre-aide et une solidarité remarquables.

Ma question est : pourquoi, tout au long de mon parcours, on ne m'en a jamais parlé ?????

Bien-sûr, et c'est vraiment génial, il a été énormément question de l'endométriose dans les médias, mais très peu des solutions qui existent. Parce que la recherche est en cours, et c'est long quand on est concernée. A aucun moment je n'ai regretté mon hystérectomie, ni ne me suis sentie mutilée. Au contraire. Je suis débarrassée d'un organe qui ne me faisait plus que souffrir. Mais je comprends complètement celles qui freinent. Et cette solution n'a pas supprimé totalement la maladie chez moi.

Je dois donc chercher des solutions alternatives, et l'alimentation en fait partie.

Mon problème n'a pas été de supprimer la viande, mais de fuir le soja, parce que je remplace la viande par du soja depuis un bon moment. Je ne savais pas que je faisais une grosse erreur. Maintenant j'en suis sûre. Ce n'est pas un régime, ce sont des recherches d'aliments qui ne me font pas mal. Je trouve des éléments en cherchant beaucoup, j'espère qu'un jour cela deviendra simple !

En parallèle (et je me demande en tapant ces mots, combien j'en ai perdu parmi vous dans cet immense blabla ) je change aussi ma façon de consommer. Oh c'est loin d'être parfait, mais petit à petit, je change. Moins d'emballages, je boycotte le sur-emballage (et si tout le monde le faisait, les industriels changeraient rapidement leur façon de faire !), de plus en plus de vrac, de local, de saison, etc. Je fais mes courses avec mes sacs pour les fruits et légumes. Je fais mes yaourts. J'ai cousu des sacs, j'utilise les éponges en Bubble, mon shampoing est solide, etc.....et j'ai bien compris que vous étiez nombreuses à avoir adopté plein de changements.

Concernant les activités manuelles, je cherche à utiliser ce que j'ai, à ne pas "coudre pour coudre" mais à coudre utile et pour remplacer, pas coudre pour remplir l'armoire. Évidemment, je craque encore sur la laine, mais ça va venir, moi j'y crois.

Je crois aussi à une prise de conscience collective, amenée en partie par le mouvement des gilets jaunes : beaucoup ont pris conscience de la façon dont on se fait avoir par les industriels notamment. Oui, la consommation est en baisse et les médias le relaient à grand bruit. Sauf que. Et si ce n'était pas la consommation qui était en baisse, mais la sur-consommation ? Est-ce que tous ces achats qui ne se sont pas faits le samedi, ont forcément manqué, ont forcément été compensés par des achats sur internet ? Franchement, je n'en suis pas persuadée. Oui, en partie, mais pas en totalité....

La planète a besoin de nous tous, et c'est maintenant....Il ne faut pas culpabiliser, il faut évoluer. Et je crois à vous lire, que l'idée fait son chemin chez la plupart d'entre nous.

Vous avez survécu ?

ça ne suffit pas : donnez-moi votre avis !

Et si vous souhaitez parler d'alimentation en lien avec l'endométriose, je peux aussi partager mes recherches de temps en temps, sachant que ce qui fonctionne pour moi ne sera pas forcément idéal pour toutes.

Vous croyez que les cabines téléphoniques ont disparu ? Qu'elles n'existent plus ?

J'ai découvert grâce (ou à cause ?) des transports en commun qu'il n'en est rien !

Elles sont toujours là, elles ont juste changé d'apparence. Vous ne me croyez pas ?

Mais si voyons ! Elles se sont transformées.....en bus.

Les gens font-ils attention à la sonnerie de leur téléphone ? Noooooooooonnnn ! Beaucoup se croient dans une cabine et jugent utile de prévenir la totalité du bus que quelqu'un les appelle.

Rappelez-vous comme les téléphones des cabines pouvaient sonner fort ! (ce qui était stupide puisque, quand on attendait un appel....on était DANS la cabine...mais je m'égare...)

Les gens au téléphone dans les transports, pensent qu'en se tournant "légèrement" en biais, voire carrément vers la fenêtre, on n'entendra pas leur conversation. C'est une erreur. Je peux vous assurer que ça ne change rien, qu'on participe à tout, qu'on le veuille ou non d'ailleurs.

Donc le téléphone sonne, fort de préférence. Le destinataire ne se dit pas, à aucun moment "Bah non, je ne vais pas décrocher là, au beau milieu du bus"

Sans la moindre hésitation, il/elle décroche et parle. FORT. Avec parfois des "Tu peux parler plus fort ? Je ne t'entends pas avec le bruit du bus, c'est pénible !"

Pénible ? Euh pénible pour qui ?

Je vous le dis : la cabine existe toujours ! Elle s'est agrandie, certes, elle a le chauffage (avouons-le, ça manquait !), des sièges (la classe ! top confort !)....mais l'usage est le même.

Si par malheur, lasse de participer à une conversation dont je ne veux pas malgré mes écouteurs, je soupire ou jette un regard de ras-le-bol....c'est moi qui dérange ! Quelle idée aussi de rentrer dans la conversation privée de quelqu'un ! Bien-sûr, il y a plus grave. Mais avec la fatigue d'une journée de travail, j'ai parfois du mal.

Et vous ? Avez-vous repéré d'autres cabines ? Je suis sûre que ça existe ailleurs, ah ah !