En ce moment j'ai plusieurs ouvrages en cours. Suivant une idée j'avais vue chez Magdalena de Triple L de Mag, j'ai décidé de les jouer au dé chaque soir.

Ça m'amuse énormément (et Gabriel se marre aussi 😁) :

Est-ce que vous avez déjà procédé de cette façon ?

C'est rigolo chaque jour !

J'ai lu ce livre. Et toutes les femmes devraient le lire. Tous les soignants. Tous les hommes en soutien....tout le monde :

Paru en 2015, réédité en 2018. 192 pages

Pourquoi le recommander ? Parce qu'il explique la maladie vécue du côté des femmes, des patientes. Et pas du côté médical.

Il est difficile de mettre des mots sur l'endométriose, parce qu'il n'y en a pas une mais plusieurs. Chaque femme est touchée différemment. Chaque douleur, chaque ressenti, les dégâts seront différents d'une malade à l'autre. Oui oui les dégâts.

J'y ai appris, compris, que je serai malade à vie, que c'est incurable, qu'on n'en meurt pas, mais que cela peut briser et anéantir. Et surtout, surtout, qu'on est seule. Parce qu'elle ne se voit pas. C'est pourquoi cette maladie est appelée "le cancer dont on ne meurt pas". Et contrairement au cancer, on n'en guérit jamais.

J'ai eu un gigantesque soulagement en lisant qu'un des symptômes est la fatigue. LA FATIGUE ! Oh ! Mais je ne suis donc pas une grosse fainéasse ! On en parle, de la fatigue ? Là encore, ma fatigue ne sera pas celle d'une autre. La mienne me tombe dessus vers 18h, souvent plus tôt et je me sens vidée, épuisée, je n'arrive à rien....et je m'en veux. Parce que ce n'est pas le moment d'être fatiguée, il faut assurer, s'occuper du linge, des enfants, de la maison, du repas. Et pourtant il faut prendre sur soi, sourire, aller de l'avant, assurer ! Et je le fais ! Et ON le fait. Toutes les endogirls.

On n'a pas parlé pendant longtemps de l'endométriose (ce n'est plus le cas, yeah !) parce que les endogirls se taisaient, souriaient et se disaient "ça va passer". Et je ne veux ni pitié ni commisération, ah ça non ! Je vous explique ce que je comprends par mes lectures, petit à petit. Le ressenti. Une approche de la maladie.

Et je ne sais d'ailleurs pas pourquoi, moi qui lis beaucoup, je n'ai pas cherché à me documenter davantage avant.

Mais ça y est, je m'y suis mise. Et grâce à l'aide d'une chouette bibliothécaire (Nathalie ) j'ai pu trouver de quoi assouvir mon besoin de savoir, de comprendre, d'apprendre, pour mieux gérer.

Parce que l'endométriose, ce n'est pas "seulement" un mal de ventre chaque mois. C'est aussi cette fichue fatigue qui oblige à s'arrêter, se poser, se reposer, à rater des sorties, des évènements familiaux, et beaucoup d'autres choses. Je n'accepte pas toujours, je m'en veux à chaque fois. A tort. Parce que je n'y peux rien.

L'endométriose, c'est aussi un ventre gonflé, inconfortable, des infections urinaires, de gros soucis de digestion, des allergies, des intolérances, des maux de tête, une circulation abîmée de façon irrémédiable, une perte de cheveux, j'en oublie ....et beaucoup de flou. On tâtonne, on cherche, on expérimente et on sait très très vite si on a bon ou pas ! Parce qu'une fois qu'on a un diagnostic....c'est le grand bain : on se débrouille !

Une personne qui ne nous connait pas ou peu, ne saura pas qu'on est malade, parfois gravement. Personne ne le sait au boulot. Je n'ai pas honte. Je ne veux pas de pitié ou qu'on mette autre chose sur le dos de la maladie.

Alors je crois que je claquerai la prochaine/le prochain qui me traitera de "chochotte". Non non et non !

Une endogirl encaisse et avance, pas le choix. Et quand on dit "stop", c'est qu'on en est à un point où beaucoup auraient abandonné avant ! Et si on vous dit doucement "je suis fatiguée", c'est que le point de rupture est atteint : on n'y arrive plus à ce moment là. Ce n'est pas une petite fatigue. Quand une endogirl dit "je suis fatiguée", c'est qu'il faut l'écouter. Sans juger. Surtout pas de "oh, déjà ?". Non. Quand on en est à le dire, c'est qu'on est au bout.

Mais je vous assure que le soir où j'ai lu que la fatigue était une conséquence constante de la maladie, un poids s'est envolé

Lisez ce livre, offrez-le autour de vous, aux jeunes filles. Bien-sûr la plupart ne sera pas touchée (et heureusement !) par cette cochonnerie, mais elle saura reconnaître les signes chez une amie et lui conseiller de consulter, de se faire dépister, et peut-être même l'accompagner. Idem pour les mamans autour de vous. Les soignants....180  MILLIONS de femmes sont atteintes dans le monde. 14 MILLIONS en Europe. Des chiffres effarants.

On n'a pas besoin de pitié (surtout pas d'ailleurs), mais d'être comprise et entourée, oui. De savoir qu'on ne sera pas jugée en étant fatiguée, oui. De savoir qu'on ne fait pas "sa difficile" en éliminant certains aliments mais qu'on sait que c'est pour notre bien, oui. Et que les gens comprennent que ce n'est pas "juste" une endométriose mais une maladie lourde, incurable et qui nous fait payer chaque écart. Dans laquelle on est souvent très seule aussi.

Côté alimentation, il m'est difficile de faire des comptes rendus ici, parce que ce qui me convient à moi ne conviendra pas à une autre. On peut en parler par message privé, mais sur le blog, j'hésite encore. Votre avis ?

Je découvre certains aliments et j'évolue aussi....et surtout mon quotidien s'améliore et je dégonfle de façon surprenante. Pourquoi ne m'a-t-on jamais parlé d'alimentation ?

Et pourquoi personne ne m'a jamais dit que c'est normal d'être fatiguée avec une endométriose ???

Comme je vous le disais, je change petit à petit ma façon de vivre au quotidien. De moins en moins d'emballages, de plus en plus de consommation raisonnée, de réflexion autour de la consommation en général, de la provenance, changement d'alimentation.

Je n'en ai pas terminé avec l'endométriose. J'ai compris, en assistant à une conférence en mars, que je devrais certainement vivre toute ma vie avec. Alors deux solutions : ou désespérer et baisser les bras...

Ou alors, et ça a été ma décision, chercher des solutions :

Grâce à la conférence, j'avais des pistes

D'abord cette conférence : j'ai reçu un mail par Endofrance me proposant de venir assister à une conférence le 9 mars. J'y suis allée, pensant que cela durerait une heure. J'y suis restée 4h et j'ai pris 3 pages de notes, j'ai écouté avec attention une équipe complète exposer de façon très claire ce qu'est précisément l'endométriose et compris pourquoi je devrais vivre avec toute ma vie. Il y avait des explications, des schémas, j'ai compris énormément de choses sur ma maladie, tout en regrettant que cela arrive un peu tard...mais lieux vaut tard que jamais !

L'endométriose, c'est quoi ? Je vais reprendre les explications que j'ai reçues, parce qu'elles sont vraiment très claires. Ce sont des nodules, du sang "enfermé" dans une coque rigide, qui s'installent là où il ne faudrait pas. Ils peuvent squatter - si on prend l'image d'un lit - sur le drap-housse :

Le drap-housse représente le péritoine, qui est un "voile" qui recouvre une partie des organes. Donc ces nodules s'installent là. Dans mon cas, j'avais également une adénomyose, les nodules étaient partout dans le muscle utérin, causant des contractions permanentes dans les dernières semaines : j'accouchais en permanence.....(vous les visualisez les douleurs ?). ça, c'est fini pour moi

Parfois les nodules passent à travers le drap-housse, comme de la cire trop chaude, et colonisent d'autres organes : vessie, utérus, etc. Parfois les nodules font l'inverse et passent à travers la couette qui est posée sur le drap-housse, et colonisent les intestins, le foie, etc....

C'est aussi mon cas.

Bon bon bon.....on fait quoi de ça ?

D'abord, changer l'alimentation. J'ai cherché les infos un peu partout, parce que c'est encore flou alors que, franchement, ça aide. Il faut supprimer complètement la viande rouge (pas un problème), le soja (aïe, il y en a partout !) qui contiennent des oestrogènes et alimentent l'inflammation. Supprimer un maximum les sucres (pas un problème), les laitages (haaaaaaaannnnn ! Heureusement pour moi, il n'y a aucune certitude concernant les laitages) et les aliments contenant des "trans" (pas un problème), et si possible le gluten.

J'ai bien compris combien le soja m'est nocif. Et le soja....il y en a partout dès qu'on commence à regarder les étiquettes.

Donc petit à petit, j'y viens. Pour le petit-déjeuner, je prépare un gâteau aux flocons d'avoine ou de quinoa. Et je sens la différence. Il existe un groupe sur Facebook pour l'aide alimentaire. J'avoue que j'ai encore du mal, les études ne sont pas effectuées, il s'agit encore de tâtonnements, et je pense que chacune doit gérer son alimentation en fonction de son ressenti et des conséquences. Mais j'y lis une entre-aide et une solidarité remarquables.

Ma question est : pourquoi, tout au long de mon parcours, on ne m'en a jamais parlé ?????

Bien-sûr, et c'est vraiment génial, il a été énormément question de l'endométriose dans les médias, mais très peu des solutions qui existent. Parce que la recherche est en cours, et c'est long quand on est concernée. A aucun moment je n'ai regretté mon hystérectomie, ni ne me suis sentie mutilée. Au contraire. Je suis débarrassée d'un organe qui ne me faisait plus que souffrir. Mais je comprends complètement celles qui freinent. Et cette solution n'a pas supprimé totalement la maladie chez moi.

Je dois donc chercher des solutions alternatives, et l'alimentation en fait partie.

Mon problème n'a pas été de supprimer la viande, mais de fuir le soja, parce que je remplace la viande par du soja depuis un bon moment. Je ne savais pas que je faisais une grosse erreur. Maintenant j'en suis sûre. Ce n'est pas un régime, ce sont des recherches d'aliments qui ne me font pas mal. Je trouve des éléments en cherchant beaucoup, j'espère qu'un jour cela deviendra simple !

En parallèle (et je me demande en tapant ces mots, combien j'en ai perdu parmi vous dans cet immense blabla ) je change aussi ma façon de consommer. Oh c'est loin d'être parfait, mais petit à petit, je change. Moins d'emballages, je boycotte le sur-emballage (et si tout le monde le faisait, les industriels changeraient rapidement leur façon de faire !), de plus en plus de vrac, de local, de saison, etc. Je fais mes courses avec mes sacs pour les fruits et légumes. Je fais mes yaourts. J'ai cousu des sacs, j'utilise les éponges en Bubble, mon shampoing est solide, etc.....et j'ai bien compris que vous étiez nombreuses à avoir adopté plein de changements.

Concernant les activités manuelles, je cherche à utiliser ce que j'ai, à ne pas "coudre pour coudre" mais à coudre utile et pour remplacer, pas coudre pour remplir l'armoire. Évidemment, je craque encore sur la laine, mais ça va venir, moi j'y crois.

Je crois aussi à une prise de conscience collective, amenée en partie par le mouvement des gilets jaunes : beaucoup ont pris conscience de la façon dont on se fait avoir par les industriels notamment. Oui, la consommation est en baisse et les médias le relaient à grand bruit. Sauf que. Et si ce n'était pas la consommation qui était en baisse, mais la sur-consommation ? Est-ce que tous ces achats qui ne se sont pas faits le samedi, ont forcément manqué, ont forcément été compensés par des achats sur internet ? Franchement, je n'en suis pas persuadée. Oui, en partie, mais pas en totalité....

La planète a besoin de nous tous, et c'est maintenant....Il ne faut pas culpabiliser, il faut évoluer. Et je crois à vous lire, que l'idée fait son chemin chez la plupart d'entre nous.

Vous avez survécu ?

ça ne suffit pas : donnez-moi votre avis !

Et si vous souhaitez parler d'alimentation en lien avec l'endométriose, je peux aussi partager mes recherches de temps en temps, sachant que ce qui fonctionne pour moi ne sera pas forcément idéal pour toutes.

Vous croyez que les cabines téléphoniques ont disparu ? Qu'elles n'existent plus ?

J'ai découvert grâce (ou à cause ?) des transports en commun qu'il n'en est rien !

Elles sont toujours là, elles ont juste changé d'apparence. Vous ne me croyez pas ?

Mais si voyons ! Elles se sont transformées.....en bus.

Les gens font-ils attention à la sonnerie de leur téléphone ? Noooooooooonnnn ! Beaucoup se croient dans une cabine et jugent utile de prévenir la totalité du bus que quelqu'un les appelle.

Rappelez-vous comme les téléphones des cabines pouvaient sonner fort ! (ce qui était stupide puisque, quand on attendait un appel....on était DANS la cabine...mais je m'égare...)

Les gens au téléphone dans les transports, pensent qu'en se tournant "légèrement" en biais, voire carrément vers la fenêtre, on n'entendra pas leur conversation. C'est une erreur. Je peux vous assurer que ça ne change rien, qu'on participe à tout, qu'on le veuille ou non d'ailleurs.

Donc le téléphone sonne, fort de préférence. Le destinataire ne se dit pas, à aucun moment "Bah non, je ne vais pas décrocher là, au beau milieu du bus"

Sans la moindre hésitation, il/elle décroche et parle. FORT. Avec parfois des "Tu peux parler plus fort ? Je ne t'entends pas avec le bruit du bus, c'est pénible !"

Pénible ? Euh pénible pour qui ?

Je vous le dis : la cabine existe toujours ! Elle s'est agrandie, certes, elle a le chauffage (avouons-le, ça manquait !), des sièges (la classe ! top confort !)....mais l'usage est le même.

Si par malheur, lasse de participer à une conversation dont je ne veux pas malgré mes écouteurs, je soupire ou jette un regard de ras-le-bol....c'est moi qui dérange ! Quelle idée aussi de rentrer dans la conversation privée de quelqu'un ! Bien-sûr, il y a plus grave. Mais avec la fatigue d'une journée de travail, j'ai parfois du mal.

Et vous ? Avez-vous repéré d'autres cabines ? Je suis sûre que ça existe ailleurs, ah ah !

Bonne année à toutes !

(je peux me permettre, il n'y a pas de garçon à passer par ici !)

Qu'elle vous apporte des tas de petits bonheurs !

Et puis des grands aussi, pourquoi se limiter ?

Bref, pas de grands discours : soyez heureuses !

Un matin, dans le bus, deux ados garçons discutent derrière moi :

"Euh, tu te rappelles, mon portable perdu ?"

"Euh non"

"Mais si, le portable que j'ai perdu cet été !"

"Peut-être oui"

"Mais si, je l'ai perdu, j'ai dit à ma mère qu'on me l'avait volé, on est allé porter plainte et tout !"

"Moui"

"Ben ce week-end, j'ai rangé ma chambre"

Et là, vous le voyez venir ? Dans ma tête je me disais "naaaaaaaaaaaaannnnnnn ! Ne dis pas ça ! Ne dis pas ça !!!!!!"

Et bien si......

"Et en rangeant, j'ai retrouvé mon portable perdu dis donc !"

Et voilà on y est.....

"Naaaaaaaaaannnn ! Tu l'as dit à ta mère ?"

Accrochez-vous il y a une chute......

"Tu penses bien que non ! Je vais le revendre, ça me fera de la tune !"

J'ai eu une pensée émue pour cette maman, alarmée que son enfant se soit fait voler son téléphone....valà valà.....

Un soir, retour dans le bus, le nez dans un livre (aaaaaaaahhhh le dernier Baptiste Beaulieu.......mais on en parlera plus tard !). Le nez justement....

Elle tourne, elle vire, et malgré les portes qui s'ouvrent et se ferment, elle ne s'en va pas ...

quoi donc ?

Une mauvaise odeur

C'est terrible, une mauvaise odeur. Une fois qu'on focalise dessus, c'est fini, on ne pense qu'à ça ! Enfin c'est mon cas.

Alors j'ai cherché d'où elle pouvait bien venir...

....en vain. ça sentait....rha c'est tellement personnel un ressenti d'odeur !

ça sentait....le pas propre, vous voyez ?

J'ai cherché partout autour de moi. Comment pouvait-elle rester si les gens montaient et descendaient du bus ? Et pourquoi je me retrouvais incapable de me replonger dans mon (passionnant !) roman ? J'ai scruté chaque personne, les sièges, tout ce qu'il y avait autour de moi.

J'avais juste envie de ......

Quand on est sensible aux odeurs, les transports en commun peuvent parfois être compliqués....tant pis hein !

Je n'ai jamais su d'où elle venait. J'ai repris une grande respiration en sortant du bus, me rendant compte que j'étais en apnée depuis un bon moment ! ça vous est déjà arrivé ?

Êtes-vous sensible aux odeurs ?

Je me rends compte que c'est un gros inconvénient dans les transports en commun, pour moi. La semaine dernière, un punk à chien (aaaaaaaaaah les légendaires punks à chien de Rennes ! ) s'est quasiment assis sur mes genoux.....je n'étais pas loin de vomir dans ses relents d'alcool....  )

Est-ce que je suis la seule ?

7h40, un vendredi matin. Beaucoup d'étudiants dans le bus, mais qui dorment debout. Le vendredi matin est toujours difficile pour eux ! 

Je trouve une place assise, commence à lire. 

Le bus s'arrête, des gens montent.

Une femme vient s'asseoir en face de moi, la quarantaine.

Je n'y prête pas attention et puis...et puis quoi ? Qu'est-ce qui m'a fait lever le nez ? La regarder ? Un truc qui cloche mais quoi ? Pourtant tout semble normal. Elle est au téléphone, pas réveillée non plus visiblement. 

Et c'est là que je comprends et réprime un fou-rire : le haut est normal, oui. Elle est coiffée, maquillée, porte un chemisier. Mais le bas ! Le bas !

Elle est, j'en suis certaine....en bas de pyjama !!! ....et chaussons ! 

Elle parle doucement au téléphone, dit qu'elle a eu du mal à se lever ce matin.

Bah oui tu m'étonnes !

Je lui dis ? Ne lui dis pas ?

Et si c'est volontaire ?

Et si ce n'est pas un bas de pyjama et qu'elle s'énerve ?

Une nouvelle mode ? Allez savoir !

Elle va travailler comme ça ? Si elle est dans un bureau, ça peut passer (quoique....), mais sinon ? Si elle reçoit du public ? Si elle donne des cours ???

J'ai tout de même envie de rire, impossible de lire ! Après tout, ce n'est pas si grave. Personne ne sera blessé, en danger... c'est juste son orgueil qui va en prendre un coup !

Et vous, vous lui auriez dit ?

Il s'en passe des choses dans le bus ! Je continue ? Ça vous intéresse ?

Le bus s'arrête, il y a beaucoup de monde. Je vois le chauffeur se pencher, il parle (fort) à la personne qui va entrer dans le bus :

- "Vous voulez de l'aide ? que j'active le dispositif handicapé ?"

Quelqu'un se marre

Intriguée, je lève le nez de mon livre

Il se marre encore et dans un élan, jette en avant son déambulateur, toujours en rigolant.

Il s'est fait beau ce monsieur. J'admire toujours les personnes (très) âgées qui prennent soin d'elles, le temps de s'habiller, se pomponner, se faire toutes belles. Malgré le déambulateur.

Il avance en rigolant et je devine dans ses yeux : "j'ai un déambulateur, et alors ?". Et c'est lui qui a raison ! Il est fier !

Trois personnes se lèvent et partent au fond du bus, lui laissant le choix de trois places pour personne à mobilité réduite. Je n'ai encore jamais vu ça. D'habitude, ça se lève en râlant, les yeux au ciel. Pas là. Pourquoi ? Parce qu'il est tout beau ? Parce qu'il rigole ?

Il les regarde partir et rigole devant les trois places libérées.

Il s'en fiche des places ! Lui, il se promène tout équipé !

Il se cale dans un angle....et s'assoit sur le déambuleur, qui est fait pour ! Ah ah ! Le voilà face à moi. Je lui souris et il est heureux ce monsieur ! Il a un déambulateur.....et alors ?

Et c'est là que je la vois. Dans le filet où il semble trimballer plein de choses : une télécommande.

Je me demande bien pourquoi ? C'est volontaire ? un oubli ? Une astuce pour se simplifier la vie ? Et puis une télécommande de quoi ? Sa télé ? Autre chose ? Qu'est-ce qui fait qu'elle s'est retrouvée là, cette télécommande ? Évidemment je ne vais pas lui poser la question, même si je sens qu'avec lui, ce serait possible. Nous passons 15mn face à face, il est toujours aussi heureux de se trouver là, dans ce bus, à cette place, sur son déambulateur, avec sa télécommande. Impossible de me replonger dans mon roman ! Il est BEAU !

Il m'amuse (pas question de moquerie, qu'on soit bien d'accord) et je trouve formidable de vieillir de cette façon.

Il est reparti comme il est venu : en jetant son déambulateur et lui derrière ... en rigolant !

Je ne saurai jamais pourquoi sa télécommande était avec lui dites donc !

C'était un joli moment, j'avais besoin de le partager ! Conclusion : soyez heureux et gais, ça empêche de vieillir !

En mai, j'ai été taguée par Sue-Ricette. Je réponds rarement à ces tags, par manque de temps.

Cette fois je prends le temps :

1.Ton premier article ?

Ouh là là, groffe baffe temporelle ! C'était le 30 août 2006, il y a presque 12 ans ! Les enfants étaient tellement petits !!! J'en profite pour vous dire que le 30 août, je proposerai un jeu avec des bidouilles à gagner pour fêter les 12 ans du blog. Il s'est passé tellement de choses, de déménagements, de voyages, de découvertes, de tranches de vie depuis ! Le blog a évolué. Créé au départ pour partager notre vie loin de tous, il est devenu, je l'espère, un lieu de partage et d'échanges.

2. Comment trouves-tu l'inspiration qui démarque ton blog des autres ?

Je ne cherche pas à me démarquer. Mon blog, c'est juste....moi. Les livres, le tricot, les apprentissages, la couture, les ratés, les blablas, c'est mon quotidien. Je ne cherche pas à plaire mais à partager et raconter, écrire, faire vivre.

3. Ton outil blogging indispensable ?

Euh, je ne sais pas ce qu'est un outil blogging....#j'irais bien me cacher sous la table....

4. Si ton blog était un film ou une chanson ?

En ce moment, je trouve que cette chanson me correspond bien. Zazie parle du coeur qui repart après un moment de repli. C'est exactement ça :

5. Ton groupe Facebook favori ?

J'en ai plusieurs. J'aime beaucoup l'ambiance du groupe de Cindy, de Mon Sheep Shop

6. Quel est le plus grand défaut d'une blogueuse, selon toi ?

Aucune idée. Peut-être se laisser tenter par les partenariats commerciaux. Dans ce cas, je ne lis même pas les articles.

7. Ton plus beau souvenir en tant que blogueuse ?

Comme nous avons beaucoup voyagé, et que le blog a 12 ans, j'en ai plein ! Mais celui qui est toujours aussi fort, c'est de rencontrer en réel des lectrices et d'avoir des tas de choses à partager, des tas de points communs. Je n'ai jamais eu de déceptions lors de ces rencontres ! Et beaucoup sont devenues bien davantage que des rencontres de blogueuses.

8. Ton sac à main : bazar innommable ou bien rangé ?

Il y a plein de choses dans mon sac mais je trouve toujours ce que je cherche et je sais ce que j'ai dedans donc....entre les 2 ? Il faut dire que je le couds moi-même et que je fais des poches transparentes, ça aide. Ah ah !

9. Es-tu potins à la pause café ?

Je n'ai jamais le temps pour ça, ni d'intérêt, quand je travaille

10. Si tu pouvais dire fu** à quelqu'un qui n'a pas cru en toi, ou fu** tout court ?

A ma prof d'histoire-géo du collège, qui m'a dit que je n'arriverai jamais à rien, encore moins en histoire. J'ai un Bac +5 en histoire, et toc !

11. Quel serait ton job idéal ?

J'y travaille en ce moment même alors je ne peux pas en parler ici. Un jour, quand j'y arriverai, je partagerai ! C'est un vrai projet de vie.

Voilà, j'ai répondu à toutes les questions ! Je ne nomme personne mais vous propose d'aller faire un tour sur le joli blog de Sue-Ricette !